Families with autistic children: international literature

Esse artigo revisou os 39 artigos publicados nos últimos cinco anos em três periódicos (Journal of Autism and Developmental Disorders, Focus on Autism and Other Developmental Disorders e Autism) a respeito de famílias com crianças autistas. Ele aponta para cinco grandes temas abordados: estresse e dificuldades emocionais, grupos de suporte e qualidade de vida, características das famílias, perspectivas das famílias a respeito da criança autista, e resultados de intervenção.This article reviewed the 39 papers published in the last five years in three journals (Journal of Autism and Developmental Disorders, Focus on Autism and Other Developmental Disorders and Autism) about families with autistic children. It points out to five main issues that were studied: stress and emotional disorders, support groups and quality of life, characteristics of the families, family's perspectives about the autistic child, and intervention results

Social-communicative adaptation and Autism Behavior Checklist: associations in the evolution of institutionalized adolescents with autism

OBJETIVO: Verificar a existência de correlação entre os resultados encontrados no Perfil Funcional da Comunicação, o desempenho sócio-cognitivo, o Autistic Behavior Checklist e a adaptação sócio-comunicativa ao longo de seis meses. MÉTODOS: Foram sujeitos dessa pesquisa oito adolescentes autistas institucionalizados que foram avaliados quanto ao perfil funcional da comunicação e desempenho sócio-cognitivo. Os pais, terapeutas e cuidadores da instituição responderam aos questionários de Adaptação Sócio-Comunicativa e da Autistic Behavior Checklist no início da pesquisa e seis meses depois. Os dados obtidos foram submetidos à análise estatística não paramétrica. RESULTADOS: A maior pontuação no Autistic Behavior Checklist está relacionada a menores escores no desempenho sócio-cognitivo e menor número de atos comunicativos. CONCLUSÃO: Houve correlações entre os resultados da Autistic Behavior Checklist e o perfil funcional da comunicação e o desempenho sócio-cognitivo, mas os resultados da adaptação sócio-comunicativa não se correlacionaram com nenhuma das variáveis.PURPOSE: To verify the existence of correlation between the results found in the Functional Communicative Profile, the social-cognitive performance, the Autism Behavior Checklist, and the social-communicative adaptation along a period of six months. METHODS: Participants were eight institutionalized adolescents with Autism Spectrum Disorders, assessed regarding their functional communicative profile and social-cognitive performance. Parents, caretakers and therapists answered the Social-Communicative Adaptation and the Autistic Behavior Checklist questionnaires in the beginning of the study and six months later. Data were statistically analyzed using non-parametric techniques. RESULTS: Higher scores on the Autistic Behavior Checklist are associated to lower scores on social-cognitive performance and to lower number of communicative acts. CONCLUSION: There is association between the results in the Autistic Behavior Checklist and the functional communicative profile and the social-communicative performance, but the results in the social-communicative adaptation are not correlated with any of the other variables

Anthropometric orofacial measurements of children from Sao Paulo and from North America: comparative study

TEMA: medidas antropométricas orofaciais de crianças paulistanas e norte-americanas. OBJETIVO: descrever medidas antropométricas orofaciais em crianças paulistanas e comparar as médias dessas medidas com os padrões de normalidade publicados para a população norte-americana. MÉTODO: participaram 254 crianças, leucodermas, em dentição mista, com idades entre 7 e 11 anos e 11 meses, sem histórico de distúrbios ou tratamento fonoaudiológicos. As medidas antropométricas orofaciais coletadas foram a altura do lábio superior, a altura do lábio inferior, o comprimento do filtro e a altura do terço inferior da face. O instrumento utilizado foi um paquímetro eletrônico digital Starrett Series 727. RESULTADOS: os dados obtidos nesta amostra para a altura do lábio superior, altura do lábio inferior e altura do terço inferior da face encontram-se abaixo das médias descritas para as crianças norte-americanas. Os resultados desta amostra, referentes ao comprimento do filtro, coincidem com as médias descritas para as crianças norte-americanas. CONCLUSÃO: os resultados das medidas da presente amostra referentes a altura do lábio superior, altura do lábio inferior e altura do terço inferior da face foram menores do que aqueles publicados para as crianças norte-americanas. Os dados de normalidade da população norte-americana não são válidos para as crianças da nossa população, exceto para o comprimento do filtro.BACKGROUND: anthropometric orofacial measurements of children from Sao Paulo and from North America. AIM: to describe the anthropometric orofacial measurements of children from Sao Paulo and to compare the obtained means to the North American norms. METHOD: participants were 254 children, leukoderm, in mixed dentition period, with ages ranging from 7 to 11 years and 11 months, with no history of speech, language and hearing disorders or treatment. The investigated anthropometric orofacial measurements were the height of the upper lip, the height of lower lip, the length of the philtrum and the height of lower face. In order to obtain these measurements, an electronic digital sliding caliper Starrett Series 727 was used. RESULTS: the obtained data for the height of the upper lip, the height of the lower lip and the height of the lower face are below the means described for North American children. When considering the length of the philtrum, similar results were found between the research sample and North American children. CONCLUSION: the results of the measurements of the present sample referring to the height of the upper lip, the height of the lower lip and height of the lower face are below the values reported for North American children. The North American norms are not valid for the children of our population, except for the length of the philtrum

Relations between the Autistic Behavior Checklist (ABC) and the functional communicative profile

TEMA: as alterações de comunicação e linguagem têm sido propostas como um dos três elementos fundamentais para a caracterização e o diagnóstico dos distúrbios globais do desenvolvimento (DGD). A Autistic Behavior Checklist (ABC) tem sido utilizada em diversas pesquisas, pois possibilita uma aplicação simples, que pode ser realizada a partir de amostras filmadas de comportamento, entrevistas com pais ou terapeutas, e pode ser utilizada por profissionais das áreas da saúde e da educação. OBJETIVO: a proposta deste estudo envolve a verificação das correlações entre o perfil funcional da comunicação e as diferentes pontuações na ABC. O objetivo geral desta pesquisa é identificar a possibilidade de contribuição da avaliação fonoaudiológica de crianças e adolescentes incluídos no espectro autístico a partir da verificação de relações entre seu desempenho comunicativo e a pontuação obtida na ABC. MÉTODO: foram sujeitos desta pesquisa 117 crianças e adolescentes, entre 2 e 16 anos de idade, já atendidos ou em atendimento no Laboratório de Investigação Fonoaudiológica em Distúrbios Psiquiátricos da Infância do Curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Medicina da USP. RESULTADOS: indicaram a existência de correlações negativas entre a pontuação na ABC e a interatividade e complexidade da comunicação. As poucas correlações entre a sub-escala de linguagem e os outros dados sugerem a dissociação entre a descrição propiciada pela ABC e os critérios sugeridos pelo DSM-IV e pela CID-10 para o diagnóstico de autismo. CONCLUSÃO: a busca de critérios objetivos para a determinação de sub-grupos no espectro autístico permanece um desafio.BACKGROUD: language and communication disorders are proposed as one of the three fundamental criteria for the description or diagnosis of pervasive developmental disorders (PDD), along with social disabilities and a narrow focus of interest. This way, the determination of simple procedures that can be used by health and education professionals to identify the persons that need specialized services is essential. The Autistic Behavior Checklist (ABC) is being used in several studies because it allows simple application and may be based on filmed behavior samples, interviews with parents or therapists. Its' results, on the other side, had been tested for a few decades and been shown reliable. AIM: the general aim of this study is to verify the possibility that the assessment of the relation between communicative profile and the ABC score contributes to the diagnostic process of persons with disorders of the autistic spectrum. METHOD: subjects were 117 children and adolescents with ages between 2 and 16 years attending language therapy. RESULTS: were statistically analyzed and indicated that there are negative correlations between the ABC scores and communicative interaction and complexity. The small amount of correlations between language sub-scale and the other data suggest that there is a dissociation of the description provided by the ABC and the criteria proposed by the DSM-IV and the ICD-10 to the diagnosis of autism. CONCLUSION: the search for objective criteria to determine subgroups of the autistic spectrum remains a challenge

Pragmatic, lexical and grammatical abilities of autistic spectrum children

TEMA: evolução dos aspectos formais da linguagem de crianças do espectro autístico. OBJETIVO: analisar a evolução dos aspectos funcionais e gramaticais em três momentos distintos: avaliação inicial, após seis meses de terapia e após doze meses de terapia. MÉTODO: participaram desta pesquisa dez crianças do sexo masculino, com idades entre 2:7 e 11:2 anos. Todos foram diagnosticados por médicos como portadores de transtornos do espectro autístico. Foram realizadas filmagens de 30 minutos de interação entre terapeuta e paciente, em três momentos diferentes (inicial, após 6 e 12 meses de terapia). Das filmagens, foram transcritos os 15 minutos iniciais para análise do perfil funcional da comunicação. Para a análise dos aspectos gramaticais foram transcritos 100 segmentos de fala, estes também foram utilizados como corpus de análise dos aspectos vocabulares. Os dados foram analisados quanto à funcionalidade, aspectos gramaticais e vocabulares e serão comparados entre si longitudinalmente. RESULTADOS: não houve diferença estatisticamente significante entre as variáveis estudadas ao longo de 12 meses de terapia fonoaudiológica. Houve associações entre as variáveis entre si ao longo do período estudado. CONCLUSÃO: há relação entre o desempenho gramatical e pragmático.BACKGROUND: development of grammatical, functional and lexical aspects in the language of children with autism spectrum disorders. AIM: to analyze the development of grammatical, functional and lexical aspects in three different moments: initial assessment, after six and twelve months of language therapy. METHOD: participants of this study were ten boys with ages between 2:7 and 11:2 years, with psychiatric diagnosis within the autistic spectrum. Video recorded samples of a 30 minutes patient-therapist interaction were recorded in three different moments (therapy onset, after six and twelve months of therapy) for each subject. The first 15 minutes of each sample was transcribed for the analysis of the functional communicative profile. Grammatical and lexical aspects were analyzed through the transcription of 100 speech segments of each sample. All data were longitudinally compared within and between areas. RESULTS: there were significant associations between the studied variables but no statistically significant differences along the studied period of language therapy. CONCLUSION: there are associations between grammatical and pragmatic performances

Quality of life of autistic children's caretakers

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de crianças incluídas no espectro autístico e determinar se há algum tipo de relação entre os diferentes domínios e aspectos demográficos como escolaridade e classe social. MÉTODOS: Foram sujeitos 150 cuidadores de crianças pertencentes ao espectro autístico, com idades entre 24 e 65 anos, os quais responderam as questões feitas por meio do instrumento de avaliação da qualidade de vida WHOQOL-bref, elaborado pelo Programa de Saúde Mental da Organização Mundial de Saúde, composto de 26 questões, divididas em quatro domínios (Físico, Psicológico, Relações Sociais, e Meio Ambiente). RESULTADOS: Os dados revelaram diferenças significantes entre todos os domínios. O único domínio do questionário de qualidade de vida que mostrou correlação estatisticamente significante com todas as variáveis demográficas foi o domínio Meio Ambiente. CONCLUSÃO: Fatores como acesso a lazer, saúde e transporte têm papel importante na qualidade de vida percebida por pais de crianças do espectro autístico.PURPOSE: To assess the quality of life of autistic spectrum children's caretakers and to determine whether there is some kind of relation among the different domains and demographic aspects such as educational and social level. METHODS: Subjects were 150 caretakers of children within the autistic spectrum, with ages ranging from 24 to 65 years, who answered to the WHOQOL-bref protocol, proposed by the Mental Health Program of the World Health Organization, which has 26 questions divided into four domains (Physical, Psychological, Social Relations, and Environment). RESULTS: Data revealed significant differences among all the domains. The only domain of the quality of life questionnaire that had statistically significant correlations with all demographic variables was Environment. CONCLUSION: Factors such as access to leisure, health and transportation play an important role in the quality of life realized by parents of autistic spectrum children.Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP

Syntactic awareness: probable correlations with central coherence and non-verbal intelligence in autism

OBJETIVO: Avaliar consciência sintática, coerência central, inteligência não-verbal, desenvolvimento social e da comunicação, comportamentos e interesses de crianças no espectro autístico e verificar suas prováveis correlações. MÉTODOS: Participaram dez sujeitos diagnosticados dentro do espectro autístico, que utilizavam linguagem oral para a comunicação, sendo oito do gênero masculino e dois do gênero feminino, com idades entre 4 anos e 9 meses e 13 anos e 4 meses (média de idade de 9 anos). Foram utilizadas as provas de: Consciência Sintática (Adaptada); Quebra-cabeça computadorizados com figura e fundo e somente com fundo; e Matrizes Progressivas Coloridas de Raven - Escala Especial. Os pais dos sujeitos responderam ao protocolo Autism Diagnostic Interview - Revised (ADI-R). RESULTADOS: As crianças com autismo apresentaram desempenho em consciência sintática similar ao de crianças de desenvolvimento típico com 6 anos de idade. Do total, 60% das crianças apresentaram nível de inteligência não-verbal médio ou superior. Não houve correlações entre os desempenhos em consciência sintática e as outras variáveis testadas. CONCLUSÃO: Não houve relação entre o desempenho em consciência sintática e os resultados referentes a coerência central, inteligência não-verbal, falhas na interação social, dificuldades de comunicação e padrões restritos de interesses dos sujeitos com autismo. Os resultados fornecem indicações de que essas crianças parecem acompanhar o padrão de desenvolvimento em consciência sintática das crianças de desenvolvimento típico de 6 anos de idade, porém com atraso.PURPOSE: To evaluate syntactic awareness, central coherence, non-verbal intelligence, social and communication development, interests and behavior of children with autistic spectrum disorders and to examine their probable correlations. METHODS: Participants were ten subjects diagnosed with autistic spectrum disorder, eight male and two female, with ages between 4 years e 9 months and 13 years and 4 months (mean age 9 years), who used oral language for communication. The following tests were used: Syntactic Awareness Test - Adapted (Prova de Consciência Sintática - Adaptada), Computerized jigsaw puzzles with picture and background and only with background; and Raven's Coloured Progressive Matrices - Special Scale. Subjects' parents answered the protocol Autism Diagnostic Interview - Revised (ADI-R). RESULTS: The children with autism presented syntactic awareness performance similar to that of 6-year-old children with typical development. Sixty percent of the subjects showed non-verbal intelligence at a superior or average level. There were no correlations between the performances in syntactic awareness and the other tested variables. CONCLUSION: There was no relationship between the performance in syntactic awareness and the results related to central coherence, non-verbal intelligence and social interaction deficits, difficulties in communication and restrict patterns interests of subjects with autism. The results suggest that these children seem to follow the development pattern of typically developing 6-year-old children in syntactic awareness abilities, only delayed

Remote Speech-Language Intervention, with the Participation of Parents of Children with Autism

The question about the possibility of identifying the best therapeutic approach for children with autism spectrum disorder (ASD) has also been discussed in the literature. The intervention should be individualized, in order to involve the current level of development of the child and to identify the profile of the facilities and difficulties of each child. The families are constantly involved in complex and changeable context and are aware of the importance of access and participation to the treatment chosen, since that service delays can directly affect efficacy. In general, studies on language acquisition and development in autism focus on the child’s communication, and some analyze the mother seeking to understand how the role of parents and caregivers influences the communication of the children with autism. Observing the importance of the active inclusion of parents in the speech and language therapy of children with ASD, a Distance Speech Therapy Intervention project, was developed that would allow language stimulation of a greater number of children and adolescents with autism

Questionnaire about communicative difficulties perceived by parents of children of the autism spectrum

OBJETIVO: Elaborar um questionário para o levantamento de dificuldades comunicativas percebidas por pais e/ou cuidadores de crianças do espectro do autismo em relação a seus filhos. MÉTODOS: Os aspectos específicos abordados no questionário foram identificados a partir da literatura e da experiência clínica das autoras em dois serviços especializados. As questões foram organizadas segundo diferentes domínios e as respostas registradas numa escala tipo Likert. Foi realizado um estudo piloto com 40 pais, 20 pais de crianças do espectro do autismo e 20 pais de crianças sem queixas de linguagem, como forma de verificar a aplicabilidade do questionário construído e sua utilidade na identificação de dificuldades específicas da população alvo. Foi calculado o nível de concordância das questões e os resultados dos grupos foram comparados entre si (teste t Student). RESULTADOS: O questionário foi desenvolvido de maneira a abranger aspectos fundamentais para o relacionamento interpessoal, tanto no âmbito comunicativo quanto social. Foi dividido em 24 questões fechadas que abrangem quatro domínios; e uma questão aberta, com espaço para que os pais relatassem algo relevante e que não tenha sido perguntado. O estudo possibilitou testar a compreensão do instrumento e a análise estatística indicou que 19 questões apresentaram diferença. CONCLUSÃO: O questionário elaborado identificou diferenças na percepção e atitude de pais de crianças do espectro do autismo e de crianças sem queixa de linguagem, em relação às dificuldades de comunicação com seus filhos. Dessa forma, mostrou-se útil para o levantamento dessas dificuldades em um grupo maior de indivíduos