Congenitally deaf children's care trajectories in the context of universal neonatal hearing screening: a qualitative study of the parental experiences

The objective of this study is to examine the early care trajectories of congenitally deaf children from a parental perspective, starting with universal neonatal hearing screenings. The analysis using a three-dimensional care trajectory concept is aimed at developing a basic typology of postscreening care trajectories. Children with severe/profound hearing loss, registered in the Flanders' (Belgium) universal neonatal hearing screening program, born between 1999 and 2001. Thematic content analysis of qualitative data collected retrospectively from participant's parents. Two basic types of care trajectories emerged; based on differences in care-use in the phase of further diagnosis and related parental experiences. Subtypes resulted from events related to cochlear implantation. Five trajectory phases were identified: screening, further diagnosis, care and technology, cochlear implantation, and reduction of care and were characterized by specific parental experiences such as confusion, disbelief, disappointment, and uncertainty. Those experiences relate to care professionals' acts and communication and the child's functional evolution. Early care interventions could benefit from coordinated transition between phases, parent support throughout the care trajectory, and a broad approach to deafness in professionals' communication

Werken aan de digitale kloof: Oostende@internet: onderzoek naar de effecten en mogelijke toekomstperspectieven

Wie kan vandaag de dag de computer nog wegdenken uit onze informatietechnologische samenleving? Zowel voor beroepsdoeleinden als in de vrijetijdssfeer zijn de computer en andere informatie- en communicatietechnologie (ICT) haast onmisbaar. Of zo lijkt het toch. Heel wat mensen komen (quasi) nooit in aanraking met een computer. Er gaapt ook vandaag nog een digitale kloof tussen de haves en de have-nots, zij die de computer kennen en kunnen gebruiken, en zij die achterblijven. Dit boek is het resultaat van een onderzoek dat de (lokale) overheid moet in staat stellen aan de hand van accurate informatie het ICT-beleid verder te concipiëren. Naast methodologie en onderzoeksresultaten geven de auteurs ook een aantal concrete aanbevelingen voor het beleid

Mensen met een handicap: over medicalisering en sociologisering

Binnen de academische wereld heerst heel wat controverse ten aanzien van het domein van ‘disability studies’. Globaal kunnen twee benaderingen van disability worden onderscheiden: individuele en sociale modellen. Individuele modellen situeren de oorzaak voor het verklaren van een handicap binnen het individu; het medisch model vormt hier een sprekend voorbeeld van. Activisten van binnen en buiten de academische wereld hebben veel kritiek geuit op liggende sociale verklaringsmechanismen voor SEGV. In deze bijdrage wordt het concept van fundamentele sociale oorzaken van ziekte, geïntroduceerd door Link en Phelan (1995), van een sterkere sociaaltheoretische basis voorzien. Een belangrijk aandachtspunt is de positie van deze fundamentele oorzaken binnen het “structure en agency-probleem” van de sociologie. Vervolgens worden de fundamentele oorzaken preciezer omschreven als “relationele sociale systemen van middelenallocatie”. Centraal staat het betoog dat een zorgvuldige conceptualisering van de fundamentele sociale oorzaken noodzakelijk is om ze te kunnen identificeren. Dit wordt aangetoond aan de hand van twee voorbeelden

Pediatric cochlear implantation: a qualitative study of the parental decision-making process in Flanders, Belgium

Factors contributing to parents' decision when they choose between cochlear implantation (CI) and traditional hearing aids for their child were examined. The subjects were children with severe/profound hearing loss, born 1999-2001, registered in the universal neonatal hearing screening program in the Flanders region of Belgium. Qualitative data collected retrospectively from parents were subjected to thematic content analysis. In their responses to professional advice, parents were segmented into 3 groups: (a) those whose primary considerations were the importance of oral language development and the relative potential of CI and traditional hearing aids; (b) those for whom alternative factors (e.g., medical risks, ethical issues) were paramount, even in the face of professional advocacy of CI; (c) those who followed professional advice against CI. The researchers conclude that care professionals should be sensitive to the impact of their advice and other factors in parental decision making