Comunidades compasivas en cuidados paliativos: revisión de experiencias internacionales y descripción de una iniciativa en Medellín, Colombia

Objetivo: Describir experiencias internacionales de comunidades compasivas y dar a conocer los avances de la iniciativa desarrollada en Colombia llamada “Medellín compasiva, todos contigo”. Metodología: Se realizó una revisión narrativa de la literatura haciendo una búsqueda en Medline, Ovid, Sciencedirect, Embase, Mediclatina, Health source y Google, así como exploración manual. Se emplearon los términos: “comunidades compasivas” o “comunidades” o “redes de apoyo” y “cuidados paliativos” o “cuidados al final de la vida” y sus respectivos en idioma inglés. Resultados: El origen de las comunidades compasivas proviene de la propuesta de ciudades saludables adoptada por la Organización Mundial de la Salud, que ha permeado la salud pública y los cuidados paliativos; esta busca complementar la atención sanitaria promoviendo la responsabilidad ciudadana por el cuidado de sus enfermos y la generación de redes de apoyo. El artículo describe el desarrollo de las comunidades compasivas en cuidados paliativos, una serie de experiencias internacionales y la iniciativa llevada a cabo en Medellín, Colombia. Conclusiones: El principal objetivo de las comunidades compasivas en el mundo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas, mediante el empoderamiento de su grupo social, ayuda en las tareas y satisfacción de las necesidades de cuidado. Las comunidades han surgido en diversas localizaciones y logran estos objetivos desde diferentes miradas y acciones. Esta estrategia es útil para empoderar a las comunidades del cuidado de sus enfermos y servir como un complemento eficaz en cuidados paliativos, particularmente en contextos donde estos están en fase de desarrollo

A experiência de sofrimento em cuidadores principais de pacientes com dor oncológica e não oncológica

A pesquisa visa descrever a experiência de sofrimentos dos cuidadores informais de pacientes com oncológica e não oncológica em três instituições de saúde em Medellín. É uma pesquisa qualitativa de tipo fenomenológico. A amostra esteve conformada por 16 cuidadores de pacientes com dor oncológica e não oncológica. A informação foi coletada através de uma entrevista semi-estruturada e se quantificou o nível de sofrimento por meio do termômetro emocional como complemento à abordagem qualitativa. Os dados obtidos foram analisados mediante categorias e perfis previamente definidos que dão conta do significado, do nível e dos fatores de sofrimento mais comuns nos cuidadores entrevistados. Os resultados evidenciaram que os níveis de sofrimento na maioria dos cuidadores eram altos. Também, observaram-se sentimentos contraditórios de tristeza e satisfação. No âmbito cognitivo, associaram o sofrimento com dor e com o fato de fazerem bem sua atividade; e na parte comportamental apontaram que o sofrimento estava ligado à dificuldade para controlar os sintomas físicos do paciente, e com o adiamento de atividades próprias de sua vida. Em conclusão, o apoio psicossocial recebido pelos cuidadores não foi percebido como fator protetor para a diminuição do sofrimento; o tipo de dor estava relacionado com a experiência de sofrimento e o papel de cuidadores, que eram maiormente pacientes com dor oncológica. Os cuidadores entrevistados estavam em risco de apresentar Burnout por causa das múltiples demandas de sua função.El objetivo de la investigación es describir la experiencia de sufrimiento de los cuidadores informales de pacientes con dolor oncológico y no oncológico de tres instituciones de salud de Medellín. Es una investigación cualitativa de tipo fenomenológico. La muestra estuvo conformada por 16 cuidadores de pacientes con dolor oncológico y no oncológico. La información se recolectó a través de una entrevista semiestructurada y se cuantificó el nivel de sufrimiento por medio del termómetro emocional como complemento al enfoque cualitativo. Los datos obtenidos se analizaron por medio de categorías y perfiles previamente definidos, lo cual dio cuenta del significado, el nivel y los factores de sufrimiento más comunes en los cuidadores entrevistados. Los resultados evidenciaron que la mayoría de los cuidadores experimentaron altos niveles de sufrimiento. Reportaron sentimientos de tristeza y satisfacción contradictoriamente. En la esfera cognitiva, asociaron el sufrimiento con dolor y con el hacer bien su actividad; y en el área conductual, refirieron que el sufrimiento se relacionaba con la dificultad para el control de los síntomas físicos del paciente, y con el aplazamiento de actividades propias de su vida. En conclusión, el apoyo psicosocial recibido por los cuidadores no fue percibido como factor protector para la disminución del sufrimiento; el tipo de dolor estaba relacionado con la experiencia de sufrimiento y el rol de cuidadores, quienes en su mayoría eran mujeres cuidadoras de pacientes con dolor oncológico. Los cuidadores entrevistados estaban en riesgo de presentar Burnout debido a las múltiples demandas propias de su rol.The purpose of the study is to describe the experience of suffering among informal care takers of patients with cancer-pain and non-cancer pain at three health institutions of Medellín-Colombia. It is a qualitative study of phenomenological type. The sample consisted of 16 care takers of patients who suffered cancer-pain and non-cancer pain. The information was gathered through a semi-structured interview, the level of suffering was quantified through the emotional thermometer as a complementing element to the qualitative approach. The data obtained were analyzed through categories and profiles previously defined which showed the most common meaning, level and factors of suffering among the interviewed care takers. The results showed that the majority of care takers experienced high levels of suffering. They reported feelings of sadness and satisfaction in a contradictory manner. In the cognitive realm, they associated suffering with pain and the good execution of their activity; in the behavioral field, they expressed that suffering was related to the difficulty in controling the patient’s physical symptoms, and with the deferral of their own life activities. In conclusion, the psychological support received by the care takers was perceived as a protecting factor to reduce suffering; the type of pain was related to the experience of suffering and the care taker’s role, who were mostly female care takers of patients with cancer pain. The interviewed care takers were at risk of presenting Burnout due to the multiple demands inherent to their role