Prognostic Factors for Distress After Genetic Testing for Hereditary Cancer

The psychological impact of an unfavorable genetic test result for counselees at risk for hereditary cancer seems to be limited: only 10-20 % of counselees have psychological problems after testing positive for a known familial mutation. The objective of this study was to find prognostic factors that can predict which counselees are most likely to develop psychological problems after presymptomatic genetic testing. Counselees with a 50 % risk of BRCA1/2 or Lynch syndrome completed questionnaires at three time-points: after receiving a written invitation for a genetic counseling intake (T1), 2-3 days after receiving their DNA test result (T2), and 4-6 weeks later (T3). The psychological impact of the genetic test result was examined shortly and 4-6 weeks after learning their test result. Subsequently, the influence of various potentially prognostic factors on psychological impact were examined in the whole group. Data from 165 counselees were analyzed. Counselees with an unfavorable outcome did not have more emotional distress, but showed significantly more cancer worries 4-6 weeks after learning their test result. Prognostic factors for cancer worries after genetic testing were pre-existing cancer worries, being single, a high risk perception of getting cancer, and an unfavorable test result. Emotional distress was best predicted by pre-existing cancer worries and pre-existing emotional distress. The psychological impact of an unfavorable genetic test result appears considerable if it is measured as "worries about cancer." Genetic counselors should provide additional guidance to counselees with many cancer worries, emotional distress, a high risk perception or a weak social network

Design and Feasibility of an Intervention to Support Cancer Genetic Counselees in Informing their At-Risk Relatives

Cancer genetic counselees receive individualized information regarding heightened risks and medical recommendations which is also relevant for their at-risk relatives. Unfortunately, counselees often insufficiently inform these relatives. We designed an intervention aimed at improving counselees' knowledge regarding which at-risk relatives to inform and what information to disclose, their motivation to disclose, and their self-efficacy. The intervention, offered by telephone by trained psychosocial workers, is based on the principles of Motivational Interviewing. Phase 1 of the intervention covers agenda setting, exploration, and evaluation, and phase 2 includes information provision, enhancing motivation and self-efficacy, and brainstorming for solutions to disseminate information within the family. Fidelity and acceptability of the intervention were assessed using recordings of intervention sessions and by counselee self-report. A total of 144 counselees participated. Psychosocial workers (n = 5) delivered the intervention largely as intended. Counselees highly appreciated the content of the intervention and the psychosocial workers who delivered the intervention. In the sessions, psychosocial workers provided additional and/or corrective information, and brainstorming for solutions was performed in 70 %. These results indicate that this intervention is feasible and warrants testing in clinical practice. For this, a randomized controlled trial is currently in progress to test the intervention's efficacy

Wittgensteins ‘Lebensform’: een terra incognita?

In dit artikel heb ik gesteld dat de dilemma’s ten aanzien van culturele incommensurabiliteit waarmee zowel universalisten als relativisten te maken krijgen vermeden kunnen worden door uitwerking van Wittgensteins ‘übersichtliche Darstellung’ (overzichtelijke weergave) waarmee Wittgenstein in de samenhang van zijn totale werk de notie ‘Lebensform’ (levensvorm) heeft verhelderd. Ik betoog dat menselijke uitingen begrepen moeten worden als de locale uitdrukking van aan alle menselijke levensvormen gemeenschappelijke formele patronen. In die formele patronen kunnen drie interne relaties onderscheiden worden: die tussen taalgebruik en levensvormen; die tussen overtuigingen en wereldbeeld; die tussen het persoonlijke en het publieke. Deze ‘interne relatie’ moet begrepen worden volgens Wittgensteins ‘de betekenis (van een regel, een begrip) is manifest in het gebruik (een handeling, een uiting)’, en dat houdt in dat dergelijke relaties aanwezig zijn in taalgebruik en gedrag van deelgenoten van elke levensvorm. Met dit deelgenootschap beschikt elke deelgenoot van een levensvorm over een kader vanwaaruit hij begrijpend kan kijken naar en begrepen kan worden door deelgenoten van (andere) levensvormen. In this paper I argue that the dilemma's of cultural incommensurability that confront both the universalist and the relativist can be avoided by taking seriously Wittgenstein's 'übersichtliche Darstellung' ('perspicuous representation’), as it shows itself in the coherent whole of Wittgenstein's elucidations of 'form of life' (Lebensform), which pervade his entire work. I argue that human utterances ought to be understood as the local expression of formal patterns common to all human 'forms of life'. Three internal relations can be discerned in these formal patterns: that between language use and forms of life; that between beliefs and world view; that between the private and the public. Here 'internal relation' should be understood along the lines of Wittgenstein's 'the meaning (of a rule, a concept) is manifest in the use (the action, the utterance)', implying that such relations are present in the language use and the behaviour of participants in any form of life. Therefore each participant in a form of life can understand and be understood by a participant in any other form of life

Over de aanspraak op onafhankelijke morele maatstaven

Het zoeken naar morele universaliteit in de vorm van onafhankelijke morele maatstaven hoeft niet opgevat te worden als het zoeken naar universele morele maatstaven. Het kan ook berschreven worden als de verwachting van universaliteit in het kunnen gebruiken van morele maatstaven onafhankleiojk van persoonlijke voorkeuren. Daartoe dient het morele beschreven te worden als het bindende (want verplichtende) aspect van de patronen volgens welke mensen in gemeenschappen leven, omdat het in de vorm van overwegingen en standpunten en in de persoon van deelgenoten een relatie legt tussen de beleving van het eigen gedrag (het persoonlijke) en de beleving van wat manifest is in het gedrag van anderen (het publieke). Het morele kan zo gezien worden als het tot stand brengen van een relatie tussen de persoonlijike en de publieke aspecten van het sociale leven en geeft daarmee inhoud aan het leven van deelgenoten en aan het deelgenootschap zelf. The search for independent standards of morality - a search for moral universality - doesn't have to be taken as a search for universal moral standards. It can also refer to the expectation of universality in using moral standards independent of personal preferences. To that end morality has to be described as manifesting the bond of persons to each other and in persons as the binding. Morality can thus be seen as constituting a relation between the personal and the public aspects of social life, giving meaning to the life of members and to membership itself

Psychosocial problems in cancer genetic counseling: detecting and facilitating communication

Voor een lid van een familie waarin veel kanker voorkomt, kan het proces van erfelijkheidsadvies een mentale belasting vormen. Ongeveer een kwart van de adviesvragers ervaart veel emotionele last, depressieve en/of angstige gevoelens. Een veel grotere groep van adviesvragers, rond de 70%, ervaart problemen die minder algemeen van aard zijn, maar meer specifiek gerelateerd zijn aan erfelijkheid en het proces van erfelijkheidsadvies. Uit eerder onderzoek kwam naar voren dat de communicatie tijdens het proces van erfelijkheidsadvies voornamelijk is gericht op de geschiedenis van kanker in de familie, erfelijkheid en de procedure van het erfelijkheidsonderzoek. Hierdoor worden mogelijke psychosociale problemen van adviesvragers wellicht minder goed herkend. Het gebruik van een vragenlijst, als hulpmiddel, kan de discussie over psychosociale problemen stimuleren, het inzicht van de counselor in ervaren problemen verhogen, en het geven van passende voorlichting bevorderen. In dit proefschrift zijn twee studies beschreven. De eerste studie betrof het ontwikkelen en testen van een vragenlijst met vragen over de specifieke psychosociale problemen die relevant zijn voor erfelijkheidsadviesvragers. De tweede studie betrof een gerandomiseerde studie waarbij werd bestudeerd in hoeverre het gebruik van deze ontwikkelde vragenlijst in de klinische praktijk de communicatie over de psychosociale problemen stimuleerde. Hierbij verwachtten we dat het aanbieden van resultaten van de vragenlijst aan de genetisch counselor zou leiden tot een hoger aantal besproken psychosociale problemen, meer inzicht bij de genetisch counselor in welke problemen de adviesvrager ervaart, een verbeterde behandeling van deze problemen, en uiteindelijk in minder algemene psychosociale last en minder zorgen over kanker

Routine assessment of psychosocial problems after cancer genetic counseling : Results from a randomized controlled trial

Approximately 70% of counselees undergoing cancer genetic counseling and testing (CGCT) experience some degree of CGCT-related psychosocial problems. We evaluated the efficacy of an intervention designed to increase detection and management of problems 4weeks after completion of CGCT. In this randomized, controlled trial, 118 participants completed a CGCT-related problem questionnaire prior to an - audiotaped - telephone session with their counselor 1month after DNA-test disclosure. For those randomized to the intervention group (n=63), a summary of the questionnaire results was provided to the counselor prior to the telephone session. Primary outcomes were discussion of the problems, counselors' awareness of problems, and problem management. Secondary outcomes included self-reported distress, cancer worries, CGCT-related problems, and satisfaction. Counselors who received a summary of the questionnaire were more aware of counselees' problems in only one psychosocial domain (practical issues). No significant differences in the number of problems discussed, in problem management, or on any of the secondary outcomes were observed. The prevalence of problems was generally low. The telephone session, combined with feedback on psychosocial problems, has minimal impact. The low prevalence of psychosocial problems 1month post-CGCT recommends against its use as a routine extension of the CGCT procedure