Conhecimento dos responsáveis e/ou pessoas com distrofia muscular sobre a linha de cuidados da fonoaudiologia: Knowledge of caregivers and/or persons with muscular dystrophy about the speech therapy care line

Introdução: As distrofias musculares (DMs) formam um grupo de doenças genéticas que acarretam perda de massa muscular, atrofia e fraqueza progressiva, devido à má formação ou ausência de proteínas primordiais no desempenho da fisiologia da célula muscular. A musculatura esquelética é acometida progressivamente se tornando mais fraca, levando a problemas de mobilidade e a dificuldade na alimentação e na comunicação. Objetivos: Identificar o conhecimento da pessoa com distrofia muscular e/ou de seu responsável sobre as possíveis alterações e cuidados fonoaudiológicos indicados para a DMs, além de identificar suas queixas e a prevalência da distrofia muscular na amostra. Metodologia: Estudo qualiquantitativo, transversal e descritivo, submetido ao Comitê de ética, aprovado pelo número de parecer 4.608.609. Foi aplicado um questionário via Google Forms, com 40 questões, acrescido do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), encaminhados em forma de texto/mensagem, para os integrantes e/ou seus responsáveis cadastrados na Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM). Resultado: Um total de 105 voluntários responderam à pesquisa, e após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão, 15 sujeitos não se enquadraram no perfil da pesquisa. As principais alterações encontradas foram relacionadas à fala e deglutição. Foi constatado um desconhecimento sobre a linha de cuidados da Fonoaudiologia para a DM. Após responderem o questionário a amostra recebeu uma cartilha com orientações sobre a linha de cuidados da Fonoaudiologia para DM.  Discussão: O questionário buscou aferir toda a linha de cuidados no que se refere as funções estomatognáticas, as avaliações periódicas de deglutição e ao conhecimento de estratégias de tratamento, a amostra denotou alterações leves de fala, deglutição e cognição não mostrando correlação com o tempo de doença, idade de diagnóstico e impacto no bem-estar. O estudo corrobora com os dados da literatura e confirma na nossa amostra a prevalência da Distrofia Muscular de Duchenne, seguida por Distrofia Muscular das Cinturas e Distrofia Muscular Fascioescapuloumeral. Conclusão: Pôde-se concluir que as pessoas com DM apresentaram queixas compatíveis com os distúrbios de disartria e disfagia e estas alterações não tiveram relação com a idade de início dos sintomas, bem como ainda, em sua maioria, não impactaram demasiadamente no bem-estar destes pacientes, embora quase 50% da amostra tenha relatado algum tipo de dificuldade de deglutição. Pode-se aferir desconhecimento dos participantes sobre a linha de cuidados da fonoaudiologia para as pessoas com DM e uma dificuldade em identificar as alterações compatíveis com a doença. O estudo sugere a necessidade de mais pesquisas e de geração de informação direcionados para as especificidades das pessoas com DM