CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH CEREBRAL PALSY: ANALYSIS OF CARE LONGETUDINALITY

Objetivo: analizar la longitudinal del cuidado percibida por los cuidadores de niños y adolescentes con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, realizada con 27 cuidadores, por medio de entrevistas, analizadas con la técnica de análisis temática con base en la longitudinal del cuidado. Resultados: apuntaron la necesidad de extrema dedicación de los cuidadores a los cuidados de sus niños y adolescentes con parálisis cerebral, siendo necesaria la abdicación al tiempo libre, a las actividades diarias y el abandono de las actividades profesionales. A medida que el niño crece aumenta la complejidad de las actividades diarias y consecuentemente, el pronunciamiento de las dificultades vividas por las familias. Los discursos demostraron la ausencia/deficiencia vividas por las familias. Los discursos demostraron la ausencia/deficiencia de las respuestas formales del Estado a las necesidades integrales del cuidado a la población estudiada, condición que contribuye a naturalizar ese apoyo como responsabilidad familiar. Indican la inexistencia de una red desarticulada de cuidado para esta población, implicando la discontinuidad de atención entre los servicios e impactando en la calidad de vida de los niños y sus familias. Conclusión: la falta de articulación entre los servicios implica discontinuidad de la atención a la salud, deteriorando la calidad de vida de los niños y de sus familias e impactando negativamente en los resultados sanitarios del sistema de atención a la salud, una vez que hay utilización ineficiente de los recursos. El establecimiento de flujos de cuidado es un componente indisociable de la gestión de los servicios de atención, responsable por la garantía de equidad e integralidad a los sujetos investigados

O TRABALHO DE PROFISSIONAIS NA RESIDÊNCIA MULTIPROFISSIONAL EM SAÚDE

Trata-se de um estudo de caso sobre a atuação interprofissional de residentes em saúde durante atendimentos de puericultura de uma criança com paralisia cerebral. Objetivou-se conhecer as rotinas de atendimento, as rotinas familiares, o processo saúde-doença e a compreensão da família sobre a doença da criança, buscando construir um plano terapêutico singular capaz de identificar as necessidades de saúde do núcleo familiar, encorajar a verbalização de dificuldades, intermediar o acesso a serviços de atenção secundária e integrar as redes de apoio sociais. O projeto terapêutico singular envolvendo a enfermagem, a fonoaudiologia e a nutrição possibilitou intervenções que abrangeram a criança e seu núcleo familiar. É necessária uma maior atenção a estes casos devido dificuldades em acessar os serviços de Atenção Primária à Saúde), buscando oferecer às famílias apoio, bem como atenção integral à saúde destes sujeitos