How do patients at risk portray candidates for coronary heart disease? A qualitative interview study

Arvelig høyt kolesterol, familiær hyperkolesterolemi (FH), er en genetisk tilstand som er forbundet med øket risiko for hjertesykdom. Målsettingen i denne avhandlingen er å utforske hvordan personer med FH opplever og håndterer sin tilstand. Vi har gjort en kvalitativ intervjustudie, basert på individuelle semistrukturerte intervjuer med 40 kvinner og menn diagnostisert med FH. Deltakerne er rekruttert via Lipidklinikken, Medisinsk avdeling, Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF, som er en poliklinikk for metabolske lipidforstyrrelser. De fleste deltakerne formidler bilder av individer de mener har økt risiko for koronar hjertesykdom, og de fremstiller den koronare kandidaten som en som er ulik dem selv. Det typiske bildet er en usunn, middelaldrende mann som gjerne var foretningsmann eller drosjesjåfør. Kvinner rapporterer at de møter hindringer i helsetjenesten relatert til diagnose og behandling. Deltakerne etablerer en dynamisk forståelse av egen sårbarhet for koronar hjertesykdom som er forankret i forståelse egen genetisk og arvelig risiko. Deltakernes oppfatning av egen risiko kunne endres over tid på grunn av endringer i faktorer som hjertekarsykdom i familien, sykdomserfaringer, eller ved at man ble foreldre. Deltakerne rapporterer ingen skyld- eller skamfølelse for at de har FH, men opplever skyld og skam knyttet til hvor godt de håndterer tilstanden. Helsepersonell kan vekke følelser av skyld og skam hos pasienter med FH. Helsepersonell bør anerkjenne at pasienter kan ha moralske og psykologiske grunner for å distansere seg fra det typiske bildet av en person med økt risiko for koronar hjertesykdom. Det stereotype bildet av koronar hjertesykdom som en tilstand som rammer menn kan føre til at kvinner opplever diagnostiske og behandlingsmessige hindringer. For å kunne skreddersy den kliniske håndteringen av pasienter med FH bør leger ha innsikt i hvordan pasienten forstår belastningen for hjertesykdom i egen slekt og hvordan de forstår sin egen sårbarhet for hjertesykdom. Helsepersonell bør anerkjenne pasientens preferanser og anvende samtalestrategier som reduserer erfaringer av skyld og skam hos pasienter