A study on ethical decision-making of the withdrawal of high-risk newborns.

의료법윤리학협동과정/석사[한글] 신생아에 관련된 의학기술과 치료방법의 발달은 다양한 윤리적, 법적 딜레마를 가져왔다. 그 중에서도 재태기간이 24주도 안 되는 초미숙아부터 심한 기형을 여러 개씩 동반한 채 태어나는 고위험 신생아들을 치료하는데 있어 치료를 시작해야 하는지 언제 중단해야 하는지에 대한 문제가 크다. 그들을 치료하는 과정이 길고 고통스러우며, 그 예후가 확실하지 않고 장애가 남는 경우도 많기 때문에 치료에 대한 결정을 내리기 어렵게 된다. 이러한 치료적 의사결정에 있어서 실제 임상에서는 대부분 의사가 권유하는 대로 실시하거나 부모가 의사의 권유에 반하여 요구하는 경우는 부모의 의견을 따르는 것이 관행이었다. 그러나 최근 '보라매병원 사건'의 영향이 더해져, 병원에서는 치료중단에 대해서 상당히 방어적인 태도를 취하게 되어 모든 환자들을 끝까지 치료하는 경우가 발생하고 있다. 이러한 현실은 아기들은 물론 그들을 치료하고 있는 부모들과 의료진들에게 큰 부담이 되고 있다. 이에 본 논문에서는 고위험 신생아 치료중단을 결정할 때 윤리적인 의사결정 의 틀을 제시하고자 한다. 첫째, 고위험신생아 치료중단의 자율성 원칙과 선행원칙에 의하여 그 정당성을 찾을 수 있다. 이는 구체적으로 아이의 최선의 이익기준, 무의미한 치료, 삶의 질, 충분한 설명에 근거한 동의라는 원칙들에 의하여 결정된다. 그리고 고위험신생아 치료중단의 유형을 분류하여 위의 기준들을 가지고 정당성 여부를 검토하였다. 둘째, 본 논문에서는 분류된 유형과 4가지 원칙들을 토대로 고위험신생아 치료중단을 결정하는데 있어 실제적으로 적용가능한 윤리적인 기준을 제시하였다. (1) 모든 가능한 치료에도 불구하고 죽음이 불가피한 경우 (2) 가능한 한 치료로 생명을 유지할 수 있으나 인간관계를 전혀 맺지 못하는 경우 (3) 생명연장을 위한 고통(정신적, 육체적, 경제적)이 큰 경우 (4) 고통이 수반된 치료에도 불구하고 생존이 확실하지 않은 경우 (5) 진행적이고 불가역적인 질환으로 아기와 가족의 삶의 질이 심하게 손상받을 경우 셋째, 이러한 윤리적인 기준을 활용하고 결정하는 주체로서는 병원윤리위원회를 제시하고 있다. 병원윤리위원회의 집단의사결정 과정을 거치는 것이 당사자들의 법적책임을 완화시켜주고 사회적으로 합리적이고 합당한 결정으로 인정받을 수 있는 근거를 마련해 줄 것이다. 병원윤리위원회가 이러한 역할을 하기 위해서는 법적, 제도적 근거가 마련되어야 할 것이고 새로운 조직 개편과 그에 따른 기능이 정립되어야 할 것이다. 오늘날 의료환경의 변화는 의료의 의무가 더 이상 생명을 유지하는 데에만 군한되고 있지 않다는 것을 의미한다. 우리는 생명의 존엄성을 지키기 위해서 의료의 한계를 인정하고 보다 윤리적인 의사결정과정을 거쳐 치료중단을 고려해야만 한다. [영문] The advances in newborns related medical treatment and technology have brought us new ethical and medico-legal dilemmas. Amount them, the decision as to when to start or to withdraw the treatment for infants with 24 weeks gestation extreme premature or in congenital malformation is a very crucial matter. The treatment process is normally long, painful, and the prognosis is unpredictable, generally leading to a disability of some sort. Therefore it is a very tough decision to make whether to withhold or to withdraw the treatment. In the practical medical decision-making process, it is almost a "tradition" to follow the doctor's advisory, unless the parents do not conform to it and in which case the parents decision is generally accepted. Recently, however, after the Boramae hospital incident the hospitals because very "defensive", and , as a result, most patients now are permanently looked after. Of course, this reality has become a burden to infants as well as to parents and the doctors in charge of the infants. Hereby in this paper, a framework on the making of such an ethical decision in the withdrawal of high-risk newborns will be presented. This kind of reality has become a burden to infants as well as parents and doctor who caring them. Of course, this reality has become a burden to infants as well as to parents and the doctors in charge of the infants. Hereby in this paper, a framework on the making of such an ethical decision in the withdrawal of treatment of high-risk newborns will be presented. First, the withdrawal of high-risk newborns can be justified in the principle of respect for autonomy and the principle of beneficence. Therefore, the decision is based on the principles, the best interest standard, medical futility, quality of life, and informed consent. Also the different cases in the withdrawal of high-risk newborns have been classified into categories, and based on the above conditions, the justification of the withdrawal of treatment has been investigated. Secondly, based on the different categories and the four principles in this paper, practical ethical standards for the withdrawal of high-risk infants are presented. (1) In spite of every available treatment, death is inevitable. (2) No human relationship is possible, although life can be maintained with the available treatment. (3) Heavy mental, physical, and economical cost for the extension of life. (4) In spite of painful treatment, the survival of the patient is uncertain. (5) The quality of the patient life and its family life being severely damaged by the progressive and irreversible sickness of the patients. Thirdly, is it suggested that main body(organization) to use and make thes4e principles is the Bioethics committee. The decision made through a mass decision-making process by the Bioethics committee will relieve the person in charge of legal liability as well as making it a base for the approval of a social logical and appropriate decision. For the Bioethics committee to play this role, a legal and a systematic base should be established along with a new organization with appropriate functionalities. The change in the medical environment nowadays does not limit the duty of the medical services to only extending one's life. To maintain the dignity of life, the limit of our medical treatment must be acknowledged and the withdrawal of the treatment based on an ethical decision should be taken into account.ope

A study on decision making process of ethical dilemmas in health care : 윤리 자문가를 중심으로 : 윤리 자문가를 중심으로

의료법윤리학협동과정 의료윤리전공/박사[한글]의과학 기술의 급속한 발달과 가치의 다원화, 환자의 권리신장 등으로 인해 의료현장에서는 개인이 결정하기 힘든 문제들이 늘어가고 있다. 이를 해결하기 위해 다학제적 구성원들이 모여 의사결정을 내리는 병원윤리위원회가 제안되어 왔다. 하지만 우리나라에서는 병원윤리위원회가 아직까지 제대로 운영되지 못하고 있는 것이 현실이다. 그 원인들이 많이 지적되고 있지만 위원들의 전문성 부족, 윤리자문을 담당하는 전문 인력의 부재를 들 수 있다. 이에 본 연구에서는 윤리자문의 전문 인력으로서 윤리자문가의 역할에 대해 살펴보고, 그 역할을 토대로 윤리자문가 되기 위한 필수조건들을 모색하며, 이들의 역할이 우리 사회에 정립되기 위한 방안들을 제시하고자 한다. 연구 결과는 다음과 같다. 첫째, 윤리자문은 보건의료윤리 현장에서 발생하는 가치내재적인 이슈들의 불확실함과 갈등을 호소하는 환자, 보호자, 대리인, 의료제공자 또는 그 밖의 관련 당사자들에게 도움을 주기 위해 개인 혹은 집단에 의해 제공되는 서비스이다. 윤리자문을 행하는 전문 인력으로서의 윤리자문가의 역할은 의사결정자가 아닌 윤리촉진자로서의 역할로서, 윤리적 개념과 이론들을 통해 윤리적 문제를 확인하고 분석하며, 당사자들이 그 사안에 대한 도덕적으로 수용가능한 합의를 도출하도록 촉진하는 것이다. 이를 위해 윤리자문가는 윤리적 문제에 대한 사실을 모으고, 도덕 원칙을 확인하며, 당사자들의 상호의견을 파악하여, 의견이 다른 당사자들의 감정, 이익, 권리들을 존중하며 그들이 만족할 수 있는 선택에 도달할 수 있도록 중재해야 한다. 둘째, 윤리자문가가 되기 위한 필요조건으로는 지식, 기술, 덕목으로 세분화 할 수 있다. 지식은 윤리와 의료, 법정책, 중재에 관한 지식인데, 윤리는 가장 기본이 되는 것이고, 의료에 관한 지식으로는 보건의료 시스템, 임상 실무, 해당의료기관의 관한 지식들이 해당된다. 법정책에 관한 지식으로는 의료기관의 방침, 환자들의 신념과 관점에 대한 지식, 전문직 윤리강령과 생명의료윤리 관련 법과 판례에 대한 지식이다. 법과 정책은 윤리적인 갈등의 대안을 찾고자 할 때 반드시 고려되어야할 사항이기 때문에 중요하다. 그 다음으로 윤리 자문가에게 요구되는 기술로는 윤리 사정 기술, 진행 및 갈등 중재기술, 대인관계 기술이 있다. 윤리사정기술은 윤리적 문제를 확인하고, 분석, 평가하는 기술이고, 진행 및 갈등중재에 관한 기술은 윤리자문의 전반적인 진행과 확인된 윤리적 문제의 대안을 모색하기 위한 중재에 관한 기술이 포함된다. 마지막으로 대인관계 기술은 윤리자문이 다양한 당사자들과의 관계에서 이뤄지기 때문에 중요하다. 세 번째로 윤리 자문가에게 요구되는 것은 덕목이다. 그러나 중요한 것은 그 덕목들은 꾸준히 지속적으로 계발되어야 한다는 것이다. 셋째, 윤리자문가가 우리 사회에서 그 역할을 뿌리내릴 수 있는 방안에 대해 모색하였다. 그 결과 인력측면, 제도적 측면, 법적 측면으로 구분되었다. 먼저 인력 측면에서 가장 고려한 사항은 우리의 현재 상황에서 누가 윤리자문가로 양성되는 것이 가장 바람직한지에 대한 논의였다. 그 결과 간호사가 지니는 특성 자체에 윤리 자문가에게 요구되는 지식과 기술 등이 이미 많이 포함되어 있기 때문에 적절하다고 할 수 있다. 제도적 지원에 있어서는 윤리자문 서비스의 법제화와 행정적 차원에서의 지원, 윤리자문 활동을 보호 프로그램 개발 등의 방안이 있다. 윤리자문가의 법적 측면에 대한 논의에서는 윤리자문 절차상 해가 발생한 경우에 있어서는 법적 책임이 요구되고, 동시에 윤리자문가의 법적 권한은 법적으로 확보되어야 할 것이다. 윤리자문가의 역할을 살펴보니 병원윤리위원회의 활동을 통해 우리나라에 소개된 윤리자문과는 상당히 달랐다. 윤리자문가가 윤리자문의 요청에 기민하게 대응하고, 자료수집 단계부터 환자의 동의를 구하면서 환자와 보호자의 참여를 존중하고 궁극적으로 윤리자문가가 윤리적 판단에 근거하여 의사결정을 내리는 역할이 아닌 당사자들이 그들의 스스로 사회적으로 용인되는 윤리적 범위 안에서 만족스러운 대안을 찾을 수 있도록 촉진자로서, 중재자로서의 역할을 한다는 점에서 그러하다. 현재 우리나라 보건의료현장에서의 윤리적 문제를 해결하기 위해서는 윤리자문가 양성이 우선되어야 할 과제이다. [영문]With the rapid development of medical technology, pluralization of values and increase of patients'' rights, more problems are arising in the health care field that are hard to decide by oneself. A hospital ethics committee, in which multidisciplinary members come together to make decisions, has been proposed as aa alternative to this phenomena. However, in reality, hospital ethics committee in Korea are not being operated properly. Many reasons for this are argued, lack of professionalism from members and absence of professionals responsible for ethical consultation being a few examples. This research focuses on the role of ethics consultant as professionals, examines conditions required for them to become ethics consultants based on these roles, and proposes plans for these roles to take place in Korean society. Results are as follows. First, ethics consultation is a service provided by individuals or group in order to help patients, family, representatives, health care providers or other related persons that are struggling with insecurities and dilemmas that arise in the health care. The role of an ethics consultant as a professional practicing ethics consultation is not that of a moral decision maker, but an ethics facilitator. Therefore, they identify and analyze ethical dilemmas through moral reasoning and ethical theory, then help the party concerned come to an ethically acceptable decision on the subject in question. In order to do this, the ethics consultant must gather facts about the ethical problem, identify and analyze the nature of the value uncertainty or conflict that underlies the consultation and facilitate resolution of conflicts in a respectful atmosphere with attention to the interests, rights, and responsibilities of those involved. Second, the core competencies to become an ethics consultant can be divided into knowledge, skills and virtues. Knowledge is related to ethics and medicine, law and policies, ethics being the most fundamental. Knowledge of health and medical systems, clinical context, and that related to the specific health care institution are included in knowledge of medicine. The specific health care institutions''s policies, beliefs and perspectives of patient and staff population, and knowledge of laws and precedents related to professional ethical principles and medical ethics are included in knowledge related to law. Laws and policies are important because they are items that must be taken into consideration when searching for a solution to ethical dilemmas. Next, skills required to an ethics consultant include ethical assessment skills, process and mediation skills, and interpersonal skills. Ethical assessment identifies, analyzes and evaluates the ethical problem, while process and mediation includes techniques related to intervention for searching for decision making to the overall process of ethics consultation and identifies ethical problems. Lastly. interpersonal skills are important because they are used by the ethics consultant in various relationships with related parties. The third thing required of an ethics consultant is good character. However, the more important thing is to continuously and diligently develop these virtues. Third, a method in which ethics consultants could take root in Korean society was searched for. The results were divided into aspects of human resources, institution and law. In human resources, the item most considered was who, in Korea''s current situation, would be the most desirable to train as an ethics consultant. The answer can be found in nurses, who, by nature of profession, already possess such knowledge and skills that are required of ethics consultants. In institutional support, there are such supports as legalization of ethics consultation, infrastructure support, and development of programs to protect ethics consultant''s activities. In the legal aspect of ethics consultation, legal responsibility is required in case of damage occurring in the ethics consultation process. At the same time, an ethics consultant''s legal authority must be insured by law. The role of ethics consultant is very different from the ethics consultation introduced to Korea through the activities of the hospital ethics committee. This is because an ethics consultant must promptly confront the needs of ethics consultation and respect the patient''s and family''s participation by seeking for the patient''s consent starting with the data collecting phase. Based on ethical judgement, the ethics consultant must act as a facilitator and mediator that helps the party concerned find a satisfactory solution, within the ethical boundary acceptable by social standards, on their own. In order to resolve Korea''s current ethicals dilemma in health care, the task of training of ethics consultants must be given priority.ope