Amyotrophe Lateralsklerose : Bedürfnisse von erkrankten Menschen und deren Familien

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine unheilbare und schnell fortschreitende neurodegenerative Erkrankung. Betroffene sind häufig stark pflegebedürftig. Die Familie muss sich im Verlauf vielseitigen Herausforderungen stellen und ist auf Hilfe eines multidisziplinären Teams angewiesen. Oft fehlt es an einer patientengerechten Behandlung, welche aufgrund institutioneller Bedingungen oder wenig Erfahrung mit dieser Erkrankung zurückzuführen ist. Die unterschiedlichen Verläufe der Krankheit erfordern eine individuell angepasste Betreuung, welche sich auf die Bedürfnisse der erkrankten Menschen und deren Familien bezieht. Anhand einer systematisierten Literaturrecherche in drei pflegerelevanten Datenbanken wurden neun qualitative Studie und eine Mixed-Methods Studie zum Erleben von Menschen mit ALS und deren Familien inkludiert. Mittels vordefinierter Ein- und Ausschlusskriterien, sowie einer kritischen Würdigung der Studien wurden von den Ergebnissen Bedürfnisse abgeleitet. Das Ziel ist, aus den Ergebnissen evidenzbasierte Implikationen abzuleiten. Informationen, Zeit für sich selbst, Distanzierung von der Krankheit, interprofessionelle Betreuung, Rollen, Gespräche und Menschlichkeit beschreiben grob die Themen der sieben Kategorien, welche sich als Bedürfnisse darstellen. Aufgrund der Komplexität der Erkrankung bedarf es einer umfassenden, bedürfnisorientierten und interdisziplinären Betreuung der Menschen mit ALS und ihren Familien. Die Individualität der Bedürfnisse dieser Population ist eine Herausforderung und weitere Forschung ist indiziert