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Validação de conteúdo e análise da adesão ao uso da cartilha “Orientações para a Manutenção da Qualidade de Vida – Espinha Bífida” em crianças e adolescentes deambuladores e não deambuladores com espinha bífida
Objective: From the production of a booklet of home exercises “Orientações para a Manutenção da Qualidade de Vida – Espinha Bífida”, the aim was to validate the content, carry out the evaluation of the material (booklet) by caregivers, and analyze the adherence to the use of the booklet. Methods: For content validation, 8 expert judges evaluated the booklet through an adapted questionnaire, and the content validity index (CVI) was established for each aspect addressed. In the evaluation of the material carried out by the caregivers and in the analysis of adherence to the use of the booklet, 10 children and adolescents with spina bifida participated in this study. The booklet was read with the patients and their caregivers, who were trained to perform the exercises that are in the booklet at home. After delivery, a face-to-face return was scheduled, in 15 days, so that caregivers could report on the evaluation of the material as well as describe the adherence of these participants to the use of the booklet. Finally, a second meeting was scheduled - follow-up - to analyze long-term adherence. Results: Of the 27 aspects addressed in the content validation, 24 of these received scores above the acceptable index (CVI = 1.00). Most caregivers answered “agree” or “strongly agree” to all items analyzed regarding the evaluation of the booklet. In the short term, there was an adherence rate of 25% of the participants, and in the long term, 12.5%. Conclusion: The booklet “Orientações para a Manutenção da Qualidade de Vida – Espinha Bífida” proved to be a great resource to increase the physical therapy treatment of children and adolescents with spina bifida, according to the evaluation of expert judges and caregivers, for presenting adequate content, language and appearance, but showed moderate/low adherence by the participants.Objetivo: A partir da produção de uma cartilha de exercícios domiciliares “Orientações para a Manutenção da Qualidade de Vida – Espinha Bífida”, objetivou-se validar o conteúdo, realizar a avaliação do material (cartilha) pelos cuidadores, e analisar a adesão ao uso da cartilha. Métodos: Para validação do conteúdo, 8 juízes especialistas avaliaram a cartilha por meio de um questionário adaptado e foi estabelecido o índice de validade de conteúdo (IVC) para cada aspecto abordado. Na avaliação do material realizada pelos cuidadores e na análise da adesão ao uso da cartilha, participaram 10 crianças e adolescentes com espinha bífida e seus cuidadores. O pesquisador leu a cartilha e treinou os exercícios na presença do paciente e de seu cuidador, indicando como deveriam ser realizados em domicílio. Após a entrega foi marcado um retorno presencial, em 15 dias, para que os cuidadores pudessem relatar sobre a avaliação do material assim como, descrever sobre a adesão desses participantes ao uso da cartilha. Por fim, foi agendado um segundo encontro - follow-up – para analisar a adesão em longo prazo. Resultados: Dos 27 aspectos abordados na validação do conteúdo, 24 destes receberam pontuação acima do índice aceitável (IVC = 1,00). A maior parte dos cuidadores responderam “concordo” ou “concordo totalmente” para todos os itens analisados referente à avaliação do material. Em curto prazo foi observada uma taxa de adesão de 25% dos participantes e em longo prazo de 12,5%. Conclusão: A cartilha “Orientações para a Manutenção da Qualidade de Vida – Espinha Bífida” por apresentar clareza dos itens apresentados, facilidade de leitura e adequada compreensão, segundo a avaliação dos juízes especialistas e dos cuidadores, mostrou ser um ótimo recurso para incrementar o tratamento fisioterapêutico de criança e adolescentes com espinha bífida, porém evidenciou uma moderada/baixa adesão por parte dos participantes
Distrofia muscular de Duchenne e as demandas de reabilitação na pandemia da COVID-19 – telemonitoramento
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença congênita hereditária, ligada ao cromossomo X, lócus Px21, responsável por codificar a proteína distrofina.A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença congênita hereditária, ligada ao cromossomo X, lócus Px21, responsável por codificar a proteína distrofina
Telemonitoramento da incapacidade e participação de crianças com doença de Charcot-Marie-Tooth na pandemia Covid-19
A pandemia do COVID-19 causada pelo coronavírus 2 da síndrome respiratória aguda grave (SARS-CoV-2) é considerada um dos maiores desafios sanitários globais, sendo a principal responsável pelo isolamento social.A pandemia do COVID-19 causada pelo coronavírus 2 da síndrome respiratória aguda grave (SARS-CoV-2) é considerada um dos maiores desafios sanitários globais, sendo a principal responsável pelo isolamento social