O papel dos conselhos gestores de políticas públicas: um debate a partir das práticas em Conselhos Municipais de Chapecó (SC) The role of management councils of public polices: a debate on practices in the Municipal Councils of Chapecó, Santa Catarina State

Neste trabalho, analisamos a efetividade do controle social a partir do estudo sobre atribuições dos Conselhos Municipais da Assistência Social, dos Direitos da Criança e do Adolescente, da Educação e da Saúde no município de Chapecó (SC). Os dados foram coletados através da leitura de documentos oficiais, aplicação de formulários, observação sistemática e de um encontro utilizando a técnica do grupo focal. Foram identificadas cinco categorias de ação: deliberar, fiscalizar, normatizar, prestar assessoria, comunicar, além de outras ações menos frequentes. A análise das informações revela sobrecarga de atribuições burocráticas, restringindo o debate político inerente ao papel dos conselheiros. Além disso, questionamos a legitimidade de suas atribuições, considerando as condições objetivas de sua participação: o caráter voluntário, não profissional, não remunerado; o tempo restrito dos encontros; a falta de estrutura física e operacional qualificada e autônoma, entre outras. Os conselhos gestores são espaços de exercício de cidadania, o que requer maior atuação na criação e no fortalecimento de canais e processos de diálogo com diferentes atores sociais, constituindo elos na rede de parcerias em prol do enfrentamento dos problemas sociais da cidade e da construção de condições favoráveis à vida.<br>In this work we analyze the effectiveness of social control from a study of attributions of Municipal Councils of: social assistance, children and teenagers' rights, health and, education in Chapecó city. The data was collected by the reading of official documents, application of questionnaires, systematic observation and a meeting in which the focus group technique was used. Five categories of action were found: to deliberate, to supervise, to regulate, to give assistance, to communicate, and other less frequents actions. The analysis of information revels an overcharge of attributions of bureaucracy, restricting the political debate on the role of councilors. Besides this, we question the legitimacy of the conferred attributions, considering the objective conditions of its participation: the volunteer character, non-remunerated; the restrict time of the meetings the lack of qualified and self-made physical and operational structure, and others. The Management Councils are the spaces of citizenship practice, what requires a bigger actuation in creation and strength of dialogue processes with different social actors, establishing a connection in the partner net in favor of dealing with social problems of the city and the construction of favorable conditions for life

O significado de uma organização de apoio aos portadores e familiares de fibrose cística na perspectiva das famílias

Este estudo tem por objetivo compreender o significado de uma organização de pacientes às famílias com portadores de fibrose cística. Utilizou-se como referência o método qualitativo, fenomenológico. Foram realizadas entrevistas com 14 famílias residentes nas regiões Norte e Noroeste do Estado do Paraná, cadastradas na Associação Paranaense de Assistência a Mucoviscidose. Os resultados estão agrupados em três categorias: a) Percebendo-se acolhido no mundo da fibrose cística; b) Compartilhando a vida: cuidado essencial às famílias com portador de fibrose cística; c) Solidariedade, Equidade e Empowerment: tripé de uma organização social na fibrose cística. Conclui-se que o compartilhamento da experiência das famílias é crucial para o enfrentamento da doença e que a associação de pacientes foi fundamental para aceitar a doença de forma mais branda e com expectativa de qualidade de vida.The aim of this qualitative phenomenological study is to better understand the significance of a patient association for families with cystic fibrosis carriers. Interviews among 14 families living in the North and Northeast Region of Parana State, Brazil, who were registered in the Associação Paranaense de Assistência a Mucoviscidose were carried out. The results were grouped in three categories: a) Feeling supported within the world of cystic fibrosis; b) Sharing life: essential care for families with cystic fibrosis carriers; c) Sympathy, equity, and empowerment: the tripod of social organization within cystic fibrosis. This study concludes that sharing experiences among families is crucial to facing this disease and the patient association was fundamental to more amply accepting this condition and maintaining quality of life expectations.El presente estudio tiene como objetivo comprender el significado de una organización de apoyo a las familias de pacientes con fibrosis quística. Se utilizó como referencia el método cualitativo y fenomenológico. Se hicieron entrevistas a 14 familias que viven en las regiones Norte y Noroeste del Estado de Paraná, Brasil, registradas en la Associação Paranaense de Assistência a Mucoviscidose. Los resultados se agruparon en tres categorías: a) Sentir apoyo en el ambiente de la fibrosis quística; b) Compartir la vida: los cuidados esenciales a las familias que tienen pacientes con fibrosis quística; c) Solidaridad, equidad y empowerment: un trípode de la organización social en la fibrosis quística. Se concluye que compartir la experiencia de las familias es crucial para el enfrentamiento de la enfermedad y que la asociación de pacientes es fundamental para que ellos acepten la enfermedad con tranquilidad teniendo una buena expectativa de calidad en sus vidas