The emergence of rare diseases: Genealogy of a concept reshaping the borders of biomedical knowledge

Questo lavoro indaga la categoria delle “malattie rare” nella sua dimensione genealogica, procedendo ad un’indagine storico-culturale della sua comparsa e della sua successiva ri-significazione in vari contesti. Esplorando la “provenienza” (in senso foucaultiano) di questo concetto è possibile recuperare il ruolo socio-culturale che le malattie rare hanno assunto al momento della loro apparizione e quello che esse rivestono oggi sia in ambito politico-economico, sia in termini epistemologici. Per condurre simile disamina è stato necessario retrocedere sin alla fine dell'Ottocento, quando il mercato statunitense del farmaco iniziò a definirsi in base ad una complessa interazione tra le attività produttive delle aziende farmaceutiche e le attività di supervisione della pubblica amministrazione. In questa fase che, secondo alcuni studiosi, fu caratterizzata dal passaggio da una “medicina di tradizione clinica” ad una “industriale”, si crearono discorsi in grado di rappresentare la “malattia” in termini economico-statistici, costringendo in spazi marginali gli utenti “non sufficientemente redditizi” per il mercato del farmaco. Ciò indusse alcuni attori ad ideare dispositivi socio-culturali che potessero rendere conto della loro presenza: i concetti di “farmaco orfano” prima, e di “malattia rara” in seguito svolsero tale compito. Quando la categoria di “malattie rare” si diffuse nel contesto europeo (ed internazionale), tuttavia, essa subì una profonda ri-significazione, risultando principalmente associata a criteri clinico-epidemiologici. Le “malattie rare” iniziarono così a rivestire ben altra funzione dal punto di vista socio-culturale. Mobilitate principalmente dalle case farmaceutiche decise a trovare nuove nicchie di mercato, esse vennero ben presto rielaborate dalle pubbliche amministrazioni che supportarono le compagnie produttrici in tale obiettivo. Nelle normative pubbliche dedicate alle “malattie rare”, ma soprattutto negli ambiti accademici e scientifici, esse subirono quindi ulteriori trasformazioni, conducendo infine ad una vera e propria riplasmazione dell’ambito d’azione biomedico

Unwanted Childlessness and NRTs in Italy: Biology and Sociality in a Political and Infra-political Struggle

 This article explores the way in which people with unwanted childlessness who are undergoing the New Reproductive Technologies (NRTs) interpret and experience such technologies and their own affliction after the approval of Law 40/2004 (the first Italian law ruling NRTs’ usage). The work is grounded on an ethnographic research carried out between 2005 and 2008: in that period Law 40/2004 had just been approved and the Country was facing a socio-economical crisis. This paper specifically focuses on the narratives of seven people (six women and a man) with unwanted childlessness, whose accounts were collected during the fieldwork. Those people had undergone NRTs just before or immediately after the approval of the law.The exploration of their narratives shows, in the first place, that unwanted childlessness can be considered as a socially produced disorder in a context of structural violence. In fact, the affliction proves to be the embodied answer to limiting socio-economical conditions, further sharpened by the law’s obligations. Secondly, the analysis depicts some infra-political practices performed by people with unwanted childlessness in order to react to the situation. The work particularly underlines that those people devised some strategies - both symbolic and practical ones - in order to exert their own agency.In conclusion, unwanted childlessness results to be an embodied commentary on the structural violence imposed on some people by socio-economical conditions. From that situation of violence, new representations, and new practices have arisen, aiming to oppose the constraints which burden some reproductive experiences.