Création d'un outil d'aide à la décision sur les niveaux de soins dans une unité de soins intensifs : entre la théorie et la pratique

Lors de l’admission aux soins intensifs, les médecins devraient discuter avec leurs patients des traitements de maintien des fonctions vitales que le patient pourrait nécessiter en cas de dégradation de son état de santé. Les niveaux de soins sont un outil de communication qui permet de traduire les volontés du patient en un plan de traitement cohérent avec ses valeurs, ses préférences et son pronostic vital. En l’absence d’une telle discussion, des interventions qui peuvent prolonger la vie tout en réduisant sa qualité peuvent être utilisées sans le consentement du patient. Le modèle de la prise de décision partagée est recommandé pour faciliter les discussions entre les patients et les médecins à propos des niveaux de soins. Les outils d’aide à la décision peuvent soutenir un processus de prise de décision partagée. Toutefois, il n’existait aucun outil d’aide à la décision en français adapté au contexte d’une unité de soins intensifs francophone au Québec. Ce mémoire présente les étapes ayant mené à la création d’un outil d’aide à la décision sur les niveaux de soins en français adapté au contexte d’une unité de soins intensifs à Lévis, Québec. Nous avons utilisé la conception centrée sur l’utilisateur pour adapter un outil d’aide à la décision sur la réanimation cardiorespiratoire et une règle de prédiction. L’outil d’aide à la décision final comprend: 1) une section de clarification des valeurs; 2) des questions sur l'autonomie fonctionnelle du patient avant son admission à l’unité de soins intensifs et le déclin fonctionnel qu'il jugerait acceptable au congé; 3) les risques et les avantages de la réanimation cardiorespiratoire et de la ventilation mécanique invasive; 4) des statistiques populationnelles sur la réanimation cardiorespiratoire; 5) une section résumé. Nous avons également utilisé un wiki pour programmer un calculateur en ligne de la règle de prédiction Good Outcome Following Attempted Resuscitation que nous avons lié au logiciel de représentation des risques IconArray.com. L’outil final et le calculateur sont disponibles au www.wikidecision.org. Ce mémoire comprend aussi une revue de la littérature scientifique sur les barrières aux discussions de niveaux de soins ainsi que nos observations et réflexions sur les obstacles aux discussions et aux prises de décisions sur les niveaux de soins.Upon admission to an intensive care unit, doctors should engage in a discussion with their patients about the life-sustaining treatments (e.g., cardiopulmonary resuscitation and invasive mechanical ventilation) that could be needed in case of a degradation of their health condition. Documenting levels of care is a communication strategy that helps translate patients’ wishes into a treatment plan that integrates patients’ values, preferences and prognosis. Without such discussions, interventions that prolong life at the cost of decreasing its quality may be used without appropriate guidance from patients. Shared decision making is recommended to facilitate doctors' and patients' discussions about levels of care. Patient decision aids can support shared decision making. However, there existed no French language decision aid adapted to the context of our intensive care unit serving a francophone population in the Province of Quebec. This thesis presents the steps that led to the adaptation of a decision aid about levels of care in a single francophone intensive care unit in Lévis, Québec. We employed user-centered design to adapt a patient decision aid about cardiopulmonary resuscitation and a clinical prediction rule. The final patient decision aid includes: 1) a values-clarification section; 2) questions about the patient’s functional autonomy prior to admission to the ICU and the functional decline that they would judge acceptable upon hospital discharge; 3) risks and benefits of cardiopulmonary resuscitation and mechanical ventilation; 4) population-level statistics about cardiopulmonary resuscitation; and 5) a summary section. We also used a wiki to program an online risk calculator based on the Good Outcome Following Attempted Resuscitation prediction rule that we linked to the IconArray.com risk representation software. The final tool and calculator are available at www.wikidecision.org. This thesis also contains a review of the scientific literature about obstacles to discussions about levels of care. It also includes our observations and our thoughts on the obstacles to discussions about levels of care

Adaptation d'une politique d'établissement sur les niveaux de soins et la réanimation cardiorespiratoire au contexte régional : le cas du Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches

En 2016, l'Institut d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) a rendu public le formulaire harmonisé Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire ainsi que le guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité contenant un gabarit de politique d'établissement que les organisations de santé et de services sociaux du Québec sont invitées à adapter à leur contexte. Le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a homologué le formulaire harmonisé, le rendant obligatoire dans toute la province. Il a toutefois laissé la liberté aux organisations de santé et de services sociaux d'adapter le gabarit de politique d'établissement. En 2019, le Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches (CISSS-CA) a donc entrepris d'adapter le gabarit de politique contenu dans le guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité. Cette thèse, qui se décline en trois volets, a comme objectif de documenter le processus d'adaptation ayant eu cours dans ce centre. Dans le premier volet, j'ai cherché à explorer les processus de niveaux de soins ayant court dans l'organisation grâce à des entrevues semi-dirigées avec des travailleurs sociaux, des infirmières et des proches de personnes décédées alors qu'elles recevaient des services dans différents milieux de soins. Les résultats ont démontré que les processus de niveaux de soins étaient réalisés de manière désorganisée et portés par les travailleurs sociaux et les infirmières en dehors du milieu hospitalier. Ces résultats ont aussi révélé le besoin de développer un outil complémentaire afin d'opérationnaliser la politique d'établissement à un niveau clinique. Dans le deuxième volet, j'ai eu pour objectif de codévelopper un cadre d'intervention clinique qui permettrait d'opérationnaliser la politique à un niveau clinique en guidant les équipes dans la mise en place d'un processus interprofessionnel centré sur la personne. Le cadre d'intervention clinique développé propose un processus de niveaux de soins adapté à l'évolution de la personne, de la santé à la fin de vie en passant par la maladie grave. De plus, le cadre précise le rôle du médecin et des autres professionnels de la santé, incluant les travailleurs sociaux et les infirmières, ainsi que le rôle de la personne concernée ou de son représentant. Enfin, dans le troisième volet, j'ai cherché à évaluer, grâce à un audit de dossier, la présence et la complétion des formulaires Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire dans les dossiers d'usagers âgés de 65 ans et plus ayant reçu des services dans différents milieux de soins en 2018. Les résultats ont démontré que des sections importantes du formulaire étaient mal complétées ou incomplètes, telles que les sections sur les volontés antérieures et les coordonnés du représentant. De plus, les résultats ont démontré que le formulaire harmonisé comporte des lacunes importantes. Ces résultats suggèrent que, sans leadership au niveau provincial, la pratique des niveaux de soins risque de demeurer caractérisée par un manque d'uniformité interrégionale et inter-établissements, générant ainsi des inégalités d'opportunité, tel que démontré dans un rapport de l'INESSS de 2015. Cette thèse offre quelques pistes d'amélioration du guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité ainsi que du formulaire harmonisé Niveaux de soins et réanimation cardiorespiratoire, tout en plaidant en faveur de la valorisation et de l'encadrement du rôle des travailleurs sociaux et des infirmières dans le processus de niveaux de soins.In 2016, the Institut d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) released a harmonized Levels of care and cardiopulmonary resuscitation form and the guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité containing a policy template that Quebec health and social services organizations can adapt to different clinical settings and practices. The Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) approved the harmonized form making it mandatory throughout the province. However, health and social services organizations had the freedom to adapt the policy template. In 2019, the Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches (CISSS-CA) undertook adapting the policy template contained in the guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité. This thesis, divided into three parts, documents the adaptation process that took place at the CISSS-CA. The first part aimed to explore the levels of care processes occurring in the organization through semi-structured interviews with social workers, nurses and relatives of persons who died while receiving services in different care settings in the organization. Results showed that levels of care processes were carried out in a disorganized manner and carried by social workers and nurses outside the hospital setting. These findings revealed the need to develop a complementary tool to operationalize the facility policy under development at a clinical level. The second part aimed to develop a clinical intervention framework that would operationalize the policy at a clinical level by guiding teams in the implementation of an interprofessional person-centred process. The clinical intervention framework developed proposes a process of levels of care adapted to the evolution of the person, from health to end of life, through serious illness. In addition, the framework specifies the role of the physician and other health care professionals, including social workers and nurses, as well as the role of the concerned person or their representative. Finally, the third part sought to evaluate, through a file audit, the presence and completion of Levels of care and cardiopulmonary resuscitation form in the files of users aged 65 and over who had received services in different care settings in 2018. Results showed that important sections of the form were poorly or incompletely completed, such as the section on prior wishes and the representative contact information section. In addition, the results showed that the harmonized Levels of care and cardiopulmonary resuscitation form has significant gaps. These findings suggest that without leadership at the provincial level, level of care practice is likely to remain fraught with cross-regional and cross-facility inconsistency generating inequities of opportunity, as demonstrated in a report of INESSS in 2015. This thesis offers some avenues for improvement of the guide Les niveaux de soins, normes et standards de qualité, and the harmonized Levels of care and cardiopulmonary resuscitation form while advocating for valuing and framing the role of social workers and nurses in the levels of care process

Développement d'une échelle interdisciplinaire bilingue évaluant l'auto-efficacité à participer à l'aide médicale à mourir

Medical Assistance in Dying (MAiD) is a complex process involving the person seeking care and their relatives. MAiD involves physical, psychosocial and spiritual needs, and consequently the involvement of an interdisciplinary team is beneficial. Therefore, updating the knowledge and skills of healthcare and social services professionals is critical. An interdisciplinary team from Laval University (Quebec, Canada) has developed a continuous training program for all health care and social services professionals who could be involved in the care of persons who request MAiD and their loved ones. It is crucial to assess whether the objectives of the continuous training program are being met, especially since this new training addresses several complex issues (legal, ethical, and clinical). Bandura's self-efficacy theory has been widely used to develop scales for assessing the impact of training programs and identifying knowledge gaps. Bandura's theory states that feeling secure in one's self-efficacy leads to self-determined motivation. Although there are various scales intended to measure self-efficacy in palliative care, none include self-efficacy for participating in the process surrounding MAiD. As a result, we aim to create a bilingual (English-French) interdisciplinary scale to assess self-efficacy for participating in the process surrounding MAiD. The scale will allow decision-makers and researchers to identify current knowledge gaps. It will also be useful for assessing the impact of current and future training programs addressing this end-of-life practice. In this work in progress, we briefly introduce the training program and the future steps in the development and validation of the scale.L'aide médicale à mourir (AMM) est un processus complexe impliquant la personne qui demande le soin et ses proches. L'AMM implique des besoins physiques, psychosociaux et spirituels. Par conséquent, l'implication d'une équipe interdisciplinaire est bénéfique et la mise à niveau des connaissances et des compétences des professionnel.es est essentielle. Une équipe interdisciplinaire de l'Université Laval (Québec, Canada) a développé un programme de formation continue destiné aux professionnelles de la santé et des services sociaux susceptible d'être impliqué es dans ls soins et services des personnes qui demandent l’AMM et de leurs proches. Il est crucial d'évaluer si les objectifs du programme de formation continue sont atteints, d'autant plus que cette nouvelle formation aborde plusieurs questions complexes (juridiques, éthiques et cliniques). La théorie du sentiment d'auto efficacité de Bandura a été largement utilisée pour développer des échelles permettant d'évaluer l'impact des programmes de formation et d'identifier les lacunes en matière de connaissances. Cette théorie stipule que le fait de se sentir sûre de son efficacité personnelle conduit à une motivation intrinsèque à accomplir le comportement visé. Bien qu'il existe plusieurs échelles destinées à mesurer l'auto-efficacité dans le domaine des soins palliatifs, aucune n'inclut l'auto-efficacité pour la participation au processus entourant l’AMM. Par conséquent, nous développons une échelle interdisciplinaire bilingue (anglais-français) pour évaluer l'auto-efficacité à participer au processus entourant l’AMM. L'échelle permettra aux décideuses, décideurs et aux chercheuses et chercheurs d'identifier les lacunes actuelles en matière de connaissances. Elle sera également utile pour évaluer l'impact des programmes de formation actuels et futurs portant sur cette pratique de fin de vie. Dans cet article, nous présentons brièvement le programme de formation et les étapes futures du développement et de la validation de l'échelle

Development of a bilingual interdisciplinary scale assessing self-efficacy for participating in Medical Assistance in Dying

Medical Assistance in Dying (MAiD) is a complex process involving the person seeking care and their relatives. MAiD involves physical, psychosocial and spiritual needs, and consequently the involvement of an interdisciplinary team is beneficial. Therefore, updating the knowledge and skills of healthcare and social services professionals is critical. An interdisciplinary team from Laval University (Quebec, Canada) has developed a continuous training program for all health care and social services professionals who could be involved in the care of persons who request MAiD and their loved ones. It is crucial to assess whether the objectives of the continuous training program are being met, especially since this new training addresses several complex issues (legal, ethical, and clinical). Bandura's self-efficacy theory has been widely used to develop scales for assessing the impact of training programs and identifying knowledge gaps. Bandura's theory states that feeling secure in one's self-efficacy leads to self-determined motivation. Although there are various scales intended to measure self-efficacy in palliative care, none include self-efficacy for participating in the process surrounding MAiD. As a result, we aim to create a bilingual (English-French) interdisciplinary scale to assess self-efficacy for participating in the process surrounding MAiD. The scale will allow decision-makers and researchers to identify current knowledge gaps. It will also be useful for assessing the impact of current and future training programs addressing this end-of-life practice. In this work in progress, we briefly introduce the training program and the future steps in the development and validation of the scale

Development of a bilingual interdisciplinary scale assessing self-efficacy for participating in Medical Assistance in Dying

Medical Assistance in Dying (MAiD) is a complex process involving the person seeking care and their relatives. MAiD involves physical, psychosocial and spiritual needs, and consequently the involvement of an interdisciplinary team is beneficial. Therefore, updating the knowledge and skills of healthcare and social services professionals is critical. An interdisciplinary team from Laval University (Quebec, Canada) has developed a continuous training program for all health care and social services professionals who could be involved in the care of persons who request MAiD and their loved ones. It is crucial to assess whether the objectives of the continuous training program are being met, especially since this new training addresses several complex issues (legal, ethical, and clinical). Bandura's self-efficacy theory has been widely used to develop scales for assessing the impact of training programs and identifying knowledge gaps. Bandura's theory states that feeling secure in one's self-efficacy leads to self-determined motivation. Although there are various scales intended to measure self-efficacy in palliative care, none include self-efficacy for participating in the process surrounding MAiD. As a result, we aim to create a bilingual (English-French) interdisciplinary scale to assess self-efficacy for participating in the process surrounding MAiD. The scale will allow decision-makers and researchers to identify current knowledge gaps. It will also be useful for assessing the impact of current and future training programs addressing this end-of-life practice. In this work in progress, we briefly introduce the training program and the future steps in the development and validation of the scale

Entrevue avec Jennifer Mallmes : Fondatrice de l’Association canadienne des doulas de la fin de vie et enseignante au Douglas College

Jennifer Mallmes est doula de la fin de vie depuis 25 ans. Entrevoyant d’abord de devenir infirmière, une expérience transformatrice a réorienté sa vie. Sa pratique en tant que doula de la fin de vie est axée sur la prise de pouvoir. Elle a fondé l’Association canadienne des doulas de la fin de vie dans le but de régulariser ce rôle. Elle a aussi développé le programme de formation des doulas de la fin de vie du Douglas College et enseigne ce programme. Elle a entre autres formé des prêtres catholiques et des membres de communautés autochtones à l’approche des doulas de la fin de vie.Jennifer Mallmes has been an end-of-life doula for 25 years. Originally planning to become a nurse, a transformative experience reoriented her life. Her practice as an end-of-life doula is focused on empowerment. She founded the Canadian Association of End-of-Life Doulas to formalize the role. She also developed the Douglas College End-of-Life Doula Training Program and teaches the program. She has trained Catholic priests and Aboriginal community members in the doula approach to end-of-life care

Les doulas de la fin de vie : une pratique innovante à découvrir

Bien que présentes à d’autres époques et dans d’autres cultures, les doulas de la fin de vie constituent une pratique innovante dans le champ de la fin de vie au Québec. Une doula de la fin de vie est une alliée non-médicale qui accompagne les familles pendant le processus de fin de vie, qui peut durer des mois, voire des années. Le Collège Douglas en Colombie-Britannique offre un programme de formation aux futures doulas de la fin de vie depuis 2016. La formule en ligne ou en présence est flexible et accessible. Dans cet article portant sur une pratique professionnelle innovante, l’autrice décrit brièvement le rôle des doulas de la fin de vie et relate son expérience personnelle au Collège Douglas.End-of-life doulas represent a novel practise in the area of end-of-life care in Quebec, while being common in other eras and cultures. A non-medical ally who supports families during the end-of-life process—which can endure for months or even years—is known as an end-of-life doula. Since 2016, Douglas College in British Columbia has provided a training course for potential end-of-life doulas. The face-to-face or online format is adaptable and accessible. The author of this essay briefly explains the function of end-of-life doulas and shares her own experiences at Douglas College

Evaluation of a French adaptation of a community-based advance serious illness planning decision aid

Objective: The Plan Well Guide™ (PWG) is a decision aid that empowers lay persons to better understand different types of care and prepares them, and their substitute decision-makers, to express both their authentic values and informed treatment preferences in anticipation of serious illness. We aimed to determine the acceptability of the newly translated French PWG and to evaluate decisional readiness and decisional conflict following its use by lay people. Methods: This is an acceptability and exploratory outcomes evaluation.Participants were requested to read and complete the French PWG and to engage in an online interview. We used the Acceptability Scale to determine the acceptability and the Preparation for Decision-making Scale and decisional conflict Scale to evaluate decisional readiness. Results: Forty-two (42) people participated. The average score on the Acceptability Scale was 18.1 (scale range: 4–20 [high–better]) and 26.6 on the Preparation for Decision-Making Scale (scale range: 6–30 [high–better]). A significant number of respondents reported needing more support to help them make better decisions. Conclusion: The French PWG has been deemed acceptable and relevant for lay people not currently facing clinical decisions. Innovation: The Plan Well Guide is innovative as it is the first decision aid empowering lay people for advance serious illness planning

A Pragmatic Review of the General Population’s Attitude, Knowledge and Representations with Regard to Continuous Palliative Sedation

Continuous palliative sedation is an end-of-life practice that consists of inducing a state of unconsciousness in patients who are approaching death to relieve them of severe and refractory symptoms. The Act Respecting End-of-life Care has provided a framework for continuous palliative sedation in the Canadian province of Quebec since 2015. Understanding the general population’s complex attitudes, and knowledge and representations with respect to continuous palliative sedation can contribute to more informed end-of-life care decision-making. Social workers play a crucial role in promoting and implementing enlightened end-of-life choices. The aim of this paper is to explore the general population’s attitude, knowledge and representations with regard to continuous palliative sedation. We used a pragmatic methodology, seeking to explore a real-life knowledge gap while considering resource and time constraints. Two research team members independently selected related studies and extracted their content. We included eight articles involving a total of 18,961 participants. Participants with a positive attitude towards continuous palliative sedation represented 25% to 81% of the study populations. Attitude seems positively affected by the use of euphemisms (i.e. sleep) to describe the intervention. The term “continuous palliative sedation” is unfamiliar to most and is often confused with euthanasia. In the discussion, we offer recommendations for social workers when accompanying patients and families in making end-of-life decisions.La sédation palliative continue est une pratique de fin de vie consistant à induire un état d’inconscience pour soulager les patients approchant la mort de symptômes sévères et réfractaires. La Loi concernant les soins de fin de vie encadre la sédation palliative continue dans la province canadienne du Québec depuis 2015. Comprendre l’attitude, les connaissances et les représentations complexes et multiples de la population générale concernant la sédation palliative continue permet de promouvoir des décisions plus éclairées concernant les soins de fin de vie. Les travailleurs sociaux jouent un rôle crucial dans la promotion et l’actualisation de choix éclairés en fin de vie. L’objectif de cet article est donc d’explorer l’attitude, les connaissances et les représentations de la population générale à l’égard de la sédation palliative continue. Nous avons utilisé une méthodologie pragmatique, visant à combler un manque dans les connaissances avec des contraintes de ressources et de temps. Deux membres de l’équipe ont indépendamment sélectionné les articles et extrait le contenu. Nous avons inclus huit articles couvrant un total de 18 961 participants. Vingt-cinq pour cent (25) à 81 % des répondants avaient une attitude positive envers la sédation palliative continue. L’attitude semble affectée positivement par l’utilisation d’euphémismes (ex. sommeil) pour décrire l’intervention. Le terme sédation palliative continue n’est pas familier à la plupart des gens et est souvent confondu avec euthanasie. En discussion, nous offrons des recommandations aux travailleurs sociaux afin d’accompagner les patients et les familles lors des décisions de fin de vie