Tragic Choices: Autonomy and Emotional Responses to Medical Decisions

We investigate how making highly consequential, highly undesirable decisions affects emotions and preference for autonomy. We examine individuals facing real or hypothetical decisions to discontinue their infants' life support who either choose personally or have physicians choose for them. Findings from a multidisciplinary approach consisting of a qualitative analysis of in-depth interviews and three laboratory studies reveal that perceived personal causality for making tragic decisions generates more negative feelings than having the same choices externally made. Tragic decisions also undermine coping abilities, weakening the desire for autonomy. Consequently, participants disliked making decisions but also resented relinquishing their option to choose

L'émergence de l'éthique clinique : politique du sujet ou nouvelle catégorie clinique ?

This paper presents the birth and development of clinical ethics in the United States. Since 1992, JCAHO mandates hospitals to have clinical ethics committee to help resolve ethical problems in patient' s care. This trend has led to an institutionalisation of clinical ethics. In contrast with France, where there is little link between bioethics and clinical ethics (bedside ethics), these two elements of the American bioethical movement (the patient subjected to medical experimentation and the patient in medical practice) have evolved around the same notions of autonomy and informed consent. Still, empirical literature is scant on the debates and the ethical process involved in ethics consultations. We analyze here the « ethical work » of ethicists and the way different references are used and how this collective moral experience takes place. The observed clinical ethical enterprise reveals a constant tension between the recognition of the patient as a subject and the medicalization of ethics; between subjectivity and rationalization. This process can be viewed as a shift in the classical medical paradigm.Résumé. Ce texte présente l'émergence et le développement aux États-Unis d'une approche nouvelle, l'éthique clinique. Depuis 1992, l'accréditation hospitalière rend obligatoire la mise en place de procédures formelles destinées à résoudre les problèmes éthiques liés à la prise en charge du patient, institutionnalisant de fait le recours à l'éthique clinique. Nous montrons qu'à la différence de la France (où peu de liens existent entre la pensée bioéthique et l'expérience clinique quotidienne), les deux versants du mouvement bioéthique américain (la réflexion sur l'expérimentation médicale et celle consacrée au sujet malade de la clinique) se sont développés de conserve autour des notions d'autonomie et de consentement éclairé. Pour autant, il existe peu d'études empiriques sur les processus de production éthique au sein des débats liés aux consultations d'éthique. Nous analysons ici le « travail » éthique en question, et notamment la mobilisation des diverses catégories de la pratique et l'expérience morale collective en jeu. Le projet de l'éthique clinique ainsi observé s'inscrit dans une tension constante entre une reconnaissance du sujet et une médicalisation de l'éthique, entre subjectivité et rationalisation, préfigurant sans doute un nouveau type de paradigme médical.El nacimiento de la ética clínica : política del sujeto o nueva categoría clínica ? El desarrollo y la institucionalización de la ética clínica en los Estados Unidos han sido poco estudiados por los sociólogos y no han sido analizados como un problema social. Damos cuenta al principio, del nacimiento y del roi particular de la ética clínica dentro del movimiento más general de la Bioética. Analizamos después el « trabajo ético » tal como se expresa en el seno de las deliberaciones colectivas que acompañan a la consulta de ética clínica. A partir del análisis de un caso concreto típico, damos cuenta de los procesos de esta experiencia moral colectiva que se convierte en un agente de legitimación social. Nos interrogamos finalmente sobre la naturaleza misma de este fenómeno : confirma una real apertura de la sociedad civil y una política del sujeto en el seno de lo « médico » o bien, en el fondo, no es sino una nueva categorfa de la clínica ?Orfali Kristina. L'émergence de l'éthique clinique : politique du sujet ou nouvelle catégorie clinique ?. In: Sciences sociales et santé. Volume 21, n°2, 2003. pp. 39-70

Parental role in medical decision-making: fact or fiction? A comparative study of ethical dilemmas in French and American neonatal intensive care units

Neonatal intensive care has been studied from an epidemiological, ethical, medical and even sociological perspective, but little is known about the impact of parental involvement in decision-making, especially in critical cases. We rely here on a comparative, case-based approach to study the parental role in decision-making within two technologically identical but culturally and institutionally different contexts: France and the United States. These contexts rely on two opposed models of decision-making: parental autonomy in the United States and medical paternalism in France. This paternalism model excludes parents from the decision-making process. We investigate whether parental involvement leads to different outcomes from exclusively medically determined decisions or whether "technological imperatives" outplay all other factors to shape a unique, 'medically optimal' outcome. Using empirical data generated from extensive ethnographic fieldwork, in-depth interviews with 60 clinicians and 71 parents and chart review over a year in two neonatal intensive care units (one in France and one in the US), we analyze the factors that can explain the observed differences in decision-making in medically identical cases. Parental involvement and the legal context play a less role than physicians' differential use of certainty versus uncertainty in prognosis, a conclusion that corroborates the fact that medical control over ethical dilemmas remains even in the context of autonomy. French physicians do not ask parents permission to withdraw care (as expected in a paternalistic context); but symmetrically, American neonatologists (despite the prevailing autonomy model) tend not to ask permission to continue. The study provides an analysis of the making of "ethics", with an emphasis on how decisions are conceptualized as ethical dilemmas. The final conclusion is that the ongoing medical authority on ethics remains the key issue.Parents Decision-making Neonatal intensive care Ethical dilemmas France-US comparison

Préférences et interactions : une mise en perspective

Pierre-André Chiappori, Kristina Orfali : Vorzüge und Interaktionen : ein perspektivischer Überblick. Wir vergleichen die Näherungen der mikrowirtschaftlichen Theorie und der "Aktionssoziologien", und streichen zwei besondere Aspekte hervor : die Darstellung der individuellen Wahlen und die Modelisierung der Interaktionen innerhalb einer kleiner Anzahl von Aktoren. Wir erinnern zunächst an die Grundlagen des mikrowirtschaftlichen Begriffs der "Vorzüge" und untersuchen vom eher soziologischen Standpunkt : aus die dadurch hervorgerufenen Schwierigkeiten. Anschliessend beschreiben wir die Grundlagen der wirtschaftlichen Verhandlungsmodelle, die weitgehend auf der Spieltheorie beruhen, und wir vergleichen sie mit den interaktionistischen Näherungen. Die Analyse wird durch hauptsächlich dem Gesundheitsgebiet entnommene Beispiele erläutet.Pierre-André Chiappori, Kristina Orfali : Preference and interaction : placed in perspective. This article compares approaches made in microeconomic theory and in "action" sociology, paying particular attention to two aspects : representation, of individual choices and the modelling of interaction between a small number of actors. A reminder is made at the beginning of the article of the basis on which the "preference" notion of microeconomics is developed. The difficulties arising from this notion are then analysed from a sociological standpoint. This is followed by a description of the basis used for economic negotiation models, largely founded on the game theory ; these models are then compared with the interactionist approaches. The analysis is illustrated with examples taken mainly from the health sector.Nous comparons les approches de la théorie microéconomique et des sociologies « de l'action », en privilégiant deux aspects particuliers : la représentation des choix individuels et la modélisation des interactions entre un petit nombre d'acteurs. Nous rappelons tout d'abord les fondements de la notion microéconomique de « préférences », et analysons d'un point de vue plus sociologique les difficultés qu'elle soulève. Puis nous décrivons les fondements des modèles économiques de négociation, largement fondés sur la théorie des jeux, et les comparons aux approches interactionnistes. L'analyse est illustrée d'exemples empruntés essentiellement au champ de la santé.Pierre-André Chiappori, Kristina Orfali : Preferencias e interacciones : una perspectiva en marcha. Nosotros comparamos los conocimientos de la teoría microeconómica y las sociologías "de la acción", privilegiando dos aspectos particulares : la representación de las preferencias individuales y la modelización de las interacciones al interior de un pequeño número de actores. Primero recordamos los fundamentos de la noción microeconómica de "preferencias", y analizamos desde un punto de vista sociológico las dificultades que ello implica. Pasamos a describir de inmediato los fundamentos de los modelos económicos de negociación, ampliamente basados en la teoría de los juegos, y los comparamos con los conocimientos interaccionistas. El análisis está ilustrado con ejemplos tomados especialmente del campo de la salud.Chiappori Pierre-André, Orfali Kristina. Préférences et interactions : une mise en perspective. In: Revue française de sociologie, 1997, 38-3. Sociologie et économie. Textes réunis et présentés par Pierre-Michel Menger, sous la direction de Pierre-Michel Menger. pp. 429-464

La dignité de la personne : quelles réalités ?: Panorama international

International audienceEmprunté au domaine de la philosophie morale, la dignité a fait l’objet d’une inscription dans les textes juridiques, notamment internationaux, à la suite de la Shoah. Ainsi, aujourd’hui, le principe de dignité humaine préoccupe aussi bien les juristes que de nombreux publics allant des représentants de multiples disciplines aux simples citoyens en passant par les politiques. En effet, le contenu de ce concept reste indéterminé. Mais peut-il en être autrement sachant que la dignité humaine pose une question centrale : qu’est-ce qui fait la valeur de l’existence humaine ?Dans ce contexte, cet ouvrage tente de relever un défi : analyser les applications du principe de dignité dans vingt pays représentatifs de cultures différentes pour tenter de cerner son contenu et surtout d’apprécier son utilité en droit. Ainsi, à partir de l’examen des lois, des avis de commissions nationales d’éthique ou relatives aux droit de l’homme, mais aussi et surtout des décisions judiciaires, les usages de la dignité sont analysés en vue de faire émerger les lignes de convergence et de divergence. L’ouvrage fait aussi une place à la perception de la dignité par les Cours européenne et interaméricaine des droits de l’homme ainsi qu’aux regards du philosophe, du sociologue et de l’anthropologue sur les réalités de la dignité.À défaut de progresser sur la définition de la dignité, cette étude permet d’identifier la finalité des usages de la dignité, de montrer l’ambivalence de ce concept et devrait ainsi inciter tous ceux qui s’y réfèrent en pratique, notamment les juges, les politiques, les médecins ou les citoyens, à agir en conséquence afin d’éviter que cet outil de défense des droits de la personne se transforme en censeur de libertés ou en instrument d’injustice sociale

The Reality of Human Dignity in Law and Bioethics: Comparative Perspectives

International audienceAdopting an interdisciplinary perspective, this volume explores the reality of the principle of human dignity – a core value which is increasingly invoked in our societies and legal systems. This book provides a systematic overview of the legal and philosophical concept in sixteen countries representing different cultural and religious contexts and examines in particular its use in a developing case law (including of the European Court of Human Rights and of the Inter-American Court of Human Rights). Whilst omnipresent in the context of bioethics, this book reveals its wider use in healthcare more generally, treatment of prisoners, education, employment, and matters of life and death in many countries.In this unique comparative work, contributing authors share a multidisciplinary analysis of the use (and potential misuse) of the principle of dignity in Europe, Africa, South and North America and Asia. By revealing the ambivalence of human dignity in a wide range of cultures and contexts and through the evolving reality of case law, this book is a valuable resource for students, scholars and professionals working in bioethics, medicine, social sciences and law. Ultimately, it will make all those who invoke the principle of human dignity more aware of its multi-layered character and force us all to reflect on its ability to further social justice within our societies

Protecting the human body: legal and bioethical perspectives from around the world

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