Consensus on a conversation aid for shared decision making with people with intellectual disabilities in the palliative phase

Background: Little is known about how to involve people with intellectual disabilities in making decisions about treatment and care in their palliative phase. We aimed to reach a consensus about a shared decision-making (SDM) conversation aid for people with intellectual disabilities, relatives, and healthcare professionals. Methods: In a Delphi process, an expert panel of 11 people with intellectual disabilities, 14 relatives, and 65 healthcare profe

Wat wil ik? Als ik niet meer beter word...

Praten over het levenseinde is moeilijk, ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Het NIVEL brengt daarom een werkboek uit voor mensen met een verstandelijke beperking. Met eenvoudige taal, een groot lettertype, pictogrammen en citaten. Het werkboek Wat wil ik? Als ik niet meer beter word … helpt ze na te denken wat ze willen en dit kenbaar te maken, zodat begeleiders en familie daar rekening mee kunnen houden. Mensen met een verstandelijk beperking, familie en begeleiders kunnen er de wensen in opschrijven en er ook aantekeningen in maken. Communiceren over het levenseinde met mensen met een verstandelijke beperking is moeilijk en er is weinig ondersteuningsmateriaal voor deze mensen zelf. Het NIVEL heeft – voor het eerst in Nederland – mensen met een verstandelijke beperking zelf geïnterviewd over wat belangrijk is om te doen voor ernstig zieken met een verstandelijke beperking. Het boek zet ze aan na te denken over vragen, zoals: wat kan de dokter voor je doen? Wanneer voel je je zo goed mogelijk? Waar kun je wonen? Wat zijn je wensen en dromen? Wil je praten met een geestelijk verzorger? En van wie wil je afscheid nemen? De belangrijkste aspecten van palliatieve zorg worden in het boek behandeld. Naast de al bestaande ‘wensenboekjes’ voor wensen rondom de uitvaart, geeft dit boek van het NIVEL een brede basis om de laatste levensfase bespreekbaar te maken met mensen met een verstandelijke beperking. Anne [/Groepsgesprekken] Het boek is opgebouwd op basis van groepsgesprekken met 33 mensen met een lichte verstandelijke beperking. Aan de hand van een beeldverhaal over Anne, een vrouw die ongeneeslijk ziek is, zijn vragen gesteld over wat mensen allemaal kunnen doen om goed voor Anne te zorgen. Tijdens een tweede bijeenkomst mochten ze stemmen wat ze het beste idee vonden. De citaten in het boek komen uit deze groepsgesprekken. Tijdens de ontwikkeling van het boek zijn de teksten nog een keer voorgelegd aan andere mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen zelf met het boek aan de slag, of samen met begeleiders of familie. Het werkboek bevat 8 hoofdstukken van elk een paar pagina’s. Elk hoofdstuk behandelt in eenvoudige taal en in een grote letter, met pictogrammen en citaten, een thema dat in groepsgesprekken belangrijk werd genoemd. Thema’s zoals: de dokter, de woonplek, leuke dingen doen, samen zijn en samen praten Het boek is voor 14 euro te bestellen (exclusief verzendkosten) via email: [email protected] of telefoon: 030 272 9700. Een digitale versie is gratis te downloaden op de Nivel-website (zie hiernaast) en in te vullen op de computer. Het project is gefinancierd door het Fonds verstandelijk gehandicapten

Volgen en afwijken: verantwoord richtlijngebruik door begeleiders.

Richtlijnen en protocollen worden gezien als een belangrijke bouwsteen in het kwaliteitsbeleid van instellingen. Zij kunnen begeleiders ondersteunen bij het geven van goede zorg. De instelling, en dan met name het management, heeft een randvoorwaardelijke rol, namelijk zorgen dat begeleiders de juiste kennis, attitude en vaardigheden hebben om een richtlijn te hanteren. Dit vraagt om een cultuur waarin begeleiders aangemoedigd worden om richtlijnen te gebruiken, maar ook eventuele afwijkingen van een richtlijn als vanzelfsprekend en veilig kunnen bespreken. (aut.ref.

Richtlijngebruik door begeleiders: een kant-en-klaar recept?

The average organization for people with disabilities has 77 staff guidelines and protocols. This article describes these guidelines and protocols and how and for what purpose they are used. The results are based on a written and structured questionnaire, completed by 129 policy staff members and quality managers from 118 organizations (74% response rate). Guidelines on medication (provision), (reporting) incidents and the individual support plan are most important. Guidelines and protocols differ in the extent to which staff should strictly adhere to them. Guidelines and protocols are developed for quality improvement purposes, but also to clarify responsibilities and to provide guidance to staff in their work. Notably, staff is not always involved in the development of a guideline or protocol. The article ends with a number of key ingredients for responsible use of guidelines, including the development of a national guideline database. (aut.ref