Reproductive autonomy : a case study on deafness

O princípio ético da autonomia reprodutiva é um dos eixos fundamentais das teorias bioéticas. As técnicas de diagnóstico pré-natal e o avanço da genética vêm ampliando o leque das possibilidades de escolha reprodutiva, permitindo, por exemplo, a seleção em casos de diagnóstico de má-formação fetal. Neste artigo, o caso da surdez será analisado, em especial o argumento da comunidade Surda que defende a preferência pelo nascimento de crianças surdas como forma de manutenção da identidade cultural surda. O argumento culturalista dessa comunidade, o de que a surdez não deve ser considerada uma deficiência, é discutido, sendo ponderado em que medida as decisões reprodutivas de futuros pais podem limitar o desenvolvimento de seus futuros filhos. _________________________________________________________________________________ ABSTRACTThe ethical principle of reproductive autonomy is one of the cornerstones of bioethical theories. Prenatal diagnostic techniques and advances in genetics have broadened the spectrum of possibilities for reproductive choice. Consequently, they allow for selection in diagnosed cases of fetal malformation, for instance. This article analyzes the case of deafness, in particular the argument from the deaf community that supports the birth of deaf children as a way of maintaining its cultural identity. The article discusses the community’s culturalist argument that deafness should not be considered a disability. Furthermore, the article considers the extent to which reproductive decisions by potential parents could limit the development of their future children

A pesquisa social e os comitês de ética no Brasil

Este capítulo descreve as práticas de revisão do primeiro comitê dedicado à ética em pesquisa de projetos com uso de técnicas qualitativas de investigação e/ou de análise dos dados, a fim de examinar os principais desafios da revisão ética de pesquisas sociais

The ethical dilemmas of human life : the hospital history of children with serious cerebral palsy

O artigo é um estudo antropológico que aborda os pressupostos éticos do tratamento médico ministrado em crianças portadoras de paralisia cerebral grave. A pesquisa foi realizada a partir de um trabalho etnográfico de oito meses, com pacientes em tratamento no Centro de Paralisia Cerebral do Hospital Sarah, Salvador. A observação da terapêutica ministrada a estas crianças, que apresentam pouquíssimas mudanças do quadro clínico, levou ao questionamento já bastante sugerido em discussões relativas à deontologia médica: Qual o objetivo do tratamento médico empregado nestas crianças? Na verdade, os resultados desta pesquisa indicaram a existência de explicações sócio-humanistas que estariam além da explicação médico-científica oficial, a qual resumiria a terapêutica a um fisicalismo corporal. _______________________________________________________________________________ ABSTRACTThis study deals with the ethical premises of medical treatment for children with serious cerebral palsy. Eight months of ethnographic research were carried out with patients at the Cerebral Palsy Center in the Sarah Hospital in Salvador, Bahia, Brazil. Observation of treatment for these children, who displayed limited clinical change, led to the following question, as suggested by discussions from medical deontology: What is the purpose of medical treatment for children with serious cerebral palsy? The results of our research point to social and humanist explanations going beyond the official medical scientific explanation, which limits treatment to corporal mechanicism

Ela, Zefinha : o nome do abandono

Zefinha é a mais longa habitante mulher de um manicômio judiciário no Brasil. Há 39 anos vive em regime de prisão terapêutica por medida de segurança. Este artigo discute como o dever do anonimato pode ser suspenso quando a pesquisa é testemunho único de grave violação de direitos humanos. Minha tese é de que há casos em que nomear é proteger os interesses e os direitos das pessoas envolvidas nas pesquisas.Zefinha has been living in a forensic hospital for the last 39 years. She is the longest female inhabitant surviving under compulsory psychiatric treatment in Brazil. This paper discusses how the ethical rule of anonymity might be revised in research concerning a unique case involving severe violations of human rights. My argument is that there are cases in which disclosing the names of research participants protects their interests and rights

Abortion and fetal non-viability : the Brazilian debate

RESUMENLa Argumentación de Descumplimiento del Precepto Fundamental sobre la anencefalia presentada al Supremo Tribunal Federal (STF) es un marco para el debate sobre el aborto en América Latina. Desde la edición del Código Penal Brasileño, en 1940, hubo fuertes resistencias cualquier modificación en la política de aborto en el país. En este artículo serán discutidas las estrategias argumentativas y políticas utilizadas para la acción de anencefalia en el STF, en especial la tesis ética y jurídica utilizada de que la interrupción de la gestación en casos de anencefalia no constituye aborto, debiendo ser considerada una anticipación terapéutica de parto. _________________________________________________________________________________ ABSTRACTThe Case Against Non-Compliance with the Fundamental Principle concerning Anencephaly, under review by the Brazilian Supreme Court, is a milestone in the debate on abortion in Latin America. Since the currently prevailing version of the Brazilian Penal Code was enacted in 1940, there has been fierce resistance to any change in the country’s abortion policy. This article discusses the arguments and political strategies used in the anencephaly suit brought before the Supreme Court, particularly the ethical and legal position that interruption of pregnancy in cases of anencephaly does not constitute abortion, but should be considered a therapeutic anticipation of delivery

Research ethics in social sciences : new challenges

O objetivo deste artigo é discutir como princípios já consolidados da ética em pesquisa podem ser incorporados à prática de revisão ética de pesquisas em Ciências Humanas, em particular etnografias ou pesquisas que utilizem as técnicas de observação participantes e entrevista aberta. Para a discussão, o fio condutor será a análise dos procedimentos metodológicos e éticos utilizados na produção do documentário etnográfico "Uma História Severina". A análise do filme sugere como ampliar os horizontes do debate sobre ética em pesquisa para além dos fundamentos biomédicos do campo é uma tarefa urgente. _______________________________________________________________________________ ABSTRACTThis paper aims to discuss how already established principles of research ethics can be incorporated to the ethical review of research projects in Social Sciences, particularly ethnographic studies or studies using the techniques of participant observation and open interviews. The discussion is guided by an analysis of the methodological and ethical procedures used in the production of the ethnographic documentary "Severina's Story". The analysis of the film shows the urgent need to expand the horizons of the debate around research ethics beyond the biomedical fundaments of this field