Disabled adolescents: sexuality and stigma

Submitted by Santos Bárbara ([email protected]) on 2015-06-09T13:54:31Z No. of bitstreams: 1 Jovens portadores de deficiência sexualidade e estigma .pdf: 52829 bytes, checksum: bc985d1091bd696868a114689058da16 (MD5)Approved for entry into archive by Santos Bárbara ([email protected]) on 2015-06-09T13:54:41Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Jovens portadores de deficiência sexualidade e estigma .pdf: 52829 bytes, checksum: bc985d1091bd696868a114689058da16 (MD5)Approved for entry into archive by Santos Bárbara ([email protected]) on 2015-06-09T14:19:53Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Jovens portadores de deficiência sexualidade e estigma .pdf: 52829 bytes, checksum: bc985d1091bd696868a114689058da16 (MD5)Made available in DSpace on 2015-06-09T14:19:53Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Jovens portadores de deficiência sexualidade e estigma .pdf: 52829 bytes, checksum: bc985d1091bd696868a114689058da16 (MD5) Previous issue date: 2008Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Atenção Integral à Criança Hospitalizada. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Atenção Integral à Criança Hospitalizada. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Ambulatório de Urodinâmica Pediátrica. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.O presente artigo pretende ampliar a discussão sobre deficiência e sexualidade valori-zando as expectativas, crenças, desejos e experiên-cias de jovens com deficiência física. Refere-se a um recorte parcial dos dados da pesquisa de dou-torado “Vocês riem porque eu sou diferente, eu rio porque vocês são todos iguais: as dimensões da qualidade de vida em jovens portadores de espi-nha bífida”, que objetivou discutir a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas: brasileira e norte-americana. A percepção, interesse e problematização dos parti-cipantes em relação à sua sexualidade e seus des-dobramentos na sua família, serviço de saúde e círculo de amizades motivaram um maior apro-fundamento da temática e apontaram para a ne-cessidade de abordar o conceito sexualidade de maneira englobante. Os discursos dos jovens prio-rizam quatro aspectos relacionados à vivência da sexualidade: (1) sexualidade e cuidado; (2) sexua-lidade, imagem corporal e as características desa-creditáveis; (3) a sexualidade do portador de defi-ciência física através do olhar da violência, e fi-nalmente; (4) a sexualidade e interrogação das informações médicas.This paper is designed to extend discus-sions of disability and sexuality, highlighting the expectations, beliefs, desires and experiences of young people with physical disability and pre-senting the partial findings of the doctoral research project entitled “You laugh because I am different, I laugh because you are all the same: dimensions of the quality of life in adolescents with spina bi-fida”, which discusses the quality of life in two cultures: Brazilian and American. The percep-tion and interest of the participants, and their need to discuss problems related to their sexuality and its implications for their families, friends and healthcare services spurred investigations of this topic in greater depth, indicating the need to ad-dress concepts of sexuality on broader bases. The discourse of these youngsters stresses four aspects related to the experience of sexuality: (1) Sexual-ity and care; (2) Sexuality, body image and dis-credited characteristics; (3) Sexuality of people with special needs from the standpoint of violence, and finally; (4) Sexuality and questions about medical information

A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida brasileiros e norte-americanos

A pesquisa tem como objetivo explorar a qualidade da vida de jovens portadores de espinha bífida em duas culturas, brasileira e norte-americana, norteada pelo conceito de qualidade de vida. O estudo, de caráter qualitativo, utilizou entrevistas semi-estruturadas e grupos focais em duas unidades de saúde especializadas no tratamento de jovens com espinha bífida, uma no Brasil e a segunda nos Estados Unidos. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Os resultados tornam evidente uma estrutura de desigualdade nas interações mistas e demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva, e auto-estima do jovem. Foram identificados dois campos de referência para a noção de qualidade de vida: (1) o micropolítico, que se refere aos valores, visões, crenças e expectativas sociais construídos a partir dos encontros face a face; e (2) o macropolítico, que diz respeito ao espaço público, ao âmbito da democracia dos direitos humanos