LA VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE DELLA DISABILIT\uc0 COMPLESSA ED IL PROGETTO PERSONALIZZATO

La ricerca \ue8 stata focalizzata sull\u2019individuazione di modalit\ue0 e strumenti in grado di operare una valutazione multidimensionale della persona con disabilit\ue0 complessa, al fine di identificarne i bisogni prioritari su cui far convergere gli interventi educativi ed assistenziali. Lo si \ue8 fatto assumendo il paradigma bio-psico-sociale della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilit\ue0 e della Salute (ICF), emanata dall\u2019OMS nel 2001. Una questione riguardava la possibilit\ue0 di una valutazione valida ed attendibile degli esiti del lavoro educativo ed assistenziale a favore delle persone disabili. __METODOLOGIA__ La ricerca \ue8 scaturita dall\u2019incontro con un gruppo di circa 50 educatori ed operatori dei Centri Diurni per disabili di Vicenza ed ha cercato di cogliere alcuni problemi di ordine pratico con cui essi si stavano confrontando. Dal punto di vista metodologico il percorso \ue8 stato guidato dagli assunti della ricerca-azione partecipativa. Alla metodologia principale \ue8 stato affiancato l\u2019impiego di algoritmi di analisi dei profili di funzionamento e di comparazione dei dati osservativi. __RISULTATI DELLA RICERCA__ La prima e principale domanda era volta ad indagare la possibilit\ue0 di effettuare un\u2019analisi delle necessit\ue0 assistenziali ed educative della persona disabile che fosse metodologicamente fondata e multidimensionale, cio\ue8 aperta sui bisogni di tutte le aree di vita. La comunit\ue0 di ricerca si \ue8 orientata verso la costruzione di una scheda di osservazione basata sul modello dell\u2019ICF e sui codici della SVaMDi che sembra riuscire in buona misura a cogliere i diversi bisogni in modo attendibile, superando le percezioni autoreferenziali degli operatori. La seconda questione con cui si \ue8 misurato il gruppo di ricerca era relativa alla possibilit\ue0 di dare un ordine a quei bisogni, cio\ue8 di individuare le priorit\ue0 in un modo che potesse essere basato su di una qualche evidenza. A questo riguardo, l\u2019adozione dell\u2019ICF ha consentito di identificare nel concetto di funzionamento il criterio su cui, poi, \ue8 stato costruito il profilo di funzionamento, cio\ue8 quell\u2019elaborazione dei dati osservativi che restituisce una valutazione di priorit\ue0, sia in modo analitico sia attraverso un grafico di sintesi. La terza questione era la pi\uf9 problematica perch\ue9 si riferiva alla necessit\ue0 di fare una valutazione di follow up sul progetto personalizzato (PP) che viene annualmente definito per ogni ospite dei Centri Diurni. Ci\uf2 ha comportato la revisione radicale del modello di progettazione in uso presso i Centri partecipanti. Lo schema di PP che la comunit\ue0 di ricerca ha prodotto \ue8 aderente alla valutazione multidimensionale operata attraverso l\u2019osservazione e soddisfa i requisiti richiesti dalla Regione Veneto. Ciononostante non \ue8 stato possibile procedere in modo rigoroso alla valutazione di follow up, a causa sia delle revisioni che lo strumento di osservazione ha avuto durante il percorso, sia per i cambiamenti avvenuti in seno alla comunit\ue0 di ricerca. __PROSPETTIVE FUTURE__ La ricerca si \ue8 confrontata con il mondo dei disabili adulti in condizione di gravit\ue0 o, come abbiamo preferito definire, di complessit\ue0. Si tratta di un ambito ancora troppo trascurato dalla riflessione pedagogica e dalla sperimentazione. Gli operatori hanno bisogno di stimoli culturali e di strumenti operativi che li sorreggano nello sforzo di tenere desta l\u2019attenzione educativa di fronte alla cronicit\ue0 o al deterioramento delle condizioni di salute della persona disabile. Gli strumenti messi a punto vanno in questa direzione e possono fornire una base di partenza per ulteriori approfondimenti e ricerche. La scheda di osservazione, in particolare, pu\uf2 essere oggetto di revisioni anche in vista di una validazione formale. Occorre per\uf2 non trascurare la necessit\ue0 di avere strumenti che siano non soltanto utili, ma anche utilizzabili, cio\ue8 devono richiedere un investimento di tempo e di risorse proporzionato all\u2019economia generale del lavoro quotidiano.MULTIDIMENSIONAL EVALUATION OF COMPLEX DISABILITY AND PERSONALIZED INTERVENTION PROGRAM The research project was aimed at identifying ways and tools capable of operating a multi-dimensional evaluation of the person with complex disabilities, with a view to detecting priority needs on which converging educational and assistance interventions. For this aim, we adopted the bio-psycho-social paradigm of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), issued by WHO in 2001. The final question concerns the possibility of a valid and reliable assessment of outcomes of educational and care work in favor of disabled people. __METHODOLOGY__ The research arose from the meeting with a group of about 50 educators and operators of the Centri Diurni for disability people and tried to grasp some practical problems, attributable to the issue of educational assessment and of tools needed for this purpose. From the methodological point of view the path has been guided by the tenets of participatory action research. Beside the main methodology, algorithms have been used for the analysis of operating profiles and comparison of observational data. __RESEARCH RESULTS__ The first and foremost question was aimed at investigating the possibility of an analysis of care and educational needs of the disabled person that should be methodologically reliable and carried out at a multi-dimensional level, open to the needs of the whole life aspects. The research community has been moving towards the construction of an observation form based on the ICF model that seems to be successful for capturing the different needs in a reliable manner, overcoming the self-perceptions of the professionals. The second challenge of the research concerned the possibility of giving an order to those needs, that is, to identify priorities in a way that should be based on some evidence. In this regard, the adoption of the ICF let the research identify in the concept of "functioning", the criterion on which then was built the functioning profile, based on the observational data processing, that restores an evaluation of priority, both in analytical way and through a graph of synthesis. The third issue was the most problematic because it referred to the need of making a follow-up evaluation onto the personalized intervention program (PP) which is annually defined for each guest of the Centri Diurni. This resulted in the overhaul of the planning model in use at the participating centers. The scheme of PP that the research community has produced is adherent to the multidimensional assessment carried out through observation and meets the requirements of Regione Veneto. Nevertheless, it was not possible to proceed to a rigorous evaluation of follow-up, due to the revisions that the instrument of observation has had along the way, and as well as for the changes within the research community. __FUTURE PROSPECTS__ The research has been focused on the world of adults with severe or, as we preferred to define, complex disability. It is a field still too neglected by pedagogical reflection and experimentation. The care professionals need of cultural stimuli and operational tools that support their effort to keep alive the motivation in the presence of chronic illnesses or deteriorating health of people with disabilities. The tools developed in this experience may provide a starting point for further study and research. The observation tool, in particular, may be subject to revisions also in view of a formal validation. It should, however, do not neglect the need of having tools that are not only useful but also usable, so that they have to require an investment of time and resources commensurable with the general daily work. __KEYWORDS__: ICF, SVaMDi, observation, evaluation, assessment, intervention planning, personalized intervention program, PEI, cognitive disability, intellectual disability, complex disability

Introduzione

Gli educatori di professione nascono negli anni Ottanta, sulla spinta di un'apertura al territorio che ha visto coinvolti sia servizi tradizionali di cura sia le strutture che via via sorgevano in risposta a bisogni ed istanze fino ad allora disattese dal sistema socio-sanitario. A circa 30 anni dagli albori della professione, il libro esplora le storie di decine di educatori di lunga esperienza, cercando di fare emergere vissuti e desideri, luci e ombre nel lavoro quotidiano con la disabilit\ue0 adulta, la malattia psichiatrica, le dipendenze patologiche, i minori e le famiglie, gli adulti e la comunit\ue0, gli anziani. Con un approccio fenomenologico e narrativo, gli educatori autori di questo volume hanno cercato di scrutare "dietro le quinte" della professione, raccontando ci\uf2 che per abitudine o per impostazione epistemologica in genere sfugge, quella "vita che sta dentro" il lavoro educativo, gli aneliti e le fatiche di cui \ue8 intriso il quotidiano. L'obiettivo del libro \ue8 quello di individuare alcuni elementi in grado di sostenere la specificit\ue0, l'attualit\ue0 e la dignit\ue0 di questa professione

Rendere generativo il lavoro sociale. Guida per operatori e amministratori locali

Non vi \ue8 dubbio che sia un tempo di declino per il nostro Sistema di Welfare, non perch\ue9 sono venuti meno i bisogni. Anzi. La crisi deriva dall\u2019aver sottratto la protezione delle persone in stato di bisogno alla comunit\ue0 civile cui appartengono, delegando in modo pressoch\ue9 esclusivo cura e sostegno ai servizi e ai professionisti. In quello che sembra un vicolo cieco, la proposta di questo libro apre una porta di speranza e di rinnovato impegno per tutti: non solo per gli operatori del sociale ma anche per gli amministratori e, ancor pi\uf9, per gli utenti dei Servizi socio sanitari. Nulla di miracolistico ma la definizione di una possibilit\ue0 che il Welfare recuperi la propria dimensione comunitaria, avvalendosi delle risorse presenti nei contesti locali, in una programmata sinergia fra istituzioni e cittadini, che chiami a corresponsabilit\ue0 i beneficiari dei servizi. Da un Welfare in crisi \ue8 possibile far nascere un Welfare di comunit\ue0, facendo del lavoro sociale non un rimedio ma un telaio che connette privato, privato sociale e pubblico

ICF-DIPENDENZE. Uno strumento per progettare e valutare la riabilitazione

Abbiamo sviluppato uno strumento in grado di valutare il funzionamento complessivo del paziente secondo l\u2019ottica bio-psico-sociale; identificare i bisogni prioritari, secondo criteri attendibili; fornire evidenze scientificamente fondate in ordine all\u2019efficacia degli interventi riabilitativi. Tale strumento \ue8 stato denominato ICF-Dipendenze. Sperimentato molto positivamente in strutture pubbliche e private del Veneziano, ICF-Dipendenze permette di identificare i fattori ambientali che influenzano le attivit\ue0 quotidiane ed indica agli operatori quali barriere rimuovere e quali sostegni programmare nei percorsi di recovery. Tra gli aspetti maggiormente apprezzati: il coinvolgimento responsabile del paziente; l\u2019attivazione di collaborazioni intra ed inter-istituzionali

The development of ICF-Recovery tools to support an evidence-based psychosocial rehabilitation

L'articolo ha lo scopo di presentare la revisione 2023 degli strumenti ICF-Recovery. La revisione si è basata sulle osservazioni raccolte da ampi corsi di formazione sugli strumenti di recupero ICF, tenuti in tutta Italia presso SerD, Servizi di Salute Mentale e Comunità Terapeutiche, che hanno coinvolto oltre 1100 professionisti. I professionisti di queste istituzioni stanno sperimentando gli strumenti di recupero ICF al fine di definire e valutare i loro programmi di riabilitazione e come strumento di comunicazione tra diversi operatori e servizi

L'impresa sociale per la crescita del territorio. L'esperienza di Hermete

Il lavoro socio-educativo può essere declinato nella sua operatività in diversi modi. Nell’articolo si racconta l’approccio sviluppato da Hermete, cooperativa del veronese, le sue peculiarità organizzative e la scelta di radicarsi in un territorio circoscritto. Nella seconda parte, viene presentato un progetto di comunità e le comprensioni di metodo avvenute durante le varie attivit

L’orientamento al lavoro dei giovani con disabilità: approfondimenti sulla situazione italiana e irlandese

L’articolo analizza il tema dell’orientamento al lavoro dei giovani con disabilità, in riferimento a quanto avviene in Italia e Irlanda. Dallo studio emerge la necessità di progettare l’orientamento al lavoro a partire dalla scuola, promuovendo le competenze per rendere possibili ed effettivi i diritti previsti dalla Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con Disabilità. In particolare, il diritto all’autodeterminazione, all’inclusione sociale e lavorativa. A tale scopo risulta fondamentale integrare le specifiche progettualità riguardanti l’orientamento al lavoro, alla più ampia e articolata definizione del PEI, nell’ottica del progetto di vita e della transizione verso la vita adulta

ICF-Dipendenze: per una riabilitazione basata sulle evidenze

Il Piano d\u2019indirizzo per la riabilitazione, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni il 10/02/2011, rappresenta ad oggi il pi\uf9 recente riferimento ufficiale in tema di riabilitazione. In questo articolo si mostra come il documento possa essere applicato nella riabilitazione delle dipendenze patologiche; in particolare si presenta in modo sintetico il set di strumenti, denominato ICF-Dipendenze, che permette di definire programmi riabilitativi secondo un approccio basato sulle evidenze

ICF-DIPENDENZE: UN SET DI STRUMENTI PER UNA RIABILITAZIONE BASATA SULLE EVIDENZE

Il poster riassume le potenzialit\ue0 degli strumenti definiti "ICF-Dipendenze" nell'individuare i bisogni riabilitativi dei pazienti con disturbo da uso di sostanze e/o disturbi mentali, nonch\ue9 nel permettere una valutazione di follow up a distanza di temp

Distribution of filamentous fungi causing invasive fungal disease at the Haematological Unit, Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brazil

AbstractVery limited data are available in the literature to elucidate the aetiology of invasive mould infections in Latin America. Here we report that Aspergillus species caused only half of such cases in a cohort study conducted over 21 months in a university hospital in Porto Alegre, Southern Brazil. Fusarium spp. were the second most prevalent moulds (20.7%), followed by Zygomycetes (13.8%). The importance of obtaining local epidemiological data for adequately guiding empirical antifungal therapy is reinforced