Associated factors of hope in cancer patients during treatment : a systematic literature review

Aim: To identify the associated factors of hope during treatment in cancer patients. Background: Hope is very important to cancer patients at all stages of the disease process. Hope is seen as an important coping mechanism. Most research about hope in cancer patients considered the end of life or in palliative care. Several and different factors are associated with hope. It is not yet sufficiently clear which factors are associated with hope during the treatment. Design: A systematic literature review of quantitative empirical studies on hope in cancer patients during treatment. Data Sources: Search in MEDLINE (PubMed interface), CINAHL (EBSCO interface), Psychinfo and Cochrane (January 2009-December 2018). Review Methods: Empirical quantitative studies were included regardless of the disease stage, written in English or Dutch, measuring hope from the perspective of cancer patients. Two authors independently screened all the studies and assessed their quality. Results: Thirty-three studies were included. Positive relationship has been established between hope and quality of life, social support, spiritual and existential well-being. Hope appears to be negatively associated with symptom burden, psychological distress and depression. There appears to be no relationship between hope and demographic and clinical variables. The relationship between anxiety and hope remains unclear. Conclusions: Hope primarily seems to be a process that takes place in a person's inner being rather than being determined from outside. Impact: Health professionals may want to focus on the meaning of hope for cancer patients in relation to the associated factors. A better understanding of the meaning of hope during treatment can be of great value in supporting cancer patients with regard to treatment decisions, psychosocial support, the experienced quality of life and symptom burden and any wishes they may have with regard to advanced care planning

Hoop en positief denken bij mensen met kanker : een exploratie naar de betekenis, beïnvloedende factoren en strategieën

De algemene doelstelling van de dit proefschrift was het verkrijgen van inzicht in (1) de betekenis van hoop bij mensen met kanker in de palliatieve fase, (2) de perspectieven van hulpverleners die omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten, (3) de beïnvloedende factoren van hoop bij mensen met kanker gedurende de behandelingen die curatief of palliatief van aard waren en (4) de betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet zijn of werden behandeld. Met deze inzichten willen wij bijdragen aan zorg die meer afgestemd is op de behoeften van mensen met kanker in de verschillende fasen van hun ziekteproces. Daarnaast willen we handvatten bieden voor hulpverleners in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten

Hoop en positief denken bij mensen met kanker: een exploratie naar de betekenis, beïnvloedende factoren en strategieën

Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven

Health professionals’ dealing with hope in palliative patients with cancer, an explorative qualitative research

Hope is important for individuals with cancer in palliative care. Health professionals' perspective on hope affects the communication with palliative patients. The aim of this study was to explore how Dutch health professionals deal with palliative patients with cancer who hope for prolongation of life. Focus group discussions (FGD) were conducted. An interpretive description approach was used to understand the interpretation of and reaction to hopefulness in palliative patients with cancer by health professionals. Three FGDs were held, each consisting of five to ten health professionals working with palliative patients recruited in a general Dutch hospital and homecare organisation. The ways in which the participating health professionals interpret hope in palliative individuals with cancer and their behaviour towards these hopeful palliative patients are shaped by their reliance on their own normative ideas. Patients' hopefulness generally violates these norms and is, therefore, considered a problem that requires intervention. Hope that does not correspond with the medical facts is experienced as problematic by Dutch health professionals who therefore believe they should intervene and do something about it. Health professionals are challenged to face and address patients' and families' perceptions of hope, especially when those perceptions might differ from their own as professionals

Hope dies last... A qualitative study into the meaning of hope for people with cancer in the palliative phase

Palliative patients may have strong hope, even hope for a cure, despite knowing their prognosis. Health professionals do not always understand patients who have this kind of hope. The aim of this article was to explore the meaning of hope among patients with cancer in the palliative phase. A secondary analysis was conducted including a constant comparative analysis to uncover the processes underlying the maintenance of hope, of previously collected interview data (n = 76). The meaning of hope is related to the importance of the object it is attached to, rather than to a real chance of achieving this object. Hope has a dual function: patients hope because they cannot forsake it and because they benefit so much from it. Hope can spring from many sources and is influenced by various factors. If there are fewer potent sources to tap into, people create hope themselves and this type of self-created hope takes more effort to maintain. Patients use different strategies to increase their hope, described as the ‘the work of hope’. A better understanding of the work of hope can lead to better psychosocial support by health professionals. Health professionals convey many messages that affect the work of hope

Hoop en positief denken bij mensen met kanker

Hoop en positief denken zijn heel belangrijk voor mensen met kanker. Palliatieve patiënten geven de hoop op een lang(er) leven meestal niet op. In tegenstelling tot wat sommige hulpverleners verwachten buigen patiënten hun hoop meestal niet om naar meer realistische doelen, zoals sommige hulpverleners vinden dat zou moeten. Voor mensen in de curatieve fase is positief denken heel belangrijk. Positief denken zorgt ervoor dat mensen van het leven kunnen genieten. Dit artikel beschrijft de resultaten van verschillende studies uitgevoerd als onderdeel van een proefschrift

Associated factors of hope in cancer patients during treatment: A systematic literature review

Aim: To identify the associated factors of hope during treatment in cancer patients. Background: Hope is very important to cancer patients at all stages of the disease process. Hope is seen as an important coping mechanism. Most research about hope in cancer patients considered the end of life or in palliative care. Several and different factors are associated with hope. It is not yet sufficiently clear which factors are associated with hope during the treatment. Design: A systematic literature review of quantitative empirical studies on hope in cancer patients during treatment. Data Sources: Search in MEDLINE (PubMed interface), CINAHL (EBSCO interface), Psychinfo and Cochrane (January 2009-December 2018). Review Methods: Empirical quantitative studies were included regardless of the disease stage, written in English or Dutch, measuring hope from the perspective of cancer patients. Two authors independently screened all the studies and assessed their quality. Results: Thirty-three studies were included. Positive relationship has been established between hope and quality of life, social support, spiritual and existential well-being. Hope appears to be negatively associated with symptom burden, psychological distress and depression. There appears to be no relationship between hope and demographic and clinical variables. The relationship between anxiety and hope remains unclear. Conclusions: Hope primarily seems to be a process that takes place in a person's inner being rather than being determined from outside. Impact: Health professionals may want to focus on the meaning of hope for cancer patients in relation to the associated factors. A better understanding of the meaning of hope during treatment can be of great value in supporting cancer patients with regard to treatment decisions, psychosocial support, the experienced quality of life and symptom burden and any wishes they may have with regard to advanced care planning

Hoop sterft als laatste …

Een kwalitatief onderzoek naar de betekenis van hoop bij mensen met kanker in de palliatieve fase. Hoop is heel belangrijk voor mensen met kanker in de palliatieve fase van hun ziekte. Palliatieve patiënten geven de hoop op een lang(er) leven meestal niet op. In tegenstelling tot wat sommige hulpverleners verwachten, buigen patiënten hun hoop meestal niet om naar meer realistische doelen