Basic Conditions for Support of Young Carers in School: A Secondary Analysis of the Perspectives of Young Carers, Parents, Teachers, and Counselors

Young carers face a variety of challenges at school. While schools can be vital places of support, the assistance they receive at school often seems selective and fails to consider the unique life situations of individual students. This paper examines the perspective of multiple actors in the student’s school environment and explores how schools can develop comprehensive, sustainable support systems for young carers—systems that consider and involve as many actors as possible in the student’s school environment. In a secondary analysis of two interview studies, we analyzed how young carers as well as their parents, teachers, and school counsellors perceived the school support the carers received. We then developed an integrated model that incorporates these differing perspectives. The model offers an approach for implementing low-threshold support for young carers within existing school structures in relation to their family situation and outlines conditions that can support both recognized and “invisible” young carers, as well as other students

Who are „Young Carers”? Analysis of the Use of the Term in German Speaking Countries and Development of a Definition / Wer sind Young Carers? Analyse der Begriffsverwendung im deutschsprachigen Raum und Entwicklung einer Definition

Children and adolescents with caring responsibility who are looking after a family member or a person close are often hiding from the view of the public. They are not well recognised from professionals from health care, education and social services. Several research as well as support programmes have been initiated within the last years. It became obvious that the term ‘young carers’ was translated in various ways into German and connected with different attributes. An integral understanding is yet of high relevance for the international dialogue as well as for the transfer from theory to practice

Wer sind Young Carers? Analyse der Begriffsverwendung im deutsch-sprachigen Raum und Entwicklung einer Definition

Einleitung: Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige, die ein Familienmitglied oder eine nahestehende Person mit einer Erkrankung oder Beeinträchtigung unterstützen, leben oft versteckt vor der Öffentlichkeit und wenig beachtet vom Gesundheits-, Bildungs- und Sozialwesen. In den letzten Jahren ist ein Anstieg an Forschung und Unterstützungsprojekten zu verzeichnen. Dabei zeigt sich, dass der aus Großbritannien stammende Begriff "Young Carers" unterschiedlich ins Deutsche übersetzt und je nach Übersetzung mit verschiedenen Attributen besetzt ist. Ein einheitliches Begriffsverständnis ist jedoch für den internationalen wissenschaftlichen Dialog, wie auch Theorie-Praxis-Transfer von hoher Relevanz. Ziel: Das Ziel dieses Artikels ist es, unterschiedliche Begriffsverwendungen zu analysieren und zu konzeptualisieren, die von Fachpersonen für die Unterstützung dieser Kinder und Jugendlichen verwendet werden. Davon ausgehend wird eine deutschsprachige Definition dieser Zielgruppe entwickelt, die als Grundlage für den öffentlichen und wissenschaftlichen Diskurs dient. Methodik: Die gewählte Methode ist die Begriffsanalyse nach Walker und Avant (2014). Ergebnisse: Die Analyse verdeutlichte die unterschiedlichen Verwendungen des Begriffs, wobei zentrale Merkmale - das Vorhandensein einer erkrankten und unterstützungsbedürftigen Person, das Alter der jungen Menschen, die übernommenen Tätigkeiten und das hohe Ausmaß an übertragener Verantwortung - die Zielgruppe charakterisieren. Diskussion: Nicht alle Kinder von Angehörigen oder Nahestehenden mit Erkrankung oder Beeinträchtigung übernehmen Pflege und Unterstützung. Doch ein Teil von ihnen übernimmt diese Aufgaben in einem signifikanten Ausmaß. Schlussfolgerungen: Die Analyse zeigt, dass eine Präzisierung der im deutschsprachigen Raum verwendeten Begrifflichkeiten zur Zielgruppe notwendig ist. Eine gemeinsam verwendete Definition ermöglicht zum einen eine Identifizierung durch Fachpersonen und Betroffene selbst und zum anderen die Anschlussfähigkeit an den rasch voranschreitenden internationalen Diskurs

Impact of elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor on lung function, nutritional status, pulmonary exacerbation frequency and sweat chloride in people with cystic fibrosis: real-world evidence from the German CF RegistryResearch in context

Summary: Background: Treatment with elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (ETI) improves multiple clinical outcomes in people with cystic fibrosis (pwCF) with at least one F508del allele. This study evaluated the real-world impact of ETI on lung function, nutritional status, pulmonary exacerbation frequency, and sweat chloride concentrations in a large group of pwCF. Methods: This observational cohort study used data from the German CF Registry for pwCF who received ETI therapy and were followed up for a period of 12 months. Findings: The study included 2645 pwCF from 67 centres in Germany (mean age 28.0 ± 11.5 years). Over the first year after ETI was initiated, percent predicted forced expiratory volume in 1 s (ppFEV1) increased by 11.3% (95% confidence interval [CI] 10.8–11.8, p < 0.0001), body mass index (BMI) z-score increased by 0.3 (95% CI 0.3–0.4, p < 0.0001) in individuals aged 12 to <18 years and BMI in adults increased by 1.4 kg/m2 (95% CI 1.3–1.4, p < 0.0001), pulmonary exacerbations decreased by 75.9% (p < 0.0001) and mean sweat chloride concentration decreased by 50.9 mmol/L (95% CI –52.6, −49.3, p < 0.0001). Improvements in ppFEV1 over the first year of therapy were greater in pwCF who had not previously received cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) modulator therapy (12.6% [95% CI 11.9–13.4] vs. 9.7% [95% CI 9.0–10.5] in those with prior CFTR modulator treatment. Interpretation: These real-world data are consistent with the findings of randomised clinical trials, and support the use of ETI as a highly effective treatment option for pwCF who have at least one F508del allele. Funding: None