Abschlussbericht des Modellprojektes "Teil sein & Teil haben"

Mit dem demographischen Wandel steigt auch die Zahl der Menschen mit Komplexer Behinderung, die kaum über Verbalsprache verfügen und umfassender Unterstützung bei der täglichen Lebensgestaltung bedürfen. Zudem scheinen diese Menschen kaum von den gegenwärtigen behindertenpolitischen Trends zur Verwirklichung einer „vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft“ (u.a. Präambel und Art. 1 der UN-BRK) zu profitieren. Die Einrichtungen der Behindertenhilfe äußern sich zunehmend überfordert, diesem gesellschaftlichen Auftrag sowie den besonderen Bedürfnissen ihrer sich verändernden Klientel gerecht zu werden. Darüber hinaus fehlt es den Fachkräften häufig an pädagogischem Handlungswissen. Hier setzte das Forschungsprojekt „Teil ¬ sein & Tei l¬ haben®“ an, ein Modellprojekt zur Erfassung der Bedarfe von Menschen mit Komplexer Behinderung und zur Professionalisierung einer Teilhabeorientierten Pflege und Begleitung. Das Projekt wurde durch die Stiftung Wohlfahrtspflege NRW gefördert und wurde im Juni 2016 vom Verein KuBus e.V. ® auf den Weg gebracht und von Prof.'in Dr. Barbara Fornefeld geleitet. Ziel des Projektes war es, auf der Grundlage theoretischer wie empirischer Erkenntnisse, Handlungsempfehlungen für eine teilhabeorientierte Pflege und Begleitung des Personenkreises zu erarbeiten, indem „Teilhabe“ als Begriff und Konzept sowohl theoretisch als auch empirisch beleuchtet und auf die Implikationen für Menschen mit Komplexer Behinderung untersucht wird. In seiner über dreijährigen Laufzeit brachte „Teil ¬ sein & Tei l¬ haben®“ eine Vielzahl grundlagentheoretischer wie empirischer Erkenntnisse hervor, die im vorliegenden Abschlussbericht ein- und überblicksartig zusammengefasst werden

Exploring Vulnerabilities in the Pandemic. Ethical Concerns and Methodological Consequences

Background: Persons with profound intellectual and multiple disabilities are commonly considered particularly vulnerable. While health problems and lack of opportunities to participate have been a reality for them long before the outbreak of the global pandemic, the current crisis most likely leads to a deterioration of their situation. However, the pandemic is also said to have the potential to make their needs and demands more visible. In this presentation, we want to reconsider this assumption and thus aim at exploring their complex vulnerabilities in this special situation. Methods: While participatory research approaches would be in order to investigate vulnerabilities, they do not come into question – ironically, because close contact between researchers and study participants enhances the same vulnerabilities this study wants to explore. The presentation reflects this paradox and in addition, it provides first insights from a systematic literature review on this phenomenon. Results: Research with (and for) persons with profound intellectual and multiple disabilities has always had to carefully consider their vulnerabilities. The major particularity in the current situation is that their vulnerabilities are now medically underpinned. Conclusions: In situations such as the current global pandemic new methodological approaches are needed in order to involve the perspective of persons with profound intellectual and multiple disabilities

Teilhabe, Bedarfe und Bedürfnisse. Untersuchung eines Spannungsfeldes

Bei der Feststellung von Teilhabeleistungsansprüchen sind die Rehabilitationsträger nicht erst seit Inkrafttreten der UN-BRK gefordert, an der individuellen Lebenswelt der Antragstellenden anzusetzen, um aus den Erkenntnissen über dessen/deren Bedürfnisse und Anforderungen in einem anschließenden Schritt (erfassbare) Bedarfe abzuleiten. Die verschiedenen Feststellungsinstrumente setzen also die Bereitschaft aller Beteiligten voraus, sich den lebensweltlichen Situationen der potentiellen Leistungsberechtigten anzunähern (vgl. Engel & Beck, 2018). Bei einer großen Anzahl von Leistungsberechtigten wird jedoch genau dieser Prozess des Verstehens und Verständigens als herausfordernd empfunden, nicht nur wenn geäußerte Bedürfnisse unverhältnismäßig oder aufgrund ungewohnter bzw. unbekannter Ausdrucksformen nicht nachvollziehbar erscheinen, sondern auch wenn die Antragstellenden selbst keine Auskunft über ihre Bedürfnisse in diesem Rahmen geben können oder wollen. Mit seinem Erkenntnisinteresse an der Lebenswelt und den Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit schwerer geistiger Behinderung betritt der geplante Beitrag ein Forschungsfeld, dessen Bearbeitung zunächst randständige jedoch zunehmend auch breitere Aufmerksamkeit durch die Teilhabeforschung erfährt (vgl. exemplarisch: Seifert, 1997; Kersting et al., 2019). Der Beitrag möchte diesen Diskurs beleben, indem er das konzeptionelle Spannungsfeld zwischen den Begriffen Teilhabe, Bedarf und Bedürfnis ausleuchtet und der Frage nachgegangen wird, inwiefern die normativen Grundannahmen relevanter Bezugstheorien und -konzepte (u.a. ICF und Maslow) Gefahr laufen, lebensweltliche Bedürfnislagen aus dem Blick zu verlieren oder diese gar zu überlagern. Schließlich wird der Bedürfnisbegriff theoretisch geschärft und es wird resümierend dafür plädiert, diesen (und damit einhergehend: subjektive Perspektiven) stärker in den Vordergrund konzeptioneller Überlegungen zum Teilhabebegriff zu rücken

Komplexe Vulnerabilitäten. Menschen mit geistiger und komplexer Behinderung zwischen Krisenalltag und Alltagskrisen

Zur Eindämmung der COVID-19-Pandemie erscheint es bis zu einem gewissen Grad unerlässlich, Eigenverantwortung zu stärken und strategisch auf Maßnahmen zu setzen, deren Einhaltung den Einzelnen ein hohes Maß an Selbstdisziplin abverlangt. Durch diese Strategien sowie die begleitenden Diskurse schimmert jedoch zuweilen eine Tendenz, gesellschaftlich verursachte Risiken und Vulnerabilitäten sowie Folgen und Auswirkungen der Krise zu individualisieren, naturalisieren und essenzialisieren. Das Virus wird als eine Naturkatastrophe dargestellt, die für bestimmte Personen einzig aufgrund natürlicher oder medizinisch diagnostizierbarer Dispositionen ein besonderes Risiko darstellt. Dieser unterkomplexen Darstellung liegt ein medizinisch-individualistisch gefasstes Konzept von Vulnerabilität sowie ein naturalistisches Konzept von Krisen und Katastrophen zugrunde, das mit entsprechenden Behinderungsbildern einhergeht (vgl. Priestley & Hemingway 2007). Die alltägliche Teilhabekrise vieler Menschen mit geistiger und komplexer Behinderung beginnt lange vor dem Ausbruch der weltweiten Gesundheitskrise, erfährt durch diese jedoch eine erhebliche Zuspitzung und Verschärfung. Zudem steht zu befürchten, dass bereits bestehende Gefährdungslagen (etwa psychosozialer, soziokultureller oder ökonomischer Art) nicht nur im Zuge der akuten Krisenbewältigung sondern auch darüber hinaus angesichts der (vermeintlich) maßgeblicheren Bedeutung der gesundheitlichen Grundversorgung zusätzlich an Aufmerksamkeit verlieren und gleichsam als chronifizierter Krisenalltag hingenommen werden. Am Beispiel der Covid-19 Pandemie wird der geplante Beitrag substanzielle Kontinuitäten und Brüche in dieser Entwicklung nachzeichnen, um auf diese Weise der These (und Sorge) zu Aus- und Nachdruck zu verleihen, dass sich in den lebensweltlichen Ausgangsbedingungen und der gesellschaftlichen Abseitsstellung des Personenkreises verschiedene Dimensionen menschlicher Verletzbarkeit brennglasartig verdichten. Dabei werden wesentliche Leitlinien der Kölner Theoriediskurse zum Vulnerabilitätsbegriff (Burghardt et al. 2017) aufgegriffen und in Relation zu Behinderungsmodellen (vgl. Waldschmidt 2017) und impliziten Vorstellungen von Behinderung (vgl. Falkenstörfer 2020) gesetzt. Auf dieser Grundlage wird schlussfolgernd dafür plädiert, bei der Einschätzung der aktuellen Gefährdungslage Komplexität zu wahren und nicht aus dem Blick zu verlieren, dass das akute Krisengeschehen in einem Zusammenhang vielgestaltiger (und vielgestaltig verwobener) Vulnerabilitäten steht

Communicating (in) the Crisis [ComCri] - A research project about Persons with Profound Disabilities in times of the COVID-19 Pandemic

People with profound disabilities are fundamentally more dependent than other vulnerable groups on caring support and sometimes also on proxy advocacy. This is particularly evident in the current pandemic situation. The project ComCri [Communicating (in) the Crisis. Health Literacy and Vulnerabilities of Persons with Profound Disabilities in Times of the COVID-19 Pandemic] (funded by the VW Foundation) has therefore set itself the task of investigating the specific vulnerabilities, communication and health needs of this group of people in the special situation of the COVID-19 pandemic. The focus is on the question of whether or how the special needs and vulnerabilities of this group of people are taken into account when communicating and implementing health-related requirements. In addition to theoretical and empirical findings on these questions, recommendations for action for successful support practice in crisis situations will also be produced. The research project is based on a triangular and transdisciplinary research design that follows the Grounded Theory methodology. In order to establish a preliminary theoretical understanding and to identify key factors of vulnerability in the context of the COVID-19 pandemic, the first round of a Delphi study was conducted in August 2021. Fifteen experts from the humanities and health sciences participated, as well as coordinators from service providers. The second round of the Delphi study took place in January 2022, in which the central findings of the evaluation process were presented to the experts surveyed for critical assessment in order to validate and concretise the theoretical constructs that were developed. The findings were then incorporated into an online survey of professionals and experts on the support practice of people with profound disabilities. The focus was set on the importance of health-related information for the group of people and their caregivers, and the content, accessibility and communication of health-related information will be surveyed. In addition, a field study will look at the everyday (living and working) life of persons with PIMD during the Corona pandemic to identify examples of successful support and communication practice and to involve the people themselves in research processes. This survey is planned for March 2022. In this contribution we will give an overlook about the whole project and present the first findings of the expert survey and also provide insights into the online survey and the field study