Collaboration Between Researchers and Knowledge Users in Health Technology Assessment: A Qualitative Exploratory Study

Background: Collaboration between researchers and knowledge users is increasingly promoted because it could enhance more evidence-based decision-making and practice. These complex relationships differ in form, in the particular goals they are trying to achieve, and in whom they bring together. Although much is understood about why partnerships form, relatively little is known about how collaboration works: how the collaborative process is shaped through the partners’ interactions, especially in the field of health technology assessment (HTA)? This study aims at addressing this gap in the literature in the specific context of HTA. Methods: We used a qualitative descriptive design for this exploratory study. Semi-structured interviews with three researchers and two decision-makers were conducted on the practices related to the collaboration. We also performed document analysis, observation of five team meetings, and informal discussion with the participants. We thematically analyzed data using the structuration theory and a collective impact framework. Results: This study showed that three main contextual factors helped shape the collaboration between researchers and knowledge users: the use of concepts related to each field; the use of related expertise; and a lack of clearly defined roles in the project. Previous experiences with the topic of the research project and a partnership based on “a give and take” relationship emerged as factors of success of this collaboration. Conclusion: By shedding light on the structuration of the collaboration between researchers and knowledge users, our findings open the door to a poorly documented field in the area of HTA, and additional studies that build on these early observations are welcom

La contribution des patients et de leurs représentants à l'évaluation des mesures alternatives à la contention et à l'isolement chez les adultes hospitalisés ou en centres d'hébergement

La participation des patients s’est intensifiée dans le domaine de l’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (ETMIS), ces dernières années. Pourtant, les études portant sur l’évaluation de cette implication sont rares. Cette recherche en trois volets avait pour but 1) d’explorer les perceptions des membres du groupe de travail mis sur pied par une UETMIS de Québec concernant la participation de représentants de patients à l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement chez des adultes hospitalisés ou en centres d’hébergement; 2) d’analyser les effets de l’implication des patients dans cette ETMIS; et 3) de décrire les relations entre les chercheurs et les décideurs impliqués dans ce projet ETMIS en relevant aussi les effets de cette collaboration sur les résultats à court terme de cette ETMIS. Un devis descriptif qualitatif a été utilisé pour chacun des volets de cette recherche. Concernant le premier volet, soit la participation des représentants de patients à l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement, 15 entrevues semi-dirigées ont été réalisées avec trois soignants, quatre gestionnaires, quatre représentants de patients, ainsi que quatre membres d’unités locales d’ETMIS. L’observation directe et non structurée des rencontres du groupe de travail mis sur pied pour réaliser cette ETMIS a aussi été réalisée. L’analyse des résultats était basée sur un cadre intégrateur développé pour évaluer les formes d’implication des patients dans cette ETMIS. Pour le deuxième volet de cette étude, soit les résultats à court terme associés à l’implication des patients dans l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement, 13 participants, incluant trois représentants de patients, deux membres d’une unité locale d’ETMIS, deux chercheurs, cinq membres du groupe de travail, et deux membres du comité scientifique de l’unité locale d’ETMIS (dont un était aussi membre du groupe de travail), ont été interviewées. Des notes de terrain, ainsi que des sources documentaires en rapport avec l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement ont aussi été analysées. Une partie du cadre de référence mobilisé pour le premier volet de cette étude a été utilisé pour ce deuxième volet. Concernant le troisième volet de cette étude, soit la collaboration entre chercheurs et utilisateurs de connaissances, cinq participants, incluant trois chercheurs et deux utilisateurs de connaissances, ont été interviewées. Des notes de terrain suite à l’observation directe et non structurée de cinq rencontres de l’équipe de recherche du projet d’implication des patients dans l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement ont aussi été analysées. L’analyse des résultats de ce volet de la recherche était basée sur le cadre de référence de la recherche collaborative développé par Baumbusch et ses collaborateurs (2008) et la théorie de la structuration. Nos résultats relatifs au premier volet soulignent une participation inégale des représentants de patients en raison de leurs caractéristiques personnelles, de la compréhension de leur rôle dans le groupe de travail et des attentes du comité. Le recentrage des propos des soignants et des gestionnaires sur les préoccupations des usagers et l’ajustement de leur langage grâce à la présence des représentants de patients dans ce groupe sont aussi mentionnés. Le contexte organisationnel et politique s’est révélé comme un facilitateur de cette participation. Concernant le deuxième volet, nos résultats mettent en évidence la prise en compte de la perspective des patients dans le rapport de cette ETMIS. Ils révèlent aussi une grande influence de la consultation des patients dans le contenu du rapport comparé à la participation directe des représentants de patients aux activités du groupe de travail. Quant au troisième volet de cette recherche, nos résultats révèlent que les chercheurs ont développé les outils théoriques et la méthodologie pour réaliser le projet d’implication des patients dans l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement, tandis que les utilisateurs de connaissances ont facilité l’accès au terrain des chercheurs. En conclusion, la participation des patients et de leurs représentants peut influencer les manières de faire de l’ETMIS. Des efforts seraient à entreprendre pour consolider cette implication afin qu’elle soit une démarche systématique dans tous les projets d’ETMIS qui s’y prêtent. La collaboration entre chercheurs et utilisateurs de connaissances pourrait faciliter cette implication, les chercheurs étant consultés en tant qu’experts

Involving patients in HTA activities at local level: a study protocol based on the collaboration between researchers and knowledge users

<p>Abstract</p> <p>Background</p> <p>The literature recognizes a need for greater patient involvement in health technology assessment (HTA), but few studies have been reported, especially at the local level. Following the decentralisation of HTA in Quebec, Canada, the last few years have seen the creation of HTA units in many Quebec university hospital centres. These units represent a unique opportunity for increased patient involvement in HTA at the local level. Our project will engage patients in an assessment being carried out by a local HTA team to assess alternatives to isolation and restraint for hospitalized or institutionalized adults. Our objectives are to: 1) validate a reference framework for exploring the relevance and applicability of various models of patient involvement in HTA, 2) implement strategies that involve patients (including close relatives and representatives) at different stages of the HTA process, 3) evaluate intervention processes, and 4) explore the impact of these interventions on a) the applicability and acceptability of recommendations arising from the assessment, b) patient satisfaction, and c) the sustainability of this approach in HTA.</p> <p>Methods</p> <p>For Objective 1, we will conduct individual interviews with various stakeholders affected by the use of alternatives to isolation and restraint for hospitalized or institutionalized adults. For Objective 2, we will implement three specific strategies for patient involvement in HTA: a) direct participation in the HTA process, b) consultation of patients or their close relatives through data collection, and c) patient involvement in the dissemination of HTA results. For Objectives 3 and 4, we will evaluate the intervention processes and the impact of patient involvement strategies on the recommendations arising from the HTA and the understanding of the ethical and social implications of the HTA.</p> <p>Discussion</p> <p>This project is likely to influence future HTA practices because it directly targets knowledge users' need for strategies that increase patient involvement in HTA. By documenting the processes and outcomes of these involvement strategies, the project will contribute to the knowledge base related to patient involvement in HTA.</p