Erfarenheter av övergången från barn- till vuxenhabilitering hos ungdomar och unga vuxna med cerebral pares

Tidigare forskning vittnar om att övergången från barn- till vuxenhabilitering hos ungdomar och unga vuxna med medfödda komplexa funktionshinder är en omfattande internationell utmaning (bl.a DiFazio et al. 2014, Jeglinsky et al. 2012). Att lyssna till klientens upplevelser av övergångsskedet och habiliteringen är en förutsättning för att kunna utveckla habiliteringssystemet och –tjänsterna. Detta examensarbete bildar en del av en nationell FPA finansierad studie. Syftet med studien är att skapa förståelse för hur ungdomar och unga vuxna med cerebral pares upplever övergången från barn- till vuxenhabilitering samt att få en inblick i deras erfarenheter av barn- respektive vuxenhabiliteringen. Examensarbete är en studie med kvalitativ ansats. Datainsamling har skett genom individuella halvstrukturerade intervjuer som utförts i januari och februari 2015. Deltagarna, tre till antalet, har rekryterats via habiliteringscenter genom strategiskt urval. Respondenterna uppfyller följande inklusionskriterier: cerebral pares, 16-24 år, får eller har tidigare fått medicinsk habilitering. Metod och analys utgår från vädertagen litteratur (bl.a. Jacobsen 2012; Kvale & Brinkmann 2009; Graneheim & Lundman 2004). I innehållsanalysen tillämpas Long-table Approach (Krueger & Casey 2009). Resultatet tyder på att ungdomar och unga vuxna med cerebral pares har rätt olika erfarenheter av övergången från barn- till vuxenhabilitering samt av vuxenhabiliteringen. Större delen av deltagarna upplever att de fått delta i planeringen av övergången. Däremot verkar informeringen gällande övergångsprocessen och vuxenhabiliteringen bristfällig och samarbetet mellan barn- och vuxensidan knappt. En sämre tillgång till hjälpmedel, en oklar habiliteringspraxis och ett fattigt multiprofessionellt arbete på vuxensidan lyfts fram. Habiliteringen upplevs ha en positiv inverkan på ungdomarnas och de unga vuxnas vardag, öka deras självständighet och ge dem färdigheter att ta eget ansvar för sin hälsa. Generella slutsater kan på grund av det låga deltagarantalet inte dras av resultatet från denna studie, men resultaten stöder tidigare forskning, kan användas i den nationella studien och ger underlag för vidare utveckling och forskning inom området.Previous research suggests that the transition from child to adult habilitation in adolescents and young adults with chronic and complex physical disabilities of childhood is a major international challenge (i.a. DiFazio et al. 2014 Jeglinsky et al. 2012). To listen to the client's experience of the transition phase and habilitation is a prerequisite for the development of the rehabilitation system and rehabilitation services. This thesis forms part of a national study funded by the Social Insurance Institution of Finland. The aim of this thesis is to develop an understanding of how adolescents and young adults with cerebral palsy experience the transition from child to adult rehabilitation and to gain an insight into their experiences of child and adult rehabilitation. A qualitative research approach is used. Data have been collected through individual semi-structured interviews, conducted in January and February 2015. The participants, three in number, have been purposively selected and recruited via rehabilitation centers. The participants meet the following criteria: cerebral palsy, 16-24 years, receives or has previously received medical rehabilitation. Method and analysis is based on accepted literature (i.a. Jacobsen 2012; Kvale & Brinkmann 2009; Graneheim & Lundman 2004). The content analysis is applied by Long-table Approach (Krueger & Casey 2009). The results indicate that adolescents and young adults with cerebral palsy have quite different experiences of the transition from child to adult rehabilitation and of adult rehabilitation. The majority of the participants feel that they have been involved in the planning of the transition. In contrast, the information given regarding the transition process and adult rehabilitation appears to be insufficient and there seems to be a lack of cooperation between providers in the child and adult rehabilitation. Less access to assistive devices, unclear rehabilitation practices and scarce multi-professional practice on the adult side are identified. The rehabilitation is perceived to have a positive impact on the adolecents' and young adults' everyday lives, increase their independence and provide them with skills to take responsibility for their own health. General conclusions can not be drawn from the results from this study due to few participants. However, the results of this study supports previous research, can be used in the national study and provide guidance for further development and research in this area.Aikaisemmat tutkimukset osoittavat synnynnäisesti vaikealiikuntarajoitteisten nuorten ja nuorten aikuisten siirtymisen lastenkuntoutuksesta aikuiskuntoutukseen olevan laaja kansainvälinen haaste (mm. DiFazio et al. 2014, Jeglinsky et al. 2012). Jotta voitaisiin kehittää kuntoutusjärjestelmää sekä kuntoutuspalveluja on kuntoutujan kokemukset siirtymävaiheesta ja kuntoutuksesta tuotava esille. Tämä opinnäytetyö on osa kansallista Kelan rahoittamaa tutkimusta. Tutkimuksen tarkoituksena on luoda käsitys siitä, miten CP-vammaiset nuoret ja nuoret aikuiset kokevat siirtymisen lastenkuntoutuksesta aikuiskuntoutukseen sekä selvittää heidän kokemuksia aikuis- ja lastenkuntoutuksesta. Opinnäytetyö on laadullinen tutkimus. Tiedonhankintamentelmänä on käytetty puolistrukturoituja yksilöhaastatteluja, jotka toteutettiin tammikuussa ja helmikuussa 2015. Osallistujia on kolme ja heidät on valittu harkinnanvaraisesti ja rekrytoitu kuntoutuskeskusten kautta. Osallistujat täyttävät seuraavat kelpoisuusvaatimukset: CP-vamma, ikä 15 - 19 vuotta, saa tai on aikaisemmin saanut lääkinnällistä kuntoutusta. Menetelmä ja analyysi perustuvat vakiintuneeseen kirjallisuuteen (mm. Jacobsen 2012; Kvale & Brinkmann 2009; Graneheim & Lundman 2004). Sisällönanalyysiin on käytetty Long-table Approach menetelmää (Krueger & Casey 2000). Tulokset viittaavat siihen, että CP-vammaisilla nuorilla ja nuorilla aikuisilla on hyvin erilaisia kokemuksia lastenkuntoutuksesta aikuiskuntoutukseen siirtymisestä ja aikuisten kuntoutuksesta. Valtaosa osallistujista kokee saaneensa osallistua siirtymisen suunnitteluun. Sen sijaan siirtymävaihetta ja aikuisten kuntoutusta koskeva ohjeistus vaikuttaa olevan puutteellista ja yhteistyö lasten- ja aikuispuolen välillä vähäistä. Rajoittuneempaa apuvälineiden saatavuutta, epäselviä kuntoutuskäytäntöjä sekä vähäisempää moniammatillista työskentelyä aikuiskuntoutuksen puolella tuodaan esille. Nuoret ja nuoret aikuiset kokevat kuntoutuksella olevan myönteinen vaikutus heidän arkeensa ja että kuntoutus lisää heidän itsenäisyyttään sekä antaa heille valmiudet ottaa vastuuta omasta terveydestään. Vähäisen osanottajamäärän vuoksi tämän tutkimuksen tuloksista ei voida tehdä yleisiä johtopäätöksiä, mutta tulokset tukevat aiempia tutkimuksia, niitä voidaan käyttää kansallisessa tutkimuksessa ja ne tarjoavat pohjan jatkokehitykselle sekä tutkimukselle aihealueella