Die Pflege von Menschen mit schwer heilenden Wunden in Bezugnahme auf Epidermolysis bullosa

Problemstellung: Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine erbliche Hauterkrankung, die aufgrund einer Genmutation die mechanische Stabilität der Haut zerstört und somit eine erhöhte Hautverletzlichkeit zur Folge hat. Hinzu kommen Juckreiz und Schmerzen die den Alltag stark einschränken. Da derzeit keine Heilung möglich ist, bilden symptomatische Therapien wie professionelle Wundversorgung, Schmerztherapie, Schutzmaßnahmen, Juckreiztherapie das Zentrum der heutigen Behandlung. Somit ist das Wesentliche Ziel der Pflege die Erhaltung, Förderung und Unterstützung von Alltagskompetenzen um Unabhängigkeit, Wohlbefinden und Gesundheit zu erhalten und wiederzuerlangen. Familien, die ein EB Erkranktes Kind versorgen, sind durch einen sehr hohen Pflegeaufwand und vielen Krankenhausbesuchen bestimmt. Vor allem stellt die Wundversorgung zu Haus ein wesentliches Problem dar. Die ständigen Schmerzen welche durch die Notwendigkeit zahlreicher Verbandwechsel, Wundreinigung und Wundverbände entstehen, verursachen einen hohen Leidensdruck und schränken die Lebensqualität massiv ein. Trotz dessen müssen Patienten und deren Angehörige ihren individuellen Alltag leben können und den Umgang mit wund- und therapiebedingten Maßnahmen so durchführen, dass sie möglichst unabhängig sein können. Ziel: Primäres Ziel meiner Diplomarbeit ist es, durch eine umfangreiche Literaturrecherche im theoretischen Teil und durch Interviews mit betroffenen Familien, ein Fazit über die bestmögliche Pflege von Epidermolysis bullosa zu ziehen. Dabei ist es wichtig vor allem Probleme, Ängste und Belastungssituationen die durch die Pflege entstehen aufzuzeigen umso in der Zukunft eine geeignete Hilfestellung anbieten zu können. Methode: Es wurden 12 problemzentrierte Interviews mit Eltern und Betroffenen durchgeführt. Als Methode der Datenauswertung wurde die Grounded Theory gewählt. Trotz der Unterschiedlichkeit dieser Erkrankung und der geringen Stichprobe wurde eine Datensättigung erreicht. Erkenntnisse: Durch die durchgeführten Interviews und den auserwählten Kategorien wurde ein erstes Erkenntnismodell erstellt welches aufzeigt, dass die Pflege so durchgeführt werden muss, dass die Lebensqualität so gering wie möglich beeinflusst wird. Es wird deutlich in welchen Bereichen, die Lebensqualität beeinträchtigt wird und wie man dieser Beeinflussung positiv entgegenwirken kann. Des Weiteren werden Probleme und Belastungssituationen seitens Betroffenen und Angehörigen aufgezeigt. Schlussfolgerung: Diese Diplomarbeit kann auch eine Art Informationsquelle für Betroffene darstellen, indem sie einerseits theoretische Einblicke präsentiert und andererseits betroffenen Familien gezeigt werden kann, wie andere diese tägliche Pflege durchführen. Des Weiteren können die durch diese Forschungsarbeit resultierenden Ergebnisse als Basis für weiterführende Forschung herangezogen werden. Mit dieser Arbeit soll ein bisher wenig erforschtes Gebiet publik gemacht werden, in der Hoffnung damit pflegenden Angehörigen mehr Unterstützung bieten zu können, dadurch ihren Alltag zu erleichtern und die Lebensqualität der gesamten Familie zu verbessern.Problem: Epidermolysis bullosa (EB) is an inherited skin disorder. Due to a genetic mutation the skin is genetic mutated, the mechanical stability is destroyed. The result is an extremly fragile skin, added itching and pain. At the moment there isn´t a cure for EB, therefore a symptomatical therapies such as professional wound care, pain management, protection, itching therapies build the heart of today´s treatment. Thus, the essential goal is to prevent, promote and support every part of life. Well being and health has to be regain. Families of a sick EB child are determined by a very high maintenance. In particular ist he wound care at home a significant problem. The constant pain, as a result from the wound cleaning and changing, cause a high level of suffering and limit the quality of life massively. Despite that, patients and their families can live their personal life and perform the managment of wound.and-treatment-related measures that they can be as independent as possible. Purpose: The primary aim of my thesis is to draw, from an extensive literature review for the theroretical part through interviews with affected families, a conlusion for the best possible care of EB. Method: 12 interviews were made with parents of diseased children and with concerned persons. The grounded theory was used as data evaluation. In spite of the difference of this disease and the small population a data saturation was reached. Findings: By the use of accomplished interviews and the selected categories, a first model of cognition was constructed. It points out that the care should as minor as possible influence the quality of life. The different fields of derogations of the quality of life are demonstrated and the possibilities how they could be avoided are pointed out. Furthermore problems and charges of concerned persons and their relatives are shown. Conclusion: This dissertation can be also use as an information source for concerned persons. On the one hand it presents the theoretical insights and on the other hand it shows how people cope with Epidermolysis bullosa. The findings of this research can be also applied for secondary science. This dissertation shall make a mean delved field public, to support people with EB and their families, to ease their everyday life and to improve their quality of life