Translating Networks

Abstract of paper 0605 presented at the Digital Humanities Conference 2019 (DH2019), Utrecht , the Netherlands 9-12 July, 2019

The association between first-time accreditation and the delivery of recommended care: a before and after study in the Faroe Islands

Abstract Background Significant resources are spent on hospital accreditation worldwide. However, documentation of the effects of accreditation on processes, quality of care and outcomes in healthcare remain scarce. This study aimed to examine changes in the delivery of patient care in accordance with clinical guidelines (recommended care) after first-time accreditation in a care setting not previously exposed to systematic quality improvement initiatives. Methods We conducted a before and after study based on medical record reviews in connection with introducing first-time accreditation. We included patients with stroke/transient ischemic attack, bleeding gastric ulcer, diabetes, chronic obstructive pulmonary disease (COPD), childbirth, heart failure and hip fracture treated at public, non-psychiatric Faroese hospitals during 2012–2013 (before accreditation) or 2017–2018 (after accreditation). The intervention was the implementation of a modified second version of The Danish Healthcare Quality Program (DDKM) from 2014 to 2016 including an on-site accreditation survey in the Faroese hospitals. Recommended care was assessed using 63 disease specific patient level process performance measures in seven clinical conditions. We calculated the fulfillment and changes in the opportunity-based composite score and the all-or-none score. Results We included 867 patient pathways (536 before and 331 after). After accreditation, the total opportunity-based composite score was marginally higher though the change did not reach statistical significance (adjusted percentage point difference (%): 4.4%; 95% CI: − 0.7 to 9.6). At disease level, patients with stroke/transient ischemic attack, bleeding gastric ulcer, COPD and childbirth received a higher proportion of recommended care after accreditation. No difference was found for heart failure and diabetes. Hip fracture received less recommended care after accreditation. The total all-or-none score, which is the probability of a patient receiving all recommended care, was significantly higher after accreditation (adjusted relative risk (RR): 2.32; 95% CI: 2.03 to 2.67). The improvement was particularly strong for patients with COPD (RR: 16.22; 95% CI: 14.54 to 18.10). Conclusion Hospitals were in general more likely to provide recommended care after first-time accreditation

The association between first-time accreditation and the delivery of recommended care: a before and after study in the Faroe Islands

Abstract Background Significant resources are spent on hospital accreditation worldwide. However, documentation of the effects of accreditation on processes, quality of care and outcomes in healthcare remain scarce. This study aimed to examine changes in the delivery of patient care in accordance with clinical guidelines (recommended care) after first-time accreditation in a care setting not previously exposed to systematic quality improvement initiatives. Methods We conducted a before and after study based on medical record reviews in connection with introducing first-time accreditation. We included patients with stroke/transient ischemic attack, bleeding gastric ulcer, diabetes, chronic obstructive pulmonary disease (COPD), childbirth, heart failure and hip fracture treated at public, non-psychiatric Faroese hospitals during 2012–2013 (before accreditation) or 2017–2018 (after accreditation). The intervention was the implementation of a modified second version of The Danish Healthcare Quality Program (DDKM) from 2014 to 2016 including an on-site accreditation survey in the Faroese hospitals. Recommended care was assessed using 63 disease specific patient level process performance measures in seven clinical conditions. We calculated the fulfillment and changes in the opportunity-based composite score and the all-or-none score. Results We included 867 patient pathways (536 before and 331 after). After accreditation, the total opportunity-based composite score was marginally higher though the change did not reach statistical significance (adjusted percentage point difference (%): 4.4%; 95% CI: − 0.7 to 9.6). At disease level, patients with stroke/transient ischemic attack, bleeding gastric ulcer, COPD and childbirth received a higher proportion of recommended care after accreditation. No difference was found for heart failure and diabetes. Hip fracture received less recommended care after accreditation. The total all-or-none score, which is the probability of a patient receiving all recommended care, was significantly higher after accreditation (adjusted relative risk (RR): 2.32; 95% CI: 2.03 to 2.67). The improvement was particularly strong for patients with COPD (RR: 16.22; 95% CI: 14.54 to 18.10). Conclusion Hospitals were in general more likely to provide recommended care after first-time accreditation

Data related to article "De novo DHDDS variants cause a neurodevelopmental and neurodegenerative disorder with myoclonus"

Clinical data of a patient included at study at titl

Integrated genomic and molecular characterization of cervical cancer.

Cervical cancer remains one of the leading causes of cancer-related deaths worldwide. Here we report the extensive molecular characterization of 228 primary cervical cancers, one of the largest comprehensive genomic studies of cervical cancer to date. We observed notable APOBEC mutagenesis patterns and identified SHKBP1, ERBB3, CASP8, HLA-A and TGFBR2 as novel significantly mutated genes in cervical cancer. We also discovered amplifications in immune targets CD274 (also known as PD-L1) and PDCD1LG2 (also known as PD-L2), and the BCAR4 long non-coding RNA, which has been associated with response to lapatinib. Integration of human papilloma virus (HPV) was observed in all HPV18-related samples and 76% of HPV16-related samples, and was associated with structural aberrations and increased target-gene expression. We identified a unique set of endometrial-like cervical cancers, comprised predominantly of HPV-negative tumours with relatively high frequencies of KRAS, ARID1A and PTEN mutations. Integrative clustering of 178 samples identified keratin-low squamous, keratin-high squamous and adenocarcinoma-rich subgroups. These molecular analyses reveal new potential therapeutic targets for cervical cancers

Integrated genomic and molecular characterization of cervical cancer.

Cervical cancer remains one of the leading causes of cancer-related deaths worldwide. Here we report the extensive molecular characterization of 228 primary cervical cancers, one of the largest comprehensive genomic studies of cervical cancer to date. We observed notable APOBEC mutagenesis patterns and identified SHKBP1, ERBB3, CASP8, HLA-A and TGFBR2 as novel significantly mutated genes in cervical cancer. We also discovered amplifications in immune targets CD274 (also known as PD-L1) and PDCD1LG2 (also known as PD-L2), and the BCAR4 long non-coding RNA, which has been associated with response to lapatinib. Integration of human papilloma virus (HPV) was observed in all HPV18-related samples and 76% of HPV16-related samples, and was associated with structural aberrations and increased target-gene expression. We identified a unique set of endometrial-like cervical cancers, comprised predominantly of HPV-negative tumours with relatively high frequencies of KRAS, ARID1A and PTEN mutations. Integrative clustering of 178 samples identified keratin-low squamous, keratin-high squamous and adenocarcinoma-rich subgroups. These molecular analyses reveal new potential therapeutic targets for cervical cancers

European Values Study 2017: Integrated Dataset (EVS 2017) - Sensitive Data

The European Values Study is a large-scale, cross-national and longitudinal survey research program on how Europeans think about family, work, religion, politics, and society. Repeated every nine years in an increasing number of countries, the survey provides insights into the ideas, beliefs, preferences, attitudes, values, and opinions of citizens all over Europe. As previous waves conducted in 1981, 1990, 1999, 2008, the fifth EVS wave maintains a persistent focus on a broad range of values. Questions are highly comparable across waves and regions, making EVS suitable for research aimed at studying trends over time. The new wave has seen a strengthening of the methodological standards. The full release of the EVS 2017 includes data and documentation of altogether 37 participating countries. For more information, please go to the EVS website. Topics: unified respondent number; country code (ISO 3166-1 numeric code); country abbreviation (ISO 3166-1 Alpha-2 code); country and year of fieldwork (ISO 3166-1 numeric code); kind of job respondent - 3 digit ISCO08 code; kind of job spouse/partner - 3 digit ISCO08 code; region where interview was conducted: NUTS-3 code; region where interview was conducted: ISO_NUTS-3 code; size of town where interview was conducted

European Values Study 2017: Integrated Dataset (EVS 2017)

Die European Values Study ist ein groß angelegtes, länderübergreifendes und längsschnittliches Umfrage-Forschungsprogramm zu der Frage, wie Europäer über Familie, Arbeit, Religion, Politik und Gesellschaft denken. Die Umfrage wird alle neun Jahre in einer wachsenden Zahl von Ländern wiederholt und bietet Einblicke in die Ideen, Überzeugungen, Präferenzen, Einstellungen, Werte und Meinungen der Bürger in ganz Europa. Wie die vorhergehenden Erhebungen in den Jahren 1981, 1990, 1999 und 2008 konzentriert sich auch die fünfte EVS-Welle weiterhin auf ein breites Spektrum von Werten. Die Fragen sind zwischen den Wellen und Regionen in hohem Maße vergleichbar, so dass sich der EVS für Forschungsarbeiten zur Untersuchung von Trends im Zeitverlauf eignet. Mit der neuen Welle wurden die methodischen Standards gestärkt. Das full release des EVS 2017 enthält Daten und Dokumentationen von insgesamt 37 teilnehmenden Ländern. Weitere Informationen finden Sie auf der Website des EVS. Moralische, religiöse, gesellschaftliche, politische, berufliche und familiäre Werte der Europäer. Themen: 1. Wahrnehmungen des Lebens: Bedeutung von Arbeit, Familie, Freunden und Bekannten, Freizeit, Politik und Religion; Glück; Selbsteinschätzung der eigenen Gesundheit; Mitgliedschaften in Freiwilligenorganisationen (religiöse oder kirchliche Organisationen, kulturelle Aktivitäten, Gewerkschaften, politische Parteien oder Gruppen, Umwelt, Ökologie, Tierrechte, Berufsverbände, Sport, Freizeit oder andere Gruppen, keine); aktive oder inaktive Mitgliedschaft in humanitären oder karitativen Organisationen, Verbraucherorganisationen, Selbsthilfegruppen oder gegenseitige Unterstützung; Freiwilligenarbeit in den letzten sechs Monaten; Toleranz gegenüber Minderheiten (Menschen anderer Rassen, starke Trinker, Einwanderer, Ausländer, Drogenabhängige, Homosexuelle, Christen, Muslime, Juden und Zigeuner - soziale Distanz); Vertrauen in Menschen; Einschätzung von fairem und hilfsbereitem Verhalten; interne oder externe Kontrolle; Lebenszufriedenheit; Bedeutung von Bildungszielen: wünschenswerte Eigenschaften von Kindern. 2. Arbeit: Einstellung zur Arbeit (Arbeit wird zur Entwicklung von Talenten benötigt, Geld ohne Arbeit zu erhalten, ist demütigend, Menschen werden faul, wenn sie nicht arbeiten, Arbeit ist eine Pflicht gegenüber der Gesellschaft, Arbeit steht immer an erster Stelle); Bedeutung ausgewählter Aspekte der beruflichen Arbeit; Vorrang von Einheimischen vor Ausländern sowie Männern vor Frauen im Job. 3. Religion und Moral: Religionsgemeinschaft; aktuelle und ehemalige Religionsgemeinschaft; Kirchgangshäufigkeit derzeit und im Alter von 12 Jahren; Selbsteinschätzung der Religiosität; Glaube an Gott, Leben nach dem Tod, Hölle, Himmel und Wiedergeburt; persönlicher Gott vs. Geist oder Lebenskraft; Bedeutung Gottes im eigenen Leben (10-Punkte-Skala); Häufigkeit von Gebeten; Moralvorstellungen (Skala: Inanspruchnahme von staatlichen Leistungen ohne Anspruch, Steuerbetrug, Einnahme von weichen Drogen, Annehmen von Bestechungsgeldern, Homosexualität, Abtreibung, Scheidung, Sterbehilfe, Selbstmord, Barzahlung zur Vermeidung von Steuern, Gelegenheitssex, Schwarzfahren im öffentlichen Verkehr, Prostitution, In-vitro-Fertilisation, politische Gewalt, Todesstrafe). 4. Familie: Vertrauen in die Familie; wichtigste Kriterien für eine erfolgreiche Ehe oder Partnerschaft (Treue, angemessenes Einkommen, gutes Wohnen, Aufteilung der Haushaltsarbeit, Kinder, Zeit für Freunde und persönliche Hobbys); Ehe ist eine veraltete Institution; Einstellung zum traditionellen Verständnis der Rolle von Mann und Frau in Beruf und Familie (Geschlechterrollen); homosexuelle Paare sind ebenso gute Eltern wie andere Paare; Verpflichtung gegenüber der Gesellschaft, Kinder zu bekommen; Verantwortung von erwachsenen Kindern für ihre Eltern, wenn sie langfristig betreut werden müssen; Hauptziel im Leben die eigenen Eltern stolz zu machen. 5. Politik und Gesellschaft: Politikinteresse; politische Partizipation; Präferenz für individuelle Freiheit oder soziale Gleichheit; Selbsteinschätzung auf einem Links-rechts Kontinuum (10-Punkte-Skala); individuelle vs. staatliche Verantwortung für die Bereitstellung; Übernahme jedes Jobs vs. Recht auf Ablehnung eines Jobs durch Arbeitslose; Wettbewerb gut vs. schädlich für Menschen; gleiche Einkommen vs. Anreize für individuelle Anstrengungen; privates vs. Staatseigentum von Wirtschaft und Industrie; Postmaterialismus (Skala); wichtigste Ziele des Landes für die nächsten zehn Jahre; Bereitschaft, für das Land zu kämpfen; Erwartung der zukünftigen Entwicklung (weniger Bedeutung der Arbeit und größere Achtung der Autorität); Institutionenvertrauen; wesentliche Merkmale der Demokratie; Bedeutung der Demokratie für den Befragten; Bewertung der Demokratie im eigenen Land; Zufriedenheit mit dem politischen System im Land; bevorzugte Art des politischen Systems (starker Führer, Expertenentscheidungen, Armee sollte das Land regieren, oder Demokratie); Wahlbeteiligung bei Wahlen auf lokaler, nationaler und europäischer Ebene; politische Partei mit der größten Anziehungskraft; andere politische Partei, die am besten gefällt; Bewertung der Wahlen des Landes (Stimmen werden fair ausgezählt, Oppositionskandidaten werden am Arbeiten gehindert, Fernsehnachrichten begünstigen die Regierungspartei, Wählerbestechung, faire Berichterstattung über Wahlen, faire Wahlbeamte, reiche Menschen kaufen Wahlen, Wähler werden von Gewalt bei den Wahlen bedroht); Meinung zum Recht auf Videoüberwachung in öffentlichen Bereichen, Überwachung aller E-Mails und aller anderen im Internet ausgetauschten Informationen, Sammeln von Informationen über jeden im Land ohne dessen Wissen; Interesse an Politik in den Medien; Besorgnis über die Lebensbedingungen der Menschen in der Nachbarschaft, der Menschen in der Region, der Landsleute, der Europäer, aller Menschen weltweit, älterer Menschen, Arbeitsloser, Einwanderer, kranker und behinderter Menschen; gesellschaftliche Ziele (Beseitigung von Einkommensungleichheiten, Grundsicherung für alle, Anerkennung von Menschen nach Verdiensten, Schutz vor Terrorismus). 6. Nationale Identität: Vertrauen in Menschen aus verschiedenen Gruppen (Nachbarschaft, persönlich bekannte Personen, Menschen, die man zum ersten Mal trifft, Menschen einer anderen Religion und Menschen einer anderen Nationalität); geografische Gruppe, der sich der Befragte zugehörig fühlt (Stadt, Region, Land, Europa, Welt); Staatsbürgerschaft; Nationalstolz; Bewertung des Einflusses von Einwanderern auf die Entwicklung des Landes; Einstellung gegenüber Einwanderern und ihren Bräuchen und Traditionen (Arbeitsplatzabbau, zunehmende Kriminalitätsprobleme, Belastung des Sozialsystems des Landes, ihre unterschiedlichen Bräuche und Traditionen erhalten vs. Bräuche übernehmen); wichtige Aspekte der nationalen Identität (im Land geboren worden zu sein, die politischen Institutionen und Gesetze des Landes zu respektieren, Abstammung des Landes, Landessprache sprechen, nationale Kultur teilen); wichtige Aspekte der europäischen Identität (in Europa geboren worden zu sein, europäische Abstammung, Christ sein, europäische Kultur teilen); Einstellung gegenüber der Erweiterung der Europäischen Union. 7. Umwelt: Einstellung zur Umwelt (Skala: Bereitschaft, einen Teil des eigenen Einkommens für die Umwelt zu geben, zu schwierig, viel für die Umwelt zu tun, wichtigere Dinge im Leben als der Umweltschutz, eigene Aktivitäten sind nutzlos, solange andere nicht das Gleiche für die Umwelt tun, Behauptungen über Umweltgefahren sind übertrieben); Schutz der Umwelt vs. Wirtschaftswachstum. Demographie: Geschlecht; Alter (Geburtsjahr); im Land des Interviews geboren; Geburtsland; Einwanderungsjahr; aktueller rechtlicher Familienstand; Zusammenleben mit dem Partner vor der Heirat oder vor der Eintragung der Partnerschaft; Zusammenleben mit einem Partner; feste Beziehung; Zusammenleben mit Eltern oder Schwiegereltern; Anzahl der Kinder im Haushalt und außerhalb des Haushalts; Anzahl der Personen im Haushalt (Haushaltsgröße); Alter der jüngsten Person im Haushalt; Alter bei Abschluss der Ausbildung; höchster Bildungsgrad (ISCED 97); Beschäftigungsstatus; Beschäftigung oder Selbständigkeit in der letzten Beschäftigung; derzeitige oder letzte Haupttätigkeit; Beruf (ISCO-08, SIOPS-08, ISEI-08, ESEC-08, EGP-11); Anzahl der Mitarbeiter (Unternehmensgröße); Vorgesetztenfunktion und Anzahl der beaufsichtigten Personen; Berufssektor (Regierung oder öffentliche Einrichtung, Privatwirtschaft oder Industrie oder private gemeinnützige Einrichtung); Arbeitslosigkeit länger als drei Monate; Abhängigkeit von der sozialen Sicherung in den letzten fünf Jahren; Höhe des Haushaltseinkommens (wöchentlich, monatlich, jährlich). Angaben zum Partner/Ehepartner: im Land des Interviews geboren; Geburtsland; höchster Bildungsstand (ISCED 97); Beschäftigungsstatus; Beschäftigung oder Selbständigkeit in der letzten Stelle; derzeitige oder letzte Haupttätigkeit; Beruf (ISCO-08, SIOPS-08, ISEI-08, ESEC-08, EGP-11); Anzahl der Mitarbeiter (Unternehmensgröße); Vorgesetztenfunktion und Anzahl der beaufsichtigten Personen. Informationen über die Eltern des Befragten: Vater und Mutter im Land des Interviews geboren; Geburtsland von Vater und Mutter; Höhe des Haushaltseinkommens; höchster Bildungsstand von Vater und Mutter (ISCED 97); Beschäftigungsstatus von Vater und Mutter, als der Befragten 14 Jahre alt war; Berufsgruppe des Hauptverdieners im Alter von 14 Jahren; ; Charakterisierung der Eltern, als der Befragte 14 Jahre alt war (Skala: las gerne Bücher, diskutierte mit seinem Kind zu Hause über Politik, verfolgte gerne die Nachrichten, hatte Probleme, über die Runden zu kommen, hatte Probleme, kaputte Dinge zu ersetzen). Interviewer-Rating: Interesse des Befragten während des Interviews. Zusätzlich verkodet wurde: Befragten-ID; Fallnummer-ID; Erhebungsjahr; Beginn und Ende der Feldarbeit (Jahr und Monat); Ländercode (ISO 3166); Länderkürzel (ISO 3166); Land und Jahr der Feldarbeit (ISO 3166); Art der Datenerhebung; Region (NUTS); Ortsgröße (NUTS); Interviewdatum; Uhrzeit des Interviews (Stunde und Minute des Beginns und des Endes); Sprache des Interviews; Interviewer-Nummer; Mixed mode and matrix design Variablen; Duplizierung von Fällen nach Zusammenführung von Haupt- und Add on Datensätzen; Flag-Variable: Inkonsistenzen; Flag-Variable: vollständiger/unvollständiger Fall; monatliches Haushaltsnettoeinkommen (x1000), korrigiert um ppp in Euro; Gewichtungsfaktoren. In diesem nationalen Datensatz sind weitere länderspezifische Variablen enthalten