"Äh, du e ju bara en hypokondriker" : En studie om upplevelser av att leva med diagnosen Ehlers-Danlos syndrom

Syftet med examensarbetet är att undersöka hur det upplevs att ha den ovanliga diagnosen Ehlers-Danlos syndrom. Skribenterna vill öka förståelsen och medvetandet om syndromet bland vårdpersonal. Frågeställningarna i examensarbetet är: Hur påverkas de drabbade av att Ehlers-Danlos syndrom är ett relativt ovanligt syndrom? På vilket sätt påverkas livet av att ha diagnosen Ehlers-Danlos syndrom? Studien är en kvalitativ enkätstudie och har analyserats genom kvalitativ innehållsanalys. 12 informanter har deltagit i studien, deltagande var frivilligt och svaren har behandlats konfidentiellt. Den teoretiska utgångspunkten för detta examensarbete är Katie Eriksson – den lidande människan, studiens resultat har granskats med Erikssons teorier. Resultatet har delats in i två huvudkategorier: Den långa väntan på diagnosen och Att vara beroende av hjälp. I huvudsak tydde resultatet på att vårdpersonalens kunskap om EhlersDanlos syndrom är bristfällig vilket leder till att vården blir lidande. Majoriteten av informanterna har upplevt kränkning och nedvärdering av vårdpersonalen när de sökt hjälp för sina symptom.Tutkintotyön tarkoituksena on tutkia miten on sairastaa Ehlers-Danlos syndrooma. Kirjoittajat haluavat lisätä hoitohenkilökunnan tietämystä ja ymmärrystä Ehlers-Danlos syndroomasta. Tutkintotyön kysymykset ovat: Mikä vaikutus potilaalle on siitä että EhlersDanlos syndrooma on suhteellisen harvinainen syndrooma? Miten diagnoosi Ehlers-Danlos syndrooma vaikuttaa elämään? Tutkinto on laadullinen kyselytutkimus ja on analysoitu laadullisella sisältöanalyysillä. 12 Ehlers-Danlos syndrooma potevaa henkilöä on osallistunut tutkimukseen, osallistuminen on ollut vapaaehtoista ja vastauksia on käsitelty luottamuksellisesti. Teoreettinen lähtökohta tälle tutkintotyölle on Katie Eriksson – kärsivä ihminen, tutkinnon tulos on tarkastettu Eriksonin teorioilla. Tulos on jaettu kahteen pääkategoriaan: Diagnoosin pitkä odottaminen ja Olla avusta riippuvainen. Pääosallinen lopputulos oli että hoitohenkilökunnalla on vajaanainen tieto syndroomasta joka johtaa siihen että sairauden hoito kärsii. Enemmistö vastaajista on kokenut loukkausta ja väheksyntää hoitohenkilökunnan kun olivat hakeneet apua oireisiinsa