UTJECAJ TROŠKOVA STUDIRANJA NA POTRAŽNJU ZA USLUGAMA VISOKOG OBRAZOVANJA

Iako prevladava javno financiranje, za sustave visokog obrazovanja europskih zemalja privatno sufinanciranje postaje sve značajnije. Sagledavajući individualne i društvene koristi i troškove visokog obrazovanja, nositelji socijalne, obrazovne i ekonomske politike imaju zadaću odrediti optimalan omjer udjela privatnih i javnih izdataka, s ciljem poticanja ekonomskog rasta i razvoja. Pritom bi trebali raspolagati s dovoljno informacija o smjeru i intenzitetu utjecaja pojedinačnih troškova, ali i državnih potpora na broj studenata. Nedostatak navedenih informacija izražen je u zemljama Srednje i Istočne Europe, uslijed njihova prelaska na tržišnu ekonomiju. Stoga je cilj ovog istraživanja na navedenom uzorku zemalja ispitati utjecaj neto troškova studiranja na potražnju za uslugama visokog obrazovanja. Rezultati višestruke linearne regresije pokazuju kako školarine i javne potpore, kao pokazatelji neto troškova studiranja, zatim BDP po glavi stanovnika i broj diplomiranih studenata pozitivno utječu na relativan broj upisanih studenata. Prevladao je neizravan utjecaj školarina, koje na temelju učinka ponude pozitivno utječu na zavisnu varijablu

Treatment of patients with spinal muscular atrophy in Croatia - positive results from the national registry and new challenges

Spinalna mišićna atrofi ja je autosomno recesivna, progresivna degenerativna bolest uzrokovana mutacijom gena SMN1 (survival of motor neuron 1) na kromosomu 5q. Djelotvorno zbrinjavanje bolesnika i utjecaj standardiziranog terapijskog pristupa radi postizanja kakvoće života zahtijeva multidisciplinski terapijski pristup i koordinaciju velikog broja stručnjaka - užih specijalista. Rana primjena neinvazivne ventilacije i aparata za potpomognuto iskašljavanje te ortopedski pristup rješavanju skolioze značajno povoljno utječu na prirodni tijek bolesti. Uspješan ishod terapijskih postupaka započinje ranom primjenom modifi cirajuće genetičke i genske terapije. Protusmjerni oligonukleotid nusinersen i mala molekula (risdiplam) usmjereni su na uključivanje egzona 7 u SMN2 mRNK te stvaranja stabilnog i funkcionalnog proteina, a genska terapija (onasemnogen abeparvovec) nadomjesna je terapija mutiranog gena SMN1. Rezultati primjene nusinersena upućuju na to da je napredak na testovima motoričkih funkcija najznačajniji u prvih 6 - 12 mjeseci primjene, osobito za spinalnu mišićnu atrofi ju tip 1, uz dobru podnošljivost s malim brojem nuspojava. Rana primjena modifi cirajuće terapije spinalne mišićne atrofi je, ponajprije u tipu 1, povezana je s promjenom prirodnog tijeka i ishoda bolesti u smislu zaustavljanja njene progresije i napretka u razvoju. Zasad nema međunarodno prihvaćenih kriterija za uključivanje bolesnika u gensku i genetičku terapiju prema tipovima, dobi, trajanju bolesti i ovisnosti o trajnoj mehaničkoj ventilaciji. Potrebna su dodatna ispitivanja radi procjene učinkovitosti terapije temeljem procjene motoričkih funkcija i stupnjeva motoričkog razvoja, terapijskog „prozora“, procjene ishoda pomoću biomarkera bolesti, trajanja liječenja, doze lijeka, nuspojava vezanih za dugotrajnu primjenu i ishoda terapije, ponajprije učinka na poremećaje ventilacije i gutanja, učinka na razvoj skolioze, kognitivnog razvoja te rasta i autonomnih funkcija te procjene objektivnosti ljestvica za procjenu motoričkih funkcija. Zaključak. Rano prepoznavanje kliničkih znakova, novorođenački probir i rana genetička dijagnoza, primjena ciljane terapije koja modifi cira tijek bolesti, redovito multidisciplinsko timsko praćenje i liječenje poremećaja disanja, ortopedskih i gastroenteroloških komplikacija bolesti, kao i rani početak tranzicijskog razdoblja neizostavan su dio skrbi o bolesnicima sa spinalnom mišićnom atrofi jom. Radi unapređenja zbrinjavanja i njege bolesnika, kao i standardizacije skrbi o njima značajna je kontinuirana evaluacija kriterija za uključivanje i prekid modifi cirajuće terapije te individualni pristup svakom bolesniku i poticanje osnivanja i redovitog obnavljanja registra bolesnika s neuromuskularnim bolestima s podatcima vezanim za ishod liječenja na nacionalnoj razini i u različitim zemljama širom svijeta, te njihovo međusobno povezivanje i suradnja.Spinal muscular atrophy is an autosomal recessive, progressive degenerative disease caused by mutation of the SMN1 (survival of motor neuron 1) gene on chromosome 5q. Eff ective patient care and success of standardized therapeutic approaches taken to achieve better quality of life require multidisciplinary therapeutic approach and coordination of a large number of specialists. Successful outcome of diagnostic and therapeutic procedures is based on the application of the standardized procedure. It begins with early recognition of clinical signs and symptoms, as well as the risk of complications. Early application of non-invasive ventilation and cough assist device together with orthopaedic approach to scoliosis signifi cantly alter the natural course of the disease. Antisense oligonucleotide (AON) nusinersen and small molecules are directed to enhancing inclusion of exon 7 in SMN2 mRNK and formation of a stable and functional protein, and gene therapy (onasemnogene abeparvovec) is an example of SMN1 gene replacement therapy. Results of treatment with nusinersen show improvement on motor function scales, which is most pronounced in the fi rst 6 to 12 months of therapy in spinal muscular atrophy type I, with good tolerability and safety. Earlier application of modifying therapy for spinal muscular atrophy, primarily for type I, may signifi cantly change of the natural course and outcomes of the disease in terms of halting disease progression, as well as establishing progress in motor development. There are currently no strict internationally accepted criteria for inclusion of diff erent genetic or gene therapies in patients according to disease type or duration, patient age and dependence on permanent mechanical invasive ventilation. Additional studies are required to evaluate therapeutic effi cacy, therapeutic window, duration of treatment, drug dose, side eff ects related to long-term use and treatment outcome, preferably eff ects on ventilation and swallowing, eff ect on cognitive development, scoliosis, growth and autonomic function, and objectivity of the rating scale for motor functions. In conclusion, early genetic diagnosis, neonatal screening and application of target therapy that modifi es the course of the disease, timely monitoring and treatment of respiratory, cardiologic and gastroenterological complications, as well as early onset of the transition period are crucial parts of the care for spinal muscular atrophy patients. In order to improve patient care, it is important to enable treatment possibilities according to standards of care, ongoing evaluation of the criteria for inclusion and termination of modifying therapy, relieving centres for tertiary level of care, reducing the number of disease related hospitalizations and individual access to each patient, along with encouraging the establishment of patient registries for neuromuscular disorders at the national level, as well as in diff erent countries around the world, and their interconnection and cooperation

A systematic review of research on the meaning, ethics and practices of authorship across scholarly disciplines.

BACKGROUND: The purpose of this systematic review was to evaluate evidence about authorship issues and provide synthesis of research on authorship across all research fields. METHODS: We searched bibliographical databases to identify articles describing empirical quantitive or qualitative research from all scholarly fields on different aspects of authorship. Search was limited to original articles and reviews. RESULTS: The final sample consisted of 123 articles reporting results from 118 studies. Most studies came for biomedical and health research fields and social sciences. Study design was usually a survey (53%) or descriptive study (27%); only 2 studies used randomized design. We identified four 4 general themes common to all research disciplines: authorship perceptions, definitions and practices, defining order of authors on the byline, ethical and unethical authorship practices, and authorship issues related to student/non-research personnel-supervisor collaboration. For 14 survey studies, a meta-analysis showed a pooled weighted average of 29% (95% CI 24% to 35%) researchers reporting their own or others' experience with misuse of authorship. Authorship misuse was reported more often by researcher outside of the USA and UK: 55% (95% CI 45% to 64%) for 4 studies in France, South Africa, India and Bangladesh vs. 23% (95% CI 18% to 28%) in USA/UK or international journal settings. INTERPRETATION: High prevalence of authorship problems may have severe impact on the integrity of the research process, just as more serious forms of research misconduct. There is a need for more methodologically rigorous studies to understand the allocation of publication credit across research disciplines

Slagalica nasljeđa : priručnik za opismenjavanje iz medicinske genetike

"Slagalica nasljeđa" - priručnik za opismenjavanje iz medicinske genetike ima tri namjene. Prije svega, on je edukativna slikovnica za studente, liječnike i pacijente, ali i druge zainteresirane pojedince jer su u njoj kroz ilustracije objašnjene osnove genetike čovjeka, kao i osnove medicinske genetike. Od toga kako prepoznati osobu s genetičkim poremećajem, kako nastaju i koje vrste genetičkih poremećaja postoje pa sve do toga na koji ih način možemo dijagnosticirati. Nadalje, nakon svake ilustracije na pojedinoj stranici nalaze se definicije 79 pojmova iz medicinske genetike koje čine tezaurus za studente, liječnike i pacijente koji se na bilo koji način susreću s genetičkim poremećajima. Naposljetku, ova knjiga sadrži i primjere rečenica u koje su ubačeni stručni pojmovi iz medicinske genetike, a koji su namijenjeni studentima prilikom savladavanja komunikacijskih vještina na kolegiju Medicinska genetika, ali i liječnicima prilikom informiranja svojih pacijenata o (mogućem) genetičkom poremećaju. Uz kreatoricu ideje i urednicu izdanja, doc. dr. sc. Ninu Perezu, autori izdanja su studenti šeste godine Integriranog preddiplomskog i diplomskog sveučilišnog studija Medicina i prof. dr. sc. Saša Ostojić

Slagalica nasljeđa : priručnik za opismenjavanje iz medicinske genetike

"Slagalica nasljeđa" - priručnik za opismenjavanje iz medicinske genetike ima tri namjene. Prije svega, on je edukativna slikovnica za studente, liječnike i pacijente, ali i druge zainteresirane pojedince jer su u njoj kroz ilustracije objašnjene osnove genetike čovjeka, kao i osnove medicinske genetike. Od toga kako prepoznati osobu s genetičkim poremećajem, kako nastaju i koje vrste genetičkih poremećaja postoje pa sve do toga na koji ih način možemo dijagnosticirati. Nadalje, nakon svake ilustracije na pojedinoj stranici nalaze se definicije 79 pojmova iz medicinske genetike koje čine tezaurus za studente, liječnike i pacijente koji se na bilo koji način susreću s genetičkim poremećajima. Naposljetku, ova knjiga sadrži i primjere rečenica u koje su ubačeni stručni pojmovi iz medicinske genetike, a koji su namijenjeni studentima prilikom savladavanja komunikacijskih vještina na kolegiju Medicinska genetika, ali i liječnicima prilikom informiranja svojih pacijenata o (mogućem) genetičkom poremećaju. Uz kreatoricu ideje i urednicu izdanja, doc. dr. sc. Ninu Perezu, autori izdanja su studenti šeste godine Integriranog preddiplomskog i diplomskog sveučilišnog studija Medicina i prof. dr. sc. Saša Ostojić