Rendu-Osler-Weber-Syndrom: Aspekte der Lebensqualität bei Patienten mit chronisch-rezidivierender Epistaxis

HINTERGRUND/ZIELSETZUNG: Die hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) ist eine autosomal-dominant vererbte Vaskulopathie, deren herausragendes Merkmal die chronisch-rezidivierende Epistaxis ist. Es wurde untersucht, ob die chronisch-rezidivierende Epistaxis nur ein isoliertes Symptom der HHT darstellt oder ob sie Auswirkungen auf weiter reichende Aspekte der Lebensqualität (LQ) der Betroffenen hat. Es wurde der Frage nachgegangen, wie stark die krankheitsbedingte Einschränkung der LQ im Vergleich zu anderen chronischen Erkrankungen ist. METHODEN: Es handelt sich um eine prospektive Querschnittsstudie. Als Instrument zur Erfassung der LQ wurde der Fragebogen „Profil der LQ chronisch Kranker“ (PLC) und ein neu generierter Fragebogen zur Erfassung und Differenzierung der einzelnen HHT-assoziierten Symptome - „Symptomspezifischer Fragebogen“ (SFB) - verwendet. Zum Vergleich wurden Normdaten gesunder Personen aus Deutschland, sowie PLC-Ergebnisse anderer chronischer Erkrankungen herangezogen. ERGEBNISSE: Die Ergebnisse zeigen, dass 90% der HHT-Patienten die wiederkehrende Epistaxis als störendstes aller Symptome betrachten. Für 63% der Befragten zieht das eine Einschränkung bei Hobbys und Freizeizgestaltung nach sich. HHT-Patienten weisen in 5 von 6 PLC-Skalen schlechtere Werte als Vergleichsproben anderer chronischer Erkrankungen wie Kardiomyopathie und Rheuma auf. Bei 73% der Betroffenen besteht der Wunsch nach neuen Therapiekonzepten. SCHLUSSFOLGERUNG: Die Optimierung der Behandlung der Epistaxis böte einen Ansatz zur Verbesserung der LQ von HHT-Betroffenen. Da die dauerhafte Reduktion der Epistaxis ein Ziel ist, das in naher Zukunft nur bedingt erreicht werden kann, sollten kurz- und mittelfristig weitere Aspekte in ein multimodales Behandlungskonzept für HHT-Betroffene einbezogen werden. Therapieansätze könnte sowohl eine psychologische Betreuung als auch eine psychosomatische Behandlung bieten, in welcher Entspannungsstrategien vermittelt werden, die zur Reduktion von Epistaxis auslösenden Stressoren führen

Proposal for A Rational Classification of Neck Dissections

status: publishe