Community intervention programmes with people affected by leprosy: Listening to the voice of professionals

Background Community participation and implementing interventions based on the community are key strategies to eliminate leprosy. Health professionals have an essential role as they are a necessary source of information because of their knowledge and experience, as well as their comprehensive perspective of contexts included in the programmes. This study has the aim of analysing the perceptions on the development of programmes with people affected by leprosy from the perspective of professionals that work at different organisations in endemic contexts. Methodology A qualitative study was carried out with the written response to an open question questionnaire which was sent by email. The script content was related to positive aspects and difficulties in daily work, participation from the community in activities, contribution to gender equality and programme sustainability. 27 health professionals were interviewed, 14 women and 13 men, all of which belonged to 16 organisations in India and Brazil. Once the content of the interviews was analysed, two main topics emerged: barriers perceived by professionals and proposals to improve the sustainability of the programmes. Principal finding Professionals identify barriers related to social stigma, inequalities, gender inequalities, difficulty managing the disease, limited services, lack of resources and lack of community participation. Furthermore, some necessary recommendations were taken into account to improve programme development related to: Eliminating stigma, reaching gender equality, developing adequate and effective services, guaranteeing adequate and quality resources and achieving compassion among professionals. Conclusions Although introducing community programmes with people affected by leprosy has a long history in countries such as India and Brazil, there are still several barriers that can hinder their development. Based on the specific needs of the contexts, recommendations are suggested that, with the involvement of all parties and with sensitive approaches towards human rights and gender, they could help to guarantee universal health coverage and the sustainability of said programmes

La intervención comunitaria con personas afectadas por lepra en contextos endémicos

Introducción: La participación comunitaria se considera una prioridad en las estrategias relacionadas con la lucha de las enfermedades tropicales desatendidas como la lepra. En ellas se resalta la importancia de involucrar a todas las personas y sus comunidades, incluidas las mujeres, en la toma de decisiones que tienen que ver con su salud y bienestar. Además, la participación de otras partes implicadas como el personal sanitario, tiene un efecto positivo sobre la participación comunitaria y contribuye a su efectividad e impacto sobre la salud. Objetivos: Se planteó como objetivo principal de esta tesis doctoral analizar los programas de intervención comunitaria como estrategia para mejorar la salud y bienestar de las personas afectadas de lepra. Y como objetivos específicos: 1. Describir experiencias de programas con personas afectadas por lepra en los países endémicos generando información útil sobre el impacto de las intervenciones comunitarias. 2. Analizar la inclusión de la perspectiva de género en estudios sobre programas de participación comunitaria llevados a cabo con personas afectadas por la lepra en países afectados. 3. Explorar las percepciones de los y las profesionales de la salud de organizaciones locales sobre el desarrollo de programas con personas afectadas por la lepra en India y Brasil. Metodología: Para la consecución de estos objetivos se llevaron a cabo tres estudios. En primer lugar, se realizó una scoping review donde se analizaron artículos de diversas bases de datos que hacían referencia a programas de intervención comunitaria dirigidos a personas afectadas por la lepra en países de prioridad global y que presentaron una evaluación de resultados. En segundo lugar, se realizó una revisión crítica de la literatura con enfoque de género partiendo de los artículos identificados en la scoping review previa. Por último, se realizó un estudio cualitativo basado en la respuesta escrita a un cuestionario de preguntas abiertas que se envió por correo electrónico a 27 profesionales, 14 mujeres y 13 hombres, de 10 y 6 organizaciones locales de India y Brasil, respectivamente. Resultados: En la scoping review, se analizaron treinta artículos que cumplieron los criterios de inclusión. En su mayoría estaban relacionados con la salud y se dirigían a la población adulta. Todos evaluaron los indicadores utilizados positivamente. Ninguno incluyó indicadores que evaluaran directamente la participación comunitaria. El grado de participación analizado oscilaba entre la movilización y la colaboración. Tras revisar de nuevo los treinta estudios para la revisión crítica con enfoque de género, se obtuvo que en la mayoría de las secciones analizadas no se tuvo en cuenta la perspectiva de género. Aunque había una tendencia a desagregar los datos por sexo, los subgrupos de hombres y mujeres no fueron analizadas, ni hubo discusión de las diferencias entre los dos. En todos los artículos había evidencia de la presencia de sesgos de género y en la mayoría de ellos se usaron correctamente los términos sexo y género. Tras el análisis cualitativo de las 27 entrevistas realizadas a profesionales de la salud, los resultados mostraron algunas barreras que dificultan su trabajo diario como el estigma social, las desigualdades, las desigualdades de género, la difícil gestión de la enfermedad, los servicios limitados, la falta de recursos y la falta de participación de la comunidad. Además, identificaron algunas recomendaciones necesarias para mejorar el desarrollo y la sostenibilidad de estos programas. Conclusiones: Hay una relación positiva entre las intervenciones comunitarias con personas afectadas de lepra y los indicadores de salud, aunque los diseños empleados no permiten la atribución directa a la participación comunitaria. Concretamente en India y Brasil, se evidencian progresos en torno al desarrollo de los programas de intervención comunitaria, a pesar de que los y las profesionales siguen percibiendo barreras que lo obstaculizan. En relación con la perspectiva de género, hay una inconsistencia entre la evidencia analizada y los resultados obtenidos. Serían necesarias investigaciones más rigurosas que incluyan indicadores adecuados y a las personas afectadas por lepra para evaluar la efectividad de la participación comunitaria. Identificar las barreras que dificultan la sostenibilidad y efectividad de estos programas permite definir estrategias específicas para paliarlas. Éstas deben ir encaminadas hacia la participación de todas las partes, con enfoques de género y basados en los derechos humanos, con el fin de garantizar la cobertura universal y la sostenibilidad de los programas con personas afectadas por lepra

Gender perspective in leprosy programs: A critical literature review

Objective: To analyze the gender perspective in articles on community participation programs carried out with people affected by leprosy. Methodology: A critical literature review was carried out with an ad-hoc guide based on three documents related to the analysis of the gender perspective in scientific publications. Different variables related to the theoretical framework, methodology, results and discussion were analyzed in addition to two transversal variables related to gender biases and the use of terms related to sex/gender. Results: Thirty articles related to community intervention programs and leprosy were analyzed, identified in a prior scoping review. The results showed that, in general, a gender perspective was not taken into account in the majority of the sections analyzed. Although there was a tendency to disaggregate data based on sex, subgroups of men and women were not analyzed, nor was there discussion of the differences between the two. In all of the articles, there was evidence of the presence of gender biases, and in the majority there was a proper use of the terms sex and gender. Conclusions: Results show that in the case of the studies we analyzed, a gender perspective was not taken into account in the approach to community intervention programs related to leprosy. It is necessary to develop strategies to incorporate a gender approach in research related to leprosy in order to address the gap in inequalities between men and women affected by the disease