O desenvolvimento socioemocional em crianças com doença crónica : o caso da fibrose quística

Embora o tratamento médico para as doenças crónicas tenha evoluído e as taxas de sobrevivência tenham aumentado de forma significativa, a criança geralmente precisa passar por procedimentos médicos demorados e hospitalizações. O mesmo se passa com a doença crónica Fibrose Quística (FQ), uma doença genética autossómica recessiva que afeta vários órgãos do corpo humano. Para além do seu estado de saúde, é importante considerar o desenvolvimento socioemocional das crianças que apresentam esta doença crónica, visto que os estudos têm concluído que existem repercussões devido à própria enfermidade e aos tratamentos contínuos, e à necessidade destas crianças faltarem imenso às aulas. Atualmente, considera-se fulcral, o acompanhamento de uma equipa de profissionais para que estas crianças progridam com maior eficácia nas tarefas de desenvolvimento das idades escolares. Assim, os objetivos deste estudo são os de compreender a doença FQ, nomeadamente o seu impacto no desenvolvimento socioemocional em idade escolar; conhecer o dia-a-dia e as implicações do tratamento na criança, e ainda compreender a sua vida escolar, de como se adapta a esse meio e quais são as estratégias educativas e de ensino aprendizagem utilizadas. Realizou-se um estudo do caso de um adolescente com FQ, recorrendo à entrevista semi-estruturada (do próprio criança e duas das pessoas que mais acompanham a sua vida, a Mãe e o Diretor de turma), e à análise documental do seu processo escolar como instrumentos principais de recolha de dados, tendo-se depois procedido à análise do seu conteúdo. Os dados são analisados, combinados e discutidos. Em síntese, verificou-se que a criança / adolescente com FQ experiencia algum desconforto social na escola, e até mesmo alguns problemas de integração na turma. Contudo, a forma como encara a sua doença e os problemas são sem dúvida um exemplo de coragem.Although medical treatment for chronic diseases has evolved and survival rates have increased significantly, a chronic disease child usually needs to undergo extensive medical procedures and hospitalizations. The same goes for chronic disease Cystic Fibrosis (CF), an autosomal recessive genetic disease that affects various organs of the human body. In addition to their state of health, it is important to consider the socioemotional development of children with this chronic disease since studies have concluded that there are repercussions due to the illness, the continuing treatments, and the constant need to miss classes. Currently, it is considered crucial, monitoring a team of professionals for these children to progress more effectively in the developmental tasks of school age. The goals of this study is to understand the CF disease, its impact on socio-emotional development of school age; understanding the everyday life and treatment implications in these children, and finally, understanding their school life, how they fit in and what are the educational learning and teaching strategies. We conducted a case study of an adolescent with CF, using the semistructured interview (not only to the child but also to two of the people who have the most important roles in his life, the Mother and the priority teacher responsible for his class), and a document analysis of his school file as the main instruments, which all of the data were of course analyzed, combined and discussed. To conclude, it was found that the child / adolescent with CF disease had experienced some social discomfort in school, and even some integration problems in the classroom. However, how he faces his illness and problems are without a doubt an example of courage