Calidad de Vida relacionada con la Salud en Oncopediatría: hacia una reflexión del tema

Introducción: en la actualidad han tenido auge los estudios sobre Calidad de Vida Relacionado con la Salud en Oncopediatría. Objetivo: reflexionar sobre los principales problemas al evaluar Calidad de Vida Relacionada con la Salud en Oncopediatría y enunciar algunas sugerencias metodológicas para su estudio. Material y método: se realizó una revisión de la literatura acerca del tema, donde se tuvieron en cuenta fundamentalmente revisiones sistemáticas y trabajos presentados en eventos científicos que se consideraron de importancia, así como las valoraciones de los autores con experiencia por más de 20 años en el tema. Desarrollo: los estudios en esta temática se han ido trasformando en una importante medida de impacto de los cuidados médicos, centrándose el foco de su atención en los aspectos de calidad o valor del tiempo de vida. Los problemas relacionados con los aspectos teóricos, metodológicos e instrumentales aún están presentes y necesitan de ser valorados a la luz de los preceptos éticos. Conclusiones: los estudios en Oncopediatría presentan exigencias metodológicas específicas que sobrepasan los requerimientos que presentan los estudios en adultos enfermos de cáncer. Existe la necesidad de que sean los pacientes quienes ofrezcan valoraciones acerca de indicadores de naturaleza subjetiva-emocional. Estos estudios no deben excluir las evaluaciones de los niños/as y adolescentes aunque se incorporen la de sus cuidadores primarios y profesionales. Los problemas conceptuales, metodológicos, instrumentales también requieren ser solventados a la luz de reflexiones desde la Bioética.  Palabras clave: calidad de vida (CV), Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), Pediatría, Oncopediatría, Cáncer, Infancia, Bioética. Normal 0 21 false false false ES X-NONE X-NONE <!--[endif] --

Calidad de Vida en cuidadores primarios de pacientes oncopediátricos. Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología

Introducción: el cuidado de pacientes oncopediátricos constituye todo un reto no solo para los servicios de salud, sino también para sus cuidadores primarios. Objetivo: describir el significado de calidad de vida e identificar factores relacionados con ella en cuidadores primarios de pacientes oncopediátricos. Material y Métodos: se realizó un estudio cualitativo, descriptivo de corte transversal, empleándose como método de investigación el estudio de caso, en 24 informantes clave hospitalizados en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, durante el período de enero 2012 a mayo del 2013. Las técnicas utilizadas fueron la entrevista en profundidad y la entrevista grupal focalizada. Procesamiento y análisis de los datos: transcripción de entrevistas, segmentación de información, establecimiento de tipologías, elaboración de proposiciones y conclusiones. Resultados: la calidad de vida se describe como un proceso, su significado y contenido varían desde la perspectiva de la salud a la de la enfermedad, matizado por las vivencias de los participantes. Los factores que se identifican en relación con su calidad de vida estuvieron vinculados con las repercusiones de la enfermedad, los tratamientos y la hospitalización en el orden físico, psicológico, socioeconómico y espiritual. Conclusiones: el significado del concepto Calidad de Vida es vivenciado desde diferentes perspectivas: la salud y la enfermedad. La enfermedad y su evolución, los tratamientos y la hospitalización tuvieron repercusiones en las diferentes dimensiones de la calidad de vida.Palabras clave: calidad de vida, calidad de vida relacionada con la salud, oncopediatría, cuidadores primarios, cáncer en la infancia.ABSTRACTIntroduction: the attention and care of paediatric oncology patients represents a whole challenge, not only for health services, but also for the primary careers. Objective: describe the meaning of life quality and identify the factors related to it in primary careers of children and adolescents with cancer admitted at the National Institute of Oncology and Radiobiology within January 2012 and May 2013. Material and Methods: a qualitative, transversal descriptive case study was done to 24 key informants. Deep interview and focused group interviews were the techniques used. The processing and analysis of the data compiled followed the present algorithm: transcription of the interviews, segmentation of the information, typology establishment and the preparation of proposal and conclusion. Results: quality of life is described as a process where the meaning and content varies from the healthy to the sick perspectives tinged with experiences of the participants. The emerging factors experienced related to quality of life were associated with their worries about the disease, the treatment and hospitalization as to physical, psychological, socio-economical and spiritual facts. Conclusions: the meaning quality of life is experienced from different perspectives: health and illness. Illness and its evolution, treatment and hospitalization had a great impact on the different dimensions of life quality. Key words: Quality of Life, quality of life related to health, paediatric oncology, primary carers, cancer in childhood. 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Validation of the Purpose in Life Test (PIL) in adult patients with cancer

Introduction: The sense of life gives meaning and helps to find an internal support to existence. However, the suffering of an oncological disease could lead to its loss or affectation. Several logotherapists have tried to assess the perception of the sense of life experienced by the human being through standardized assessment instruments. In Cuba, there is no instrument that evaluates this important psychological category.  Objective: To determine the reliability and validity of the Purpose in Life Test (PIL) in adults with cancer treated in the National Institute of Oncology and Radiobiology of Havana, Cuba.  Material and Methods: The research consisted of the development of a technology aimed at validating the Purpose in Life Test (PIL) through the analysis of Internal Consistency Reliability and the analysis of the Content and Construct Validity.  The Purpose in Life Test (PIL), which was designed by Crumbaugh and Maholick and validated in the Spanish population by the Nobility was submitted to a linguistic and cultural adaptation process.  In the design, a group of five experts in Psychology participated in the review of the linguistic component from a context perspective in which the instrument would be applied. Results:  Overall Cronbach's α was 0.853; items 6, 10, 12 and 16 of the 20 items that make up the test were modified and, despite the one-dimensional conception of the instrument, 5 correlated components were identified. Conclusions: The results confirmed the validity and reliability of the Purpose in Life Test in the patients with cancer studied. Keywords: Sense of life, oncological patients, instrument validation, psychology

Quality of life related to health in children and adolescents with cancer treated at Oncohematology services Havana, 2011-2013

Introduction: The impact and psychological repercussion of cancer in childhood justify the importance of the researches on quality of life related to patients’ health. Objective: Describe the researches with socio-demographic and clinical variables on onco-pediatric patients who are under oncohematological services in Havana from 2011 to 2013. Material and Methods:  A descriptive research with 150 children that fulfill the inclusion criteria. A system of life quality evaluation for children who suffer from cancer was applied; this system of evaluation was developed in Cuba. Punctual and at interval appraisals were done to the 95% of the global arithmetic average and by dimension through socio-demographic and clinical variables. Different test were used; t student for independent samples, the ANOVA of one way and the Scheffe. Results: The global average of the quality of life related to health was 3, 49. The worst evolutions were on the dimension of symptoms associated to treatment (5, 88) and for preoccupations. There were significant differences in different dimensions for socio-demographic and clinical variables. Conclusions: The patients showed high and average levels of quality of life related to health. The dimensions: symptoms associated to treatment, preoccupations, emotional symptoms, validity and primary symptoms were the worst evaluated dimensions. Academic level, type of treatment, and time of evolution differentiate patients with a tendency to have a better or worse global quality of life related to health. Key words: oncohematology, quality of life related with health, pediatrics, cancer, pediatric oncology.</p

Carga del cuidador en cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello

Introduction: Cancer in Cuba is currently the second cause of death at all ages for being an extremely complex disease because of the various characteristics in terms of etiology, location, evolution and prognosis. In addition, it has a psychosocial connotation and a negative emotional impact not only for the patient, but also for all those people who are part of a network of social support.Objective: The objective of this research was to characterize the caregiver burden in primary caregivers of patients with head and neck cancer, hospitalized at the National Institute of Oncology and Radiobiology from December 2016 to March 2017.Materials and methods: A mixed methodology descriptive-correlational study was carried out on 100 patients who met certain inclusion criteria. An interview for the collection of the information and the Zarit Caregiver Burden Scale were applied to subject types. Informed consent of the caregivers was obtained for their participation in the study.Results: The results revealed high levels of caregiver burden. The most affected dimension was the impact of care whereas the interpersonal burden was the least damaged dimension. It was demonstrated that, to a lesser knowledge of the caregiver about the patient's illness, greater caregiver burden and interpersonal burden. Conclusions: It was concluded that the moderate to severe level of the burden of the primary informal caregivers of the study was mainly due to the affectations in the physical and mental health, the limitations in the personal and work areas, and the existence of negative emotional states: anxiety, worry, and depressive traits.Keywords: Caregiver burden, care impact, interpersonal burden, self-efficacy expectations, primary informal caregivers, head and neck cancer.Introducción: El cáncer constituye actualmente en Cuba la segunda causa de muerte para todas las edades y es una enfermedad compleja, cuya connotación psicosocial repercute no solo en el paciente, sino en todos aquellos que conforman su red de apoyo social.Objetivo: caracterizar la carga del cuidador en cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello, hospitalizados en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de La Habana, desde diciembre de 2016 a marzo de 2017.Material y Métodos: Se realizó un estudio descriptivo-correlacional, desde una metodología mixta, a 100 pacientes que cumplieron con determinados criterios de inclusión. Se aplicó para la recogida de la información una entrevista a sujetos tipos, y el instrumento Cuestionario de Carga del Cuidador de Zarit, y se solicitó el consentimiento informado de los cuidadores para su participación.Resultados: Los resultados revelaron altos niveles de carga del cuidador, siendo la dimensión impacto del cuidado la más afectada y la carga interpersonal la menos dañada. Se demostró que, a menor conocimiento del cuidador sobre la enfermedad del paciente, mayor carga del cuidador y carga interpersonal.Conclusiones: Se obtuvo que el nivel de moderado a severo de la carga de los cuidadores informales primarios del estudio se debió fundamentalmente a las afectaciones en la salud física y psíquica, limitaciones en las áreas personal y laboral, y estados emocionales negativos: ansiedad, preocupación y rasgos depresivos.Palabras claves: Carga del cuidador, impacto del cuidado, carga interpersonal, expectativas de autoeficacia, cuidadores informales primarios. cáncer cabeza y cuello

Factores asociados con la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes con cáncer. La Habana, Cuba. 2011-2013

OBJETIVO: Identificar factores asociados con una peor calidad de vida relacionada con la salud percibida por pacientes hospitalizados en servicios de oncopediatría de La Habana entre 2011 y 2013. MÉTODO: estudio correlacional realizado en 150 pacientes de 6-14 años de edad, atendidos en hospitales seleccionados, atendiendo a criterios de inclusión. Variable dependiente: calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), variables independientes: edad, sexo, escolaridad, diagnóstico, motivo de ingreso, tipo de tratamiento y tiempo de evolución de la enfermedad. Se aplicó un sistema de evaluación de la calidad de vida percibida y reportada (SECVPR) desarrollado en Cuba para este tipo de paciente. Análisis estadístico: frecuencias absolutas y relativas y Regresión Logística Múltiple con respuesta dicotómica. Se solicitó consentimiento informado. RESULTADOS: El 90% de los evaluados consignaron las categorías bien y regular con discreto predominio de la segunda (48%). Las variables: edad, motivo de ingreso, tipo de tratamiento, escolaridad y tiempo de evolución se asociaron con la CVRS (p≤0,05). CONCLUSIONES: La CVRS en los pacientes estudiados es peor si el paciente ingresa por complicaciones, tiene mayor escolaridad y edad, si es tratado con quimioterapia y si el tiempo de evolución es de un año o más

Validación del Test Sentido de Vida en pacientes adultos con cáncer

Introduction: The sense of life gives meaning and helps to find an internal support to existence. However, the suffering of an oncological disease could lead to its loss or affectation. Several logotherapists have tried to assess the perception of the sense of life experienced by the human being through standardized assessment instruments. In Cuba, there is no instrument that evaluates this important psychological category.  Objective: To determine the reliability and validity of the Purpose in Life Test (PIL) in adults with cancer treated in the National Institute of Oncology and Radiobiology of Havana, Cuba.  Material and Methods: The research consisted of the development of a technology aimed at validating the Purpose in Life Test (PIL) through the analysis of Internal Consistency Reliability and the analysis of the Content and Construct Validity.  The Purpose in Life Test (PIL), which was designed by Crumbaugh and Maholick and validated in the Spanish population by the Nobility was submitted to a linguistic and cultural adaptation process.  In the design, a group of five experts in Psychology participated in the review of the linguistic component from a context perspective in which the instrument would be applied. Results:  Overall Cronbach's α was 0.853; items 6, 10, 12 and 16 of the 20 items that make up the test were modified and, despite the one-dimensional conception of the instrument, 5 correlated components were identified. Conclusions: The results confirmed the validity and reliability of the Purpose in Life Test in the patients with cancer studied. Keywords: Sense of life, oncological patients, instrument validation, psychology.Introducción: El sentido de la vida es lo que da significado y ayuda a encontrar un soporte interno a la existencia. Sin embargo, el padecimiento de una enfermedad oncológica pudiera conllevar su pérdida o afectación. Diversos logoterapeutas han intentado evaluar la percepción del sentido de la vida que experimenta el hombre mediante instrumentos de evaluación estandarizados. En Cuba no existe un instrumento que evalúe esta importante categoría psicológica.Objetivo: Determinar la fiabilidad y validez del instrumento Sentido de Vida en adultos con cáncer atendidos en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de La Habana, Cuba.Material y Métodos: La investigación consistió en el desarrollo de una tecnología para validar el Test de Sentido de Vida mediante el análisis de Fiabilidad (a través de la Consistencia Interna) y el análisis de la Validez de contenido y de constructo. El Test de Sentido de Vida diseñado por Crumbaugh, Maholick y validado en la población española por Noblejas fue sometido a un proceso de Adaptación lingüística y cultural. En el diseño se contó con la participación a un grupo de cinco expertos psicólogos en la revisión del componente lingüístico, desde una perspectiva del contexto en que se aplicaría el instrumento.Resultados: se obtuvo un A de Cronbach global de 0,853; se modificaron los ítems 6, 10, 12 y 16 de los 20 reactivos que componen el test y a pesar de la concepción unidimensional del instrumento, se identificaron 5 componentes correlacionados entre sí.Conclusión: Los resultados confirmaron la validez y confiabilidad del Test sentido de vida en los pacientes con cáncer estudiados.Palabras claves: sentido de vida, pacientes oncológicos, validación de instrumentos, psicología

Calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes con cáncer atendidos en servicios de Oncohematología de La Habana, 2011-2013

Introduction: The impact and psychological repercussion of cancer in childhood justify the importance of the researches on quality of life related to patients’ health. Objective: Describe the researches with socio-demographic and clinical variables on onco-pediatric patients who are under oncohematological services in Havana from 2011 to 2013. Material and Methods:  A descriptive research with 150 children that fulfill the inclusion criteria. A system of life quality evaluation for children who suffer from cancer was applied; this system of evaluation was developed in Cuba. Punctual and at interval appraisals were done to the 95% of the global arithmetic average and by dimension through socio-demographic and clinical variables. Different test were used; t student for independent samples, the ANOVA of one way and the Scheffe. Results: The global average of the quality of life related to health was 3, 49. The worst evolutions were on the dimension of symptoms associated to treatment (5, 88) and for preoccupations. There were significant differences in different dimensions for socio-demographic and clinical variables. Conclusions: The patients showed high and average levels of quality of life related to health. The dimensions: symptoms associated to treatment, preoccupations, emotional symptoms, validity and primary symptoms were the worst evaluated dimensions. Academic level, type of treatment, and time of evolution differentiate patients with a tendency to have a better or worse global quality of life related to health. Key words: oncohematology, quality of life related with health, pediatrics, cancer, pediatric oncology.Introducción: El impacto y repercusión psicológica del cáncer en la infancia justifican la importancia de las investigaciones de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) en estos pacientes. Objetivo: Describir la CVRS y su relación con variables sociodemográficas y clínicas en pacientes oncopediátricos hospitalizados en servicios de Oncohematología de La Habana, en los años comprendidos entre 2011 al 2013. Material y Método: Investigación descriptiva, en 150 niños, quienes cumplieron determinados criterios de inclusión. Se les aplicó el Sistema de Evaluación de Calidad de Vida Percibida y Reportada para niños con cáncer desarrollado en Cuba. Se realizaron estimaciones puntuales e interválicas a 95 % para la media aritmética global y por dimensiones por variables sociodemográficas y clínicas. Se utilizó la prueba t Student para muestras independientes, el ANOVA de 1 vía y la prueba de Scheffé a posteriori. Resultados: La media Global de la CVRS fue de 3,49. Las peores evoluciones fueron para la dimensión síntomas asociados al tratamiento (5,88) y para las preocupaciones (4,73). Existieron diferencias significativas en diferentes dimensiones para determinadas variables sociodemográficas y clínicas. Conclusiones: Los pacientes reflejaron niveles medios y altos de CVRS. Las dimensiones: síntomas asociados al tratamiento, preocupaciones, síntomas emocionales y validismo, y síntomas primarios fueron las peores evaluadas. La escolaridad, tipo de tratamiento y tiempo de evolución distinguen entre pacientes con tendencia a percibir una mejor o peor CVRS global. Palabras clave: oncohematología, calidad de vida relacionada con la salud, Pediatría, Cáncer, Oncología Pediátrica. ABSTRACTIntroduction: The impact and psychological repercussion of cancer in childhood justify the importance of the researches on quality of life related to patients’ health. Objective: Describe the researches with socio-demographic and clinical variables on onco-pediatric patients who are under oncohematological services in Havana from 2011 to 2013. Material and Methods:  A descriptive research with 150 children that fulfill the inclusion criteria. A system of life quality evaluation for children who suffer from cancer was applied; this system of evaluation was developed in Cuba. Punctual and at interval appraisals were done to the 95% of the global arithmetic average and by dimension through socio-demographic and clinical variables. Different test were used; t student for independent samples, the ANOVA of one way and the Scheffe. Results: The global average of the quality of life related to health was 3, 49. The worst evolutions were on the dimension of symptoms associated to treatment (5, 88) and for preoccupations. There were significant differences in different dimensions for socio-demographic and clinical variables. Conclusions: The patients showed high and average levels of quality of life related to health. The dimensions: symptoms associated to treatment, preoccupations, emotional symptoms, validity and primary symptoms were the worst evaluated dimensions. Academic level, type of treatment, and time of evolution differentiate patients with a tendency to have a better or worse global quality of life related to health. Key words: oncohematology, quality of life related with health, pediatrics, cancer, pediatric oncology