Méta-analyse sur l’évaluation de la qualité de vie en oncologie pédiatrique : Quel est l’accord entre parents et enfants ?

Essai doctoral présenté à la Faculté des Arts et des sciences en vue de l’obtention du grade de doctorat (D. Psy) en psychologie clinique, option enfance et adolescenceRésumé Introduction : La qualité de vie liée à la santé est une composante essentielle des soins pour les enfants atteints de cancer. Les évaluations parentales et autorapportées de la qualité de vie ne concordent pas et des différences notables sont répertoriées dans la littérature. Une méta-analyse a été effectuée afin de synthétiser l'ampleur des niveaux d’accord et différences entre les évaluations parentales et autorapportées de la qualité de vie des enfants à tous les stades du cancer et afin d'identifier les modérateurs d’accord et différences. Objectifs : (1) Identifier les niveaux d’accord parents-enfants sur la qualité de vie liée à la santé, (2) Évaluer la taille des différences parents-enfants sur la qualité de vie liée à la santé, (3) Déterminer les modérateurs d’accord et différences parents-enfants parmi les caractéristiques des participants (statut clinique, âge, culture) et les caractéristiques des études (instruments, cotes de qualité) Méthodologie : Une recherche systématique documentaire a été effectuée. Les articles admissibles devaient évaluer la qualité de vie des enfants atteints de cancer par des mesures parentales et autorapportées. Des méta-analyses aléatoires ont comparé les évaluations globale, physique et psychologique de la qualité de vie selon les niveaux d’accord (r) et la taille des différences (Hedge’s g). Des analyses catégorielles ont permis d’identifier les modérateurs. Résultats : Vingt articles, comptabilisant 2 093 enfants et 2 108 parents, étaient admissibles sur 1 145 éligibles. Des r pondérés de 0.65 (modéré), 0.64 (modéré) et 0.55 (passable) ont été obtenus pour l’accord parents-enfants sur les domaines global, physique et psychologique respectivement. Des écarts parents-enfants plus grands ont été répertoriés sur le domaine psychologique (g = 0.50, modéré) comparativement au domaine physique (g = 0.22, faible). Un meilleur accord parents-enfants était associé à un plus jeune âge chez les enfants, à la culture asiatique, à des enfants recevant actuellement un traitement contre le cancer et à des études de meilleure qualité. Conclusion : Les niveaux d’accord et les différences parents-enfants soulignent l'importance d’examiner les modérateurs des écarts afin de mieux comprendre, évaluer et orienter les soins liés à la qualité de vie en oncologie pédiatrique.Background : Health-related quality of life is an essential component of care for children with cancer. Parental and self-reported assessments do not concord and significant differences are found in the literature. A systematic meta-analysis was conducted to synthesize the extent of agreement and discrepancies between parental and children reports of child’s health-related quality of life at all stages of the cancer diagnosis and to identify key moderators of agreement and discrepancies. Objectives : [1] Identify levels of parent-child agreement on health-related quality of life (2) Assess the size of differences between parental and children ratings on health-related quality of life (3) Determine moderators of parent-child agreement and discrepancies among participant characteristics (clinical status, age, culture) and study characteristics (instruments, quality scores) Methodology: A systematic literature review was conducted. To be eligible, the articles had to quantitatively measure the health-related quality of life of children with cancer through parental and self-reported assessments. Random meta-analyses compared parent-child ratings on health-related quality of life domains (global, physical, psychological) and by levels of agreement (r) and size of differences (Hedge's g). Categorical analyses served to identify the moderators of agreement and discrepancies. Results: Twenty studies, comprising 2 093 children and 2 108 parents, were eligible out of 1 145. Weighted r’s of 0.65 (good), 0.64 (good) and 0.55 (fair) were obtained for parent-child agreement on the physical and psychological domains respectively. Larger gaps were found between parental and children ratings on the psychological domain (g = 0.50, moderate) compared to the physical domain (g = 0.22, low). A better parent-child agreement was associated with a younger age in children, Asian cultures, children currently receiving cancer treatment and better quality studies. Conclusion: Agreement levels and parent-child differences on child health-related quality of life highlight the importance of examining moderators to better understand, evaluate and guide of the delivery of care in pediatric oncology

Évaluations parentales et évaluations auto-rapportées de l’anxiété, la dépression et la détresse chez les jeunes survivants du cancer pédiatrique

Introduction : Les évaluations parentales et les évaluations auto-rapportées sur le statut psychologique des enfants ne concordent pas. Des caractéristiques propres aux enfants et parents prédiraient les différences. Objectifs : (1) identifier les accords mères-enfants et pères-enfants sur l’anxiété, la dépression et la détresse de l’enfant (2) évaluer la taille des différences entre les évaluations (3) explorer l’effet prédictif des caractéristiques sociodémographiques (âge de l’enfant, sexe de l’enfant, revenu parental) et des symptômes psychologiques sur les écarts entre les évaluations. Méthodologie : 62 triades enfant-mère-père ont complété des mesures d’anxiété, de dépression et de détresse pour l’enfant. Les parents ont aussi complété une mesure de symptômes psychologiques. Des coefficients de corrélation intraclasse, des tailles d’effets, des graphiques Bland-Altman et des régressions hiérarchiques ont été utilisés. Résultats : Les indices d’accord étaient faibles pour les évaluations mères-enfants et pères-enfants. Les parents avaient tendance à surestimer l’anxiété, la dépression et la détresse de leur enfant. Les tailles de différences étaient modérées. Les symptômes psychologiques des parents prédisaient les écarts entre les évaluations. Conclusion : Nos résultats supportent la méthode multi-informateur pour identifier la détresse chez les jeunes survivants. Des mesures d’ajustements pourraient être développées pour corriger l’effet de symptômes psychologiques élevés sur les évaluations parentales.Introduction: Cancer care guidelines recommend to evaluate distress, but few studies target young childhood cancer survivors. Parents’ ratings and children’s self-report of anxiety, depression, and distress do not correspond. Children’s or parents’ characteristics could be associated with the gap between ratings. Objectives: (1) identify mother-child and father-child agreement on anxiety, depression and distress ratings (2) evaluate the size of the difference between ratings of parents and children (3) explore the predictive effects of sociodemographic characteristics (child age, child sex, parental income) and of parental psychological symptoms the gap between ratings. Methods: 62 young cancer survivors (<18 years old) and both their parents participated. Parents further completed a measure of psychological symptoms. Intraclass correlation coefficients and sizes of the differences were calculated. Bland-Altman plots and hierarchical regression were used. Results. Agreement ranged from poor to fair for mother-child and father-child ratings. Parents overestimated anxiety, depression, and distress. Moderated effect sizes were found between ratings. Parental psychological symptoms predicted the gap between parents’ and children’s ratings. Conclusion: Our results support a multi-informant strategy to identify distress in young survivors. Adjustment strategies could be developed to account for the effect of elevated parental psychological symptoms on parent’s ratings when they are the only source of available information on the child

Could we use parent report as a valid proxy of child report on anxiety, depression, and distress? : a systematic investigation of father–mother–child triads in children successfully treated for leukemia

Background Systematic assessment of emotional distress is recommended in after care. Yet, it is unclear if parent report may be used as a proxy of child report. The aim of this study was to assess agreements and differences and explore possible moderators of disagreement between child and parent ratings. Methods Sixty‐two young survivors treated for acute lymphoblastic leukemia (9–18 years) and both parents responded to the Beck Youth Inventory (anxiety and depression) and the distress rating scale on the child's status. Parents completed the Brief Symptom Inventory‐18 on their own psychological status. Systematic analyses of agreement and differences were performed. Results Mother–child and father–child agreements were fair on anxiety, depression, and distress (median intraclass correlation coefficient = 0.37). Differences between parents and children were medium sized (median d = 0.55) with parents giving higher scores than their children on anxiety, depression, and distress. Mothers reported distress more frequently than fathers (39 vs. 17%) when children reported none. The child being female and lower parental income were associated with lower agreement in fathers when rating child distress. Higher levels of parental psychological symptoms were consistently associated with lower agreement. Conclusions Parent–child differences when rating adolescent survivors’ difficulties may be more important than previously thought. Parent report probably cannot be considered as a valid proxy of older child report on such internalized domains as anxiety, depression, or distress in the after‐care clinic. Parents’ report is also likely to be influenced by their own mood, a factor that should be corrected for when using their report