A força dos dispositivos

As ciências sociais podem se beneficiar de uma atenção particular ao lugar que ocupam os dispositivos na vida social. O interesse de uma tal perspectiva reflete-se nas pesquisas que, desde o final dos anos 1970, recorreram a essa noção. Mas a leitura desses trabalhos mostra igualmente, além da grande variedade de definições e objetivos associados ao conceito de dispositivo, certas dificuldades encontradas pelo caminho. Ela estimula um esforço de clarificação e renovação, tanto no plano conceitual como metodológico, contribuição procurada por este trabalho. Na primeira parte do artigo, apresentaremos os resultados de um levantamento conceitual sobre a noção de dispositivo. Na segunda parte, desenvolveremos uma série de proposições que visam elaborar uma abordagem “processual” dos dispositivos. Retomamos diversas pesquisas que conduzimos nessa perspectiva em torno de dispositivos de reparação: estudo do trabalho doutrinal de juristas em torno do processo penal, práticas dos advogados na audiência de um processo, reações de vítimas de uma catástrofe sanitária face a um fundo de indenização, transformações históricas de dispositivos de reparação de erros médicos desde o início do século X

Science, marché et compassion. L'intervention des associations de lutte contre le sida dans la circulation des nouvelles molécules

Science, market and compassion. How associations fighting against AIDS are involved in helping to put new molecules into circulation This article looks how associations fighting against AIDS are working to gain acceptance for a compassionate approach to patients in urgent need of therapy. Compassion means giving such patients access to biomedical innovations which have not yet been fully assessed or approved. The article shows how pressure from associations has allowed compassion to be gradually formalised within legal and administrative Systems, thus becoming a new method of making molecules available, outside of the controlled clinical trial and standard marketing circuits. It compares a series of cases in order to analyse how, within a framework of compassion, associations have shaped both the offer and the demand for molecules. Using a specific case study — ritonavir being made available before receiving authorisation to be marketed in early 1996 — it analyses the complex situations which require that the compassionate relationship with patients, medicine marketing regulations and scientific research methods ail be considered at the same time. It thus highlights the existence of different configurations used by the associations to define the relationships between science, market and compassion.Résumé. Cet article traite de la mobilisation des associations de lutte contre le sida en faveur de la prise en compte d'un rapport compassionnel aux patients en situation d'urgence thérapeutique. La compassion consiste à donner accès à ces patients aux innovations biomédicales qui ne sont encore ni totalement évaluées, ni validées. L'article montre comment, sous la pression des associations, elle a été progressivement formalisée dans des dispositifs juridiques et administratifs, devenant un nouveau mode de circulation des molécules, en marge des essais cliniques contrôlés et de leur mise sur le marché. Il analyse, à travers la comparaison d'une série de cas, la façon dont les associations ont façonné, dans le cadre compassionnel, à la fois l'offre et la demande de molécules. À partir de l'étude d'un cas précis, la mise à disposition du ritonavir avant son autorisation de mise sur le marché début 1996, il rend compte de situations complexes dans lesquelles doivent être pensés en même temps le rapport compassionnel aux patients, le mode de régulation du marché des médicaments et les modalités de la recherche scientifique. Il met ainsi en évidence l'existence de différentes configurations selon lesquelles les associations conçoivent les rapports entre science, marché et compassion.Ciencia, mercado y compasión. La intervención de las asociaciones de lucha contra el sida en la circulación de las nuevas moléculas Este artículo trata de la mobilización de las asociaciones de lucha contra el sida por la toma en consideración de una actitud compasional hacia los pacientes que están en situación de urgencia terapéutica. La compasión consiste en permitir el acceso de estos pacientes a las innovacîones biomédicas que aún no están totalmente evaluadas ni confirmadas. El artículo revela cómo, bajo la presiôn de las asociaciones, la compasión ha sido progresivamente formalizada en dispositivos jurídicos y administrativos, convirtiéndose en un nuevo modo de circulación de las moléculas, al margen de pruebas clínicas controladas y de su lanzamiento en el mercado. Analiza, a través de la comparación de una série de casos, la manera en que las asociaciones dieron forma a la vez, en el marco compasional, a la oferta y a la demanda de moléculas. A partir del estudio de un caso preciso, la puesta en circulación del ritonavir antes de su autorización a la venta a principios de 1996, el artfculo da cuenta de situaciones complejas a partir de las cuales deben ser pensados al mismo tiempo, la actitud compasional hacia los pacientes, el modo de regulación del mercado de medicamentos y las modalidades de la investigación científica. Revela de esta manera la existencia de diferentes configuraciones de acuerdo a las cuales las asociaciones conciben las relaciones entre ciencia, mercado y compasión.Barbot Janine. Science, marché et compassion. L'intervention des associations de lutte contre le sida dans la circulation des nouvelles molécules. In: Sciences sociales et santé. Volume 16, n°3, 1998. Les associations de malades : entre le marché, la science et la médecine, sous la direction de Doris Bonnet, Gérard de Pouvourville, Michel Callon et Vololona Rabeharisoa. pp. 67-95

Soigner en situation de risque judiciaire. Responsabilité médicale et refus de transfusion

International audienceComment penser la responsabilité médicale dans nos sociétés ? Quelle marge d’autonomie accorder aux patients dans les soins ? Quel degré de contrainte peut-on légitimement leur imposer quand leur vie biologique est menacée ? Quel statut accorder à la pratique religieuse dans la conduite des soins ? L’article s’appuie sur une étude de cas – le refus de transfusion des Témoins de Jéhovah – pour analyser les transformations politiques de la médecine qui ont conduit aujourd’hui de nombreux médecins anesthésistes à aborder cette situation de soins comme une situation à risque judiciaire. Il étudie, en s’appuyant sur une enquête et des observations ethnographiques, les différentes postures adoptées par les médecins qui y sont confrontés

Mener un entretien de face à face

International audienc

S’engager dans le monde biomédical

Dans le domaine de la santé, la mobilisation des associations de lutte contre le sida autour de la recherche médicale a engendré une transformation des rapports qui prévalaient jusqu’alors entre sphère scientifique et sphère publique. Plusieurs travaux ont analysé la manière dont les militants ont marqué le cours de l’innovation médicale aux États-Unis. Mais ils ont été peu attentifs à la diversité des conceptions associatives de la science et aux enjeux liés à leur coexistence et à leur coordination. L’auteur aborde ces questions en se situant au carrefour de la sociologie de la mobilisation collective, de la sociologie de la santé et de la sociologie des sciences. Analysant les dimensions cognitives et normatives des formes d’engagement dans l’espace de mobilisation autour de la recherche médicale en France, il repère les lignes de fracture et de rapprochement entre ces différentes conceptions associatives de la science.In the area of health studies, the mobilization of associations around medical research on AIDS fostered the transformation of the links thus far established between the scientific and the public spheres. Most academic works analyzed the impact of activism on medical innovation in the United States. But they usually missed the manifoldness of the ways these associations frame science and get involved in coordination processes. This paper comes to terms with these problems, drawing simultaneously on sociology of collective action, medicine and sciences. It takes into account the cognitive and normative dimensions of associative commitment into the public arena of mobilizations, the stake of which is medical research ; and it maps the battle fronts of alignment and discordance between the framings of science by voluntary associations

L'engagement dans l'arène médiatique. Les associations de lutte contre le sida

This article shows how Aids associations have opted for competitive ways of defining the questions raised by the epidemic, of constructing their visibility and of using specific modes of intervention in the media. Four forms of associative engagement are analysed, at the intersection of two axes: the associations' choice of public identification (posing as victims/objective stance) and the definition of the implications of their mobilization (political pole/organizational pole). The author highlights the existence of two ways in which associations conceive their intervention in the media: offsetting excesses by the mass media in the face of irrational reactions by the audiences that receive this information/instrumentalizing these excesses by displaying patients' extreme reactions. She shows that these conceptions can be understood only in the context of their embeddedness in forms of associative engagement, constituted both historically and relationally.L'article montre comment les associations de lutte contre le sida ont opté pour des manières concurrentielles de définir les questions posées par l'épidémie, de construire leur visibilité et de recourir à des modes d'intervention spécifiques dans les médias. Il propose d'analyser quatre formes d'engagement associatif, au croisement de deux axes : le choix d'identification publique des associations (posture de victimes/posture distanciée) et la définition des enjeux de leur mobilisation (pôle politique/pôle organisationnel). Il met en évidence l'existence de deux conceptions associatives de l'intervention dans les médias (pallier les dérapages de la presse grand public face aux réactions irrationnelles du public récepteur de l'information/les instrumentaliser par la mise en scène de débordements de malades). Il montre que ces conceptions ne peuvent être comprises que par leur ancrage dans des formes d'engagement associatif qui se sont constituées à la fois historiquement et relationnellement.Barbot Janine. L'engagement dans l'arène médiatique. Les associations de lutte contre le sida. In: Réseaux, volume 17, n°95, 1999. Sciences, malades et espace public. pp. 155-196

Entre soi et face aux autres. La réunion hebdomadaire d'Act-Up

«Between Ourselves» and In Front of Others. The Weekly Act-Up Paris Meeting. Janine Barbot [113-123] On the basis of a series of ethnographic observations, this article analyses the different ways in which publicity constraints appear in a singular space : the weekly meeting of Act-Up, the association fighting against AIDS. The conditions for the admissibility or inadmissibility of talking about oneself, just as for the presence of a third party, under the stabilised forms of the new, the spy and the camera, reveal the constraints which surround discussions in this space which is both public and «between ourselves». Mainly oriented towards the production of speeches, we see the speakers giving themselves over the staging of what they consider to be the requirements that allow access to wide publicity. Recourse to the stance of a journalist, this third party not present but invoked, allows them to anticipate and adapt to the conditions for conveying and translating their action to a wide public.Entre sol et face aux autres. La réunion hebdomadaire d'Act-Up Paris. Janine Barbot [113-123] À partir d'une série d'observations ethnographiques, cet article analyse les différentes modalités d'apparition de contraintes de publicité dans un espace singulier : la réunion hebdomadaire de l'association de lutte contre le sida Act-Up Paris. Les conditions de recevabilité ou d'irrecevabilité de la parole sur soi, tout comme la présence d'un tiers, sous les formes stabilisées du nouveau, de l'espion et de la caméra, révèlent les contraintes qui encadrent les interventions dans cet espace à la fois public et entre soi. Tournés principalement vers la production de discours, on voit les intervenants se livrer à la mise en scène de ce qui constitue pour eux les exigences qui conditionnent l'accès à une large publicité. Le recours à la figure du journaliste, cet autre tiers absent mais convoqué, leur permet alors d'anticiper et de s'accommoder aux conditions de transport et de traduction de leur action auprès d'un public élargi.Barbot Janine. Entre soi et face aux autres. La réunion hebdomadaire d'Act-Up. In: Politix, vol. 8, n°31, Troisième trimestre 1995. Parler en public (2). Dispositifs contemporains, sous la direction de Dominique Cardon, Jean-Philippe Heurtin et Cyril Lemieux. pp. 113-123

How to build an "active" patient? The work of AIDS associations in France

"What is an "active" patient?" is a question that arises in most medicine and illness-related social science research. This article examines the normative work carried out by AIDS associations in France to define an "active" patient in healthcare and research. While the fight against AIDS is often presented as being homogenous, we look at the diversity of opinion between different associations (Aides, Act Up-Paris, Actions Traitements and Positifs). We find four different cases: the patient as manager of his illness, the empowerment of patients, the science-wise patient and the experimenter. Systematic comparison of these cases shows that these perceptions of the "active" patient, in terms of the same pathology, are based upon different ways of seeing: the nature of the relationships between the different types of knowledge of the illness (scientific knowledge, clinical knowledge, experience of the illness) and the distribution of roles and powers among the various actors in the healthcare system (the government, pharmaceutical companies, the medical profession, the patients). This article highlights the historical dynamics which allow us to have a better understanding of these differences, especially the major distinction between two generations of associations, which adopted different positions with regard to their public identity.AIDS Evidence-based medicine Doctor-patient relations Knowledge production France AIDS associations