331 research outputs found
Research experiences in prison
Este ensaio é um relato de experiências de pesquisa em cadeia. Cadeia é metonímia para o arquipélago punitivo - manicômios judiciários, prisões e unidades socioeducativas. Ao final, provoco as formas de escritura e vidência sobre cadeias e bandidos. Arrisco dizer que as pesquisas sobre cadeia são masculinas na escrita e na vidência
Reproductive autonomy : a case study on deafness
O princípio ético da autonomia reprodutiva é um dos eixos fundamentais das teorias
bioéticas. As técnicas de diagnóstico pré-natal e o avanço da genética vêm ampliando o leque
das possibilidades de escolha reprodutiva, permitindo, por exemplo, a seleção em casos de diagnóstico
de má-formação fetal. Neste artigo, o caso da surdez será analisado, em especial o argumento
da comunidade Surda que defende a preferência pelo nascimento de crianças surdas como
forma de manutenção da identidade cultural surda. O argumento culturalista dessa comunidade,
o de que a surdez não deve ser considerada uma deficiência, é discutido, sendo ponderado
em que medida as decisões reprodutivas de futuros pais podem limitar o desenvolvimento de
seus futuros filhos. _________________________________________________________________________________ ABSTRACTThe ethical principle of reproductive autonomy is one of the cornerstones of bioethical
theories. Prenatal diagnostic techniques and advances in genetics have broadened the spectrum
of possibilities for reproductive choice. Consequently, they allow for selection in diagnosed
cases of fetal malformation, for instance. This article analyzes the case of deafness, in particular
the argument from the deaf community that supports the birth of deaf children as a way of
maintaining its cultural identity. The article discusses the community’s culturalist argument
that deafness should not be considered a disability. Furthermore, the article considers the extent
to which reproductive decisions by potential parents could limit the development of their future
children
A pesquisa social e os comitês de ética no Brasil
Este capítulo descreve as práticas de revisão do primeiro comitê dedicado à ética em pesquisa de projetos com uso de técnicas qualitativas de investigação e/ou de análise dos dados, a fim de examinar os principais desafios da revisão ética de pesquisas sociais
Abortion and fetal non-viability : the Brazilian debate
RESUMENLa Argumentación de Descumplimiento del Precepto
Fundamental sobre la anencefalia presentada al Supremo
Tribunal Federal (STF) es un marco para el debate
sobre el aborto en América Latina. Desde la edición
del Código Penal Brasileño, en 1940, hubo fuertes
resistencias cualquier modificación en la política de
aborto en el país. En este artículo serán discutidas las
estrategias argumentativas y políticas utilizadas para
la acción de anencefalia en el STF, en especial la tesis
ética y jurídica utilizada de que la interrupción de la
gestación en casos de anencefalia no constituye aborto,
debiendo ser considerada una anticipación terapéutica
de parto. _________________________________________________________________________________ ABSTRACTThe Case Against Non-Compliance with the Fundamental
Principle concerning Anencephaly,
under review by the Brazilian Supreme Court, is
a milestone in the debate on abortion in Latin
America. Since the currently prevailing version
of the Brazilian Penal Code was enacted in 1940,
there has been fierce resistance to any change in
the country’s abortion policy. This article discusses
the arguments and political strategies
used in the anencephaly suit brought before the
Supreme Court, particularly the ethical and legal
position that interruption of pregnancy in
cases of anencephaly does not constitute abortion,
but should be considered a therapeutic anticipation
of delivery
Research ethics in social sciences : new challenges
O objetivo deste artigo é discutir como princípios já consolidados da ética em pesquisa podem ser incorporados à prática de revisão ética de pesquisas em Ciências Humanas, em particular etnografias ou pesquisas que utilizem as técnicas de observação participantes e entrevista aberta. Para a discussão, o fio condutor será a análise dos procedimentos metodológicos e éticos utilizados na produção do documentário etnográfico "Uma História Severina". A análise do filme sugere como ampliar os horizontes do debate sobre ética em pesquisa para além dos fundamentos biomédicos do campo é uma tarefa urgente. _______________________________________________________________________________ ABSTRACTThis paper aims to discuss how already established principles of research ethics can be incorporated to the ethical review of research projects in Social Sciences, particularly ethnographic studies or studies using the techniques of participant observation and open interviews. The discussion is guided by an analysis of the methodological and ethical procedures used in the production of the ethnographic documentary "Severina's Story". The analysis of the film shows the urgent need to expand the horizons of the debate around research ethics beyond the biomedical fundaments of this field
When death is an act of care : refusing life support for children
Este artigo discute um caso específico de recusa de obstinação
terapêutica para um bebê de oito meses, portador
de Amiotrofia Espinhal Progressiva Tipo I, uma
doença genética incurável, degenerativa e com curto
prognóstico médico de sobrevida. Os pais buscaram
suporte judicial para garantir que o bebê não fosse
compulsoriamente submetido a mecanismos de respiração
artificial, caso apresentasse paradas cardiorrespiratórias
durante atendimento hospitalar. O bebê foi
a óbito por parada cardíaca uma semana após a decisão
favorável da Justiça. A solicitação dos pais à Justiça
foi pela garantia do direito de recusar procedimentos
médicos que não modificariam o quadro clínico do
bebê, em especial a ventilação artificial. O caso chegou
à Justiça recentemente, ocasião em que participei do
processo fornecendo assessoria bioética. Este artigo é
uma versão modificada do relatório ético apresentado
à Justiça. _________________________________________________________________________________ ABSTRACTThis paper analyzes a court case involving parents’
refusal of life support measures for an 8-
month-old infant with spinal muscular atrophy
type I, a fatal degenerative genetic disease. The
parents filed for a court injunction to ensure
that the infant would not be submitted to mechanical
ventilation in case of respiratory distress.
The Brazilian courts recognized the parents’
right to refuse life support measures, and
the infant died a week after the ruling. The parents’
request was to guarantee their right to
avoid medical procedures that would not alter
the infant’s clinical prognosis. The author of
this paper was called on to provide expert ethical
counsel in this case, and the article is a modified
and condensed version of the author’s report
to the presiding judge
The ethical dilemmas of human life : the hospital history of children with serious cerebral palsy
O artigo é um estudo antropológico que aborda os pressupostos éticos do tratamento
médico ministrado em crianças portadoras de paralisia cerebral grave. A pesquisa foi realizada
a partir de um trabalho etnográfico de oito meses, com pacientes em tratamento no Centro de
Paralisia Cerebral do Hospital Sarah, Salvador. A observação da terapêutica ministrada a estas
crianças, que apresentam pouquíssimas mudanças do quadro clínico, levou ao questionamento
já bastante sugerido em discussões relativas à deontologia médica: Qual o objetivo do tratamento
médico empregado nestas crianças? Na verdade, os resultados desta pesquisa indicaram a
existência de explicações sócio-humanistas que estariam além da explicação médico-científica oficial, a qual resumiria a terapêutica a um fisicalismo corporal. _______________________________________________________________________________ ABSTRACTThis study deals with the ethical premises of medical treatment for children with serious
cerebral palsy. Eight months of ethnographic research were carried out with patients at the
Cerebral Palsy Center in the Sarah Hospital in Salvador, Bahia, Brazil. Observation of treatment
for these children, who displayed limited clinical change, led to the following question, as suggested
by discussions from medical deontology: What is the purpose of medical treatment for
children with serious cerebral palsy? The results of our research point to social and humanist explanations
going beyond the official medical scientific explanation, which limits treatment to
corporal mechanicism
Ela, Zefinha : o nome do abandono
Zefinha é a mais longa habitante mulher de um manicômio judiciário no Brasil. Há 39 anos vive em regime de prisão terapêutica por medida de segurança. Este artigo discute como o dever do anonimato pode ser suspenso quando a pesquisa é testemunho único de grave violação de direitos humanos. Minha tese é de que há casos em que nomear é proteger os interesses e os direitos das pessoas envolvidas nas pesquisas.Zefinha has been living in a forensic hospital for the last 39 years. She is the longest female inhabitant surviving under compulsory psychiatric treatment in Brazil. This paper discusses how the ethical rule of anonymity might be revised in research concerning a unique case involving severe violations of human rights. My argument
is that there are cases in which disclosing the names of research participants protects their interests and rights
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