Ethical Dilemmas of Participation of Service Users With Serious Mental Illness: A Thematic Synthesis

Mental health professionals are expected to stimulate the participation of service users with serious mental illness. This not only changes what is expected from service users and professionals, it also changes the values underlying their relationship. The value of autonomy becomes more important as a result. This raises potential ethical dilemmas. This paper reports the findings of a thematic synthesis of 28 papers on the views of service users, professionals and family members on the care relationship in inpatient, outpatient and community services for people with serious mental illness. It puts forward various perspectives on participation of service users, foregrounding differing values, which in turn can lead to ethical dilemmas for professionals. The key implications for mental health professionals and future research are discussed

Ethical Dilemmas of Participation of Service Users With Serious Mental Illness: A Thematic Synthesis

Mental health professionals are expected to stimulate the participation of service users with serious mental illness. This not only changes what is expected from service users and professionals, it also changes the values underlying their relationship. The value of autonomy becomes more important as a result. This raises potential ethical dilemmas. This paper reports the findings of a thematic synthesis of 28 papers on the views of service users, professionals and family members on the care relationship in inpatient, outpatient and community services for people with serious mental illness. It puts forward various perspectives on participation of service users, foregrounding differing values, which in turn can lead to ethical dilemmas for professionals. The key implications for mental health professionals and future research are discussed

Gesterkt in het ziekenhuis? Een narratieve benadering van patiënten perspectieven op kwaliteit van ziekenhuiszorg.

Dit onderzoek heeft als centrale vraagstelling wat een narratieve benadering bijdraagt aan het versterken van de rol van patiënten en hun naasten bij het verhogen van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. De patiënt heeft de afgelopen decennia een steeds grotere rol gekregen in de ziekenhuiszorg. De meningen verschillen echter over wat precies de rol van patiënten zou moeten en kunnen zijn. Patiënten worden onder andere betrokken bij het evalueren van de kwaliteit van ziekenhuiszorg, wat gebeurt met behulp van kwalitatieve en kwantitatieve methoden. Narratief onderzoek kan daarop een belangrijke aanvulling zijn, omdat kenmerkend voor narratief onderzoek is dat het de ervaringskennis van patiënten optimaal benut. Door de ziekenhuiservaring in een verhaal uit te drukken, wordt het mogelijk een vaak complexe en ambivalente ervaring op samenhangende wijze betekenis te geven, veranderingen in de ervaring door de tijd heen op te sporen, en direct bruikbare kennis op te doen over wat patiënten belangrijk vinden. Voor ons onderzoek werden op de website patientenwetenbeter.nl ruim 100 verhalen van patiënten verzameld en geanalyseerd door middel van thematische en narratieve analyse. Uit de thematische analyse bleek dat de schrijvers hun deelname overwegend als positief of zelfs helend hebben ervaren. Zij noemen als opbrengsten het verkrijgen van inzichten, een dieper begrip van de gebeurtenissen, opluchting om frustraties kwijt te kunnen, besef hoe belangrijk een goede gezondheid is, en de mogelijkheid om een bijdrage te leveren aan kwaliteitsverbetering en aan de ervaringen van andere patiënten. De achtergronden van de schrijvers waren voldoende divers om een gevarieerd beeld te krijgen van patiëntenperspectieven op de kwaliteit van ziekenhuiszorg in Nederland. Zowel positieve, negatieve als gemengde ervaringen waren vertegenwoordigd in de verhalen, wat een genuanceerd beeld oplevert van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. Een uitzondering vormt het thema professionele deskundigheid, dat overwegend in negatieve zin naar voren kwam. Thema’s die bekend zijn uit eerder onderzoek, zoals het belang dat patiënten hechten aan bejegening en informatievoorziening, bleken ook relevant in ons onderzoek, maar daarnaast kwam een nieuw thema naar voren: het ziekenhuissysteem. Patiënten lijken dus wel degelijk in staat (een deel van) het ziekenhuissysteem te kunnen beoordelen en belangrijke kennis te kunnen toevoegen op een terrein waarop zij tot nu toe slechts beperkt ‘expert’ werden geacht. Ook blijken patiënten over medische aspecten mee te kunnen denken, en soms een belangrijke rol te kunnen spelen in het voorkomen van fouten, het bespoedigen van diagnoses, en het bevorderen van efficiëntie. Uit de narratieve analyse bleek hoe zowel de opvattingen over kwaliteit van zorg als de rol van de patiënt niet vaststaan, maar verschuiven in de loop van het verhaal en op elkaar inwerken. We identificeerden in totaal acht verhaallijnen die inzicht geven in acht verschillende manieren waarop de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit van zorg en patiëntenrol plaatsvindt en de dilemma’s die daarbij optreden. 1) De patiënt als co-professional zoekt erkenning van medische expertise, 2) De patiënt als noodgedwongen bewaker van goede zorg, 3) Aanvankelijk vertrouwen wordt geschaad, 4) Wat mag ik verwachten? 5) Interesse in de patiënt: wetenschappelijk object of persoon met ziekte? 6) Onthand: zorgafhankelijke patiënt verwacht praktische ondersteuning, 7) Op het ergste voorbereid, 8) Onzeker over het leven met de ziekte. Hoe de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit en patiëntenrol verloopt blijkt af te hangen van de afstemming tussen patiënten en zorgverleners over de gewenste rol van patiënten. We identificeerden vier patronen om die afstemming te beschrijven: 1) Patiënt en zorgverleners bereiken overeenstemming over de gewenste rol van de patiënt of die rol blijkt vanzelfsprekend en behoeft geen overeenstemming; 2) De patiënt wenst een grotere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners; 3)De patiënt wenst een kleinere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners, krijgt noodgedwongen een grotere rol en verwacht een grotere/andere rol van het ziekenhuis en 4) De patiënt twijfelt over de gewenste rolinvulling van zichzelf en/of die van de zorgverlener of is nog bezig die rollen te definiëren. Het beeld dat uit dit onderzoek naar voren komt is van een praktijk in beweging. De grenzen, rollen en verwachtingen staan niet vast, maar verschuiven. Concluderend kan gesteld worden dat het gekozen format van het project, het online verzamelen en delen van geschreven verhalen, succesvol lijkt om patiënten te versterken. Niet alleen leveren patiëntenverhalen een rijk en gevarieerd beeld dat concreet bruikbare kennis oplevert, maar ook blijkt het schrijven en delen van verhalen op zichzelf een positieve ervaring te zijn. De rol die patiënten tijdens het ziekenhuisbezoek kunnen en willen innemen blijkt van belang te zijn voor de ervaren kwaliteit van zorg, maar die rol blijkt niet vanzelfsprekend en duidelijk. Als de afstemming over de gewenste rol tussen patiënt en ziekenhuis goed verloopt, kunnen patiënten veel bijdragen aan kwaliteit van zorg en andersom kan het ziekenhuis veel bijdragen aan de versterking van patiënten en hun rol. Door versterking van de patiëntenrol kunnen onnodige zorgkosten worden voorkomen, medische fouten worden vermeden, verslechtering van de kwaliteit van geleverde zorg worden tegengegaan en de tevredenheid van patiënten toenemen. Omdat de manier waarop patiënten hun rol vervullen niet vanzelfsprekend is in de alledaagse praktijk van het ziekenhuis, vergt versterking van de patiëntenrol beleid dat deze afstemming ondersteunt. Een narratieve benadering kan daaraan een belangrijke bijdrage leveren door patiëntenverhalen beter te leren benutten in meerdere fasen van het zorgproces

Symbol Digit Modalities Test Variant in a Smartphone App for Persons With Multiple Sclerosis:Validation Study

Contains fulltext : 225747.pdf (publisher's version ) (Open Access)17 p