Clinical and epidemiological profile of children and adolescents who live with spina bifida

O objetivo é analisar as variáveis clínico-epidemiológicas de crianças e adolescentes portadoras de espinha bífida. Trata-se de um estudo descritivo, transversal, constituído por 41 crianças e adolescentes entre zero e vinte anos de idade. A coleta de dados foi realizada no período de janeiro a maio de 2006, mediante aplicação de um formulário. Os resultados revelam que 32 (78%) crianças e adolescentes possuíam mielomeningocele, 22 (54%) eram do sexo masculino; 32 (78%) nasceram de parto cesárea; 29 (71%) nasceram a termo, 31 (77%) nasceram com peso considerado adequado. A bexiga neurogênica, a hidrocefalia, os pés tortos congênitos e o intestino neurogênico foram as complicações mais frequentes entre a população estudada. A maioria, 31 (76%) famílias, possuía renda mensal de até três salários mínimos; 32 (78%) mães declararam que sua gravidez não foi planejada e 33 (80%) mães afirmaram não ter feito uso de ácido fólico nos primeiros meses de gestação. O estudo aponta a necessidade de maiores investimentos por parte do poder público, considerando que essa é uma malformação que pode ser prevenida e que medidas podem ser implementadas na rede básica de saúde.The objective is clinical and epidemiological profile of children and adolescents who live with spina bifida. It is a descriptive study, cross-sectional, formed by 41 children and adolescents between zero and twenty years of age. The data collection was carried out from January to May, 2006, by applying a form. The results reveal that 32 (78%) children and adolescents had myelomeningocele, 22 (54%) were males; 32 (78%) were born by cesarean section; 29 (71%) were term-born children, 31 (77%) were born with an adequate weight. The neurogenic bladder, the hydrocephalus, the congenital clubfeet and the neurogenic intestine were the most common complications among the population studied. The majority, 31 (76%) families had a monthly income of up to three minimum salaries; 32 (78%) mothers stated that their pregnancies were not planned and 33 (80%) mothers declared that they had not used folic acid in the first months of pregnancy. The study indicates a need for greater investments by the governmental instances, considering that this is a malformation that can be prevented and that measures must be taken in the Basic Healthcare Network