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Design and validation of an instrument about quality of the advance care planning for professionals
[ES] Objetivo: Dise帽ar y validar un cuestionario dirigido a profesionales para la medici贸n de la calidad del proceso de planificaci贸n anticipada de decisiones y determinar sus propiedades psicom茅tricas. M茅todo: Estudio instrumental de validaci贸n de cuestionario. Emplazamiento: centros de atenci贸n pri maria y consultas externas de hospitales de Ferrol, Ourense, Monforte-Lugo y el 脕rea Sanitaria V del Servicio de Salud de Asturias. Participantes: m茅dico/as y enfermera/os. Fases: 1) dise帽o de la primera versi贸n del cuestionario mediante t茅cnica Delphi; 2) construcci贸n de la segunda versi贸n de 21 铆tems, tras acuerdo de jueces y prueba W de Kendal; 3) pilotaje, an谩lisis de consistencia interna mediante alfa de Cronbach y coeficiente omega,test-retest mediante coeficiente de correlaci贸n de Pearson; y 4) validaci贸n, test de esfericidad de Barlett y medida de Kaiser-Meyer-Olkin, an谩lisis factorial exploratorio con rotaci贸n varimax y estudio de las dimensiones del cuestionario (n煤mero, coeficiente de correlaci贸n intraclase y correlaci贸n), consistencia interna mediante alfa de Cronbach. Resultados: Estudio piloto con 28 profesionales. Fiabilidad 煞 = 0.917, 伪 = 0, 841 y coeficiente de correlaci贸n test-retest 0,785 (intervalo de confianza del 95%: 0,587-0,894; p < 0,001). Validaci贸n del cuestionario (21 铆tems) en 204 profesionales. El an谩lisis de los 铆tems y el factorial exploratorio (test de Barlett [蠂2 = 1298,789] y KMO = 0,808; p < 0,001) arrojaron un modelo de cinco factores que explican el 64,377% de la varianza total, con 18 铆tems agrupados en 5 dimensiones (informaci贸n, preferencias, intenci贸n de conducta, capacitaci贸n y comunicaci贸n). El alfa de Cronbach del cuestionario global fue de 0,841. Conclusiones: El cuestionario ProPAD-pro ha demostrado ser un instrumento v谩lido y fiable para evaluar la calidad del proceso de planificaci贸n anticipada de decisiones. [EN] Objective: To develop a questionnaire aimed to measure the quality of the advance care planning process in healthcare professionals and to assess its psychometric quality. Method: Instrumental questionnaire validation study. Scope: primary care centers and outpatients clinics from general hospitals in Ferrol, Ourense, Monforte-Lugo and Health Area V of the Health Service of Asturias. Participants: physicians and nurses. Phases: (1) design of the first version of the questionnaire using the Delphi technique; (2) construction of the second version of 21 items, after judges' agreement and Kendall's W test; (3) pilot study: internal consistency using Cronbach's alpha and omega coefficient, retest-test by Pearson's correlation coefficient; (4) validation: Barlett's spherity test and Kaiser-Meyer-Olkin measurement, exploratory factor analysis with varimax rotation and study of the dimensions of the questionnaire (number, CCI and correlation), internal consistency using Cronbach's alpha. Results: Pilot study with 28 professionals. Reliability 煞=0.917, 伪=0.841, and test-retest correlation coefficient of 0.785 (95% confidence interval: 0.587-0.894; p<0.001). Validation of the questionnaire (21 items) in 204 professionals. 脥tem analysis and exploratory factor analysis (Barlett's test [蠂2=1298,789] and KMO=0.808; p<0.001) yielded a five-factor model explaining 64.377% of the total variance, with 18 items grouped into 5 dimensions (information, preferences, behavioral intention, training and communication). Cronbach's alpha of the global questionnaire was 0.841. Conclusions: The ProPAD-pro questionnaire has showed to be a valid and reliable instrument to assess the quality of the advance care planning process.Proyecto financiado por los Proyectos de Investigaci贸n en Salud (Modalidad Proyectos de Investigaci贸n) de la convocatoria 2016 de la Acci贸n Estrat茅gica en Salud 2013-2016, y cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER), N煤m. exp. PI16/01686.S
Rare diseases. Concept, epidemiology and state of the question in Spain
[ES] Enfermedad rara es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea. La mayor铆a de los casos aparecen en la edad pedi谩trica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen gen茅tico y de anomal铆as cong茅nitas. No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los ni帽os, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves y a la influencia de ciertas enfermedades que aparecen a edades m谩s tard铆as. La Red Epidemiol贸gica de Investigaci贸n en Enfermedades Raras (REpIER) desarroll贸 el primer atlas de distribuci贸n geogr谩fica de las enfermedades raras en Espa帽a, evalu贸 la existencia de registros de enfermedades raras existentes, facilit贸 el ulterior desarrollo de planes auton贸micos y acciones sociosanitarias y plante贸 un marco de necesidades a desarrollar, que m谩s tarde han llegado a ser reconocidos como necesidades a resolver en el marco del Comunicado de la Comisi贸n Europea sobre Enfermedades Raras y en la propia Ponencia del Senado. [EN] Rare diseases are those whose prevalence is below 5 cases per 10,000 inhabitants in the European Community. Most cases are diagnosed during paediatric age due to their genetic origin, while some others are congenital malformations. Nevertheless, a higher prevalence is seen during adulthood as most of the former diseases are very severe and patients die during childhood. At the same time, higher survival rates are related to some chronic rare diseases in adults. The Spanish Network of Research Epidemiology for Rare Diseases (REpIER) developed the first atlas showing the geographical distribution of rare diseases in Spain, assessed the Spanish rare disease registries, contributed to the further development of regional plans on rare diseases, as well as to social and health actions, and established the real group of needs to be solved. These have been included in the Communication of the European Commission on Rare Diseases as well as in the Spanish Senate Presentation.S