Quality of life in adolescents after the Fontan operation in comparison to ordinary adolescents

중환자(아동)간호 전공/석사[한글]본 연구는 단심실 교정술을 받은 심질환 청소년과 일반 청소년의 전반적인 삶의 질 정도를 비교하고 심질환 청소년의 삶의 질에 영향을 미치는 관련 요인을 찾기 위한 조사연구이다.본 연구는 서울소재 A 종합병원에서 선천성 심질환으로 단심실 교정술을 받고 외래 추적 관찰 중인 13∼18세의 청소년 23명과, 서울지역의 남녀공학 중․고등학교 각 한 반씩을 임의 추출하여 추출된 반의 재학생 총 98명 중 만성질환이 없는 청소년으로 심질환 청소년과 재학상태와 성별로 matching 하여 동일한 수인 23명을 대상으로 하였다. 본 연구의 자료수집은 2005년 5월 1일부터 6월 21일까지 대상자들에게 구조화된 설문지를 통해 이루어졌으며, 연구도구는 청소년의 전반적인 삶의 질 측정도구 QOLPAV(Quality of life profile adolescent version)을 사용하였다.수집된 자료는 SPSS 12.0 프로그램을 이용하여 기술통계, t-test, ANOVA, multiple regression 등으로 분석하였다.본 연구의 결과는 다음과 같다1) 심질환 청소년과 일반 청소년의 일반적 특성에서 두 그룹간의 유의한 차이는 없었다.2) 심질환 청소년의 전체 삶의 질 평균 점수는 0.13±.73으로 일반 청소년의 삶의 질 점수 0.38±.61 보다 낮았으나 두 그룹 모두 긍정적인 적당한 수준의 삶의 질을 보였다. 삶의 질 하부 영역 중 존재(Being) 영역과 소속(Belonging) 영역에서 심질환 청소년이 일반 청소년보다 점수가 낮았지만 되어감(Becoming) 영역에서는 일반 청소년과 같았다.3) 삶의 질에 대한 중요도(Importance)는 심질환 청소년이 3.38±.44 로 일반 청소년 3.70±.50 보다 낮았으며 하부영역 중 존재(Being, t=-2.09, p=.042) 영역과 소속(Belonging, t=-2.30, p=.022) 영역에서 두 그룹간의 유의한 차이가 있었다.4) 삶의 질의 지표인 만족도(Satisfaction)는 심질환 청소년이 2.99±.54로 일반 청소년 3.22±.45 보다 낮았으며 하부 영역 중 되어감(Becoming)의 여가(Leisure becoming)영역에서 각각 통계적으로 유의한 차이를 보였다(t=-2.49, p=.017).5) 삶의 통제(Control)에 관한 비교에서는 심질환 청소년이 3.17±.63으로 일반 청소년 3.57±.54 보다 낮았다. 특히 소속(Belonging) 영역 중 공간적 소속(Physical belonging) 영역에서 심질환 청소년이 일반 청소년에 비해 점수가 낮았으며 두 그룹간 유의한 차이가 있었다(t=2.54, p=.015). 또한 되어감(Becoming)의 모든 하부영역에서는 심질환 청소년이 일반 청소년에 비해 통제점수가 낮아 두 그룹간의 유의한 차이를 보였다(t=2.70, p=.010).6) 삶의 기회(opportunity)에 관한 비교에서 심질환 청소년은 3.16±.62로 일반 청소년 3.27±.95 보다 낮았으나 두 그룹 간 통계적으로 유의한 차이는 없었다.7) 심질환 청소년의 삶의 질을 결정하는 만족도의 영향을 미치는 변수로 일반적 특성인 중․고등학교 재학상태, 종교, 형제․자매 수는 유의하지 않았다.8) 심질환 청소년의 질병관련 특성 중 삶의 질을 결정하는 만족도의 영향요인은 수술횟수(t=2.411, p=.025)와 현재 복용중인 약물개수(t=2.602, p=.017)로 나타났다. 이중 다중회귀분석 결과 약물복용개수가 심질환 청소년의 삶의 만족도를 24% 설명하는 변수로 나타나 복용하는 약물개수가 많을수록 삶의 만족도가 낮았다.이상의 결과를 통해 단심실 교정술을 받은 심질환 청소년의 삶의 질이 일반 청소년에 비해 낮았으나 큰 차이 없이 긍정적인 적당한 수준의 삶의 질로 평가되었다. 또한 심질환 청소년의 삶의 질을 결정하는 만족도에 영향을 미치는 질병관련 요인으로는 수술횟수와, 현재 복용중인 약물개수로 나타나 질병의 중증도에 따른 치료적 요인이 삶의 질에 영향을 미치는 변인인 것으로 입증되었다. [영문]The main purposes of this study were to assess the overall quality of life(QOL) in adolescents after the Fontan operation in comparison to the ordinary adolescents, and to seek for relative risk factors affecting the QOL in adolescents after the Fontan operation.Twenty-three adolescents, who had received the Fontan operation and had been followed up in a hospital located in Seoul, were enrolled in this study. Twenty-three age/sex-matched ordinary adolescents, selected by randomized sampling from middle or high coeducation schools, were also included for case-control comparison. Data were collected and collated from May 1st to June 21st, 2006.The instrument used in study for the quantification of QOL was a questionnaire QOLPAV(Quality of Life Profile Adolescent Version) -- an instrument developed for the assessment of overall QOL.Data are presented as frequencies, medians with ranges, or means with standard deviations. Various statistical methods, including student t-test, ANOVA(Analysis of Variance) and multiple linear regression analysis, were employed for the comparison of QOL between post-Fontan and ordinary adolescents.The results of this study were as follow.1) There was no significant difference in demographic characteristics between post-Fontan adolescents and ordinary adolescents2) The mean overall QOL score in post-Fontan adolescents was 0.13 ± 0.73, which was lower than that of ordinary adolescents (0.38 ± 0.61). It was deemed, however, that both groups showed appropriate levels of overall QOL. Post-Fontan Adolescents had lower mean QOL scores compared to ordinary adolescents in ‘Being’ and ‘Belonging’ domains. Mean QOL score in ‘Becoming’ domain was comparable between the two groups.3) The mean score of ‘Importance’ of in post-Fontan adolescents was 3.38 ± 0.44, which was lower than that of ordinary adolescents (3.70 ± 0.50). There were significant differences in the ‘Being’ (t=-2.09, P=.042) and ‘Belonging’ (t=-2.30, P=.022) domains.4) The mean score of ‘Satisfaction’ in post-Fontan adolescents was 2.99 ± 0.54, which was lower than that of ordinary adolescents (3.22 ± 0.45). There was a significant difference in the ‘Leisure Becoming’ (t=-2.49, P=.017) domain.5) The mean score of ‘Control’ in adolescents after the Fontan operation was 3.17 ± 0.63, which it was lower than that of ordinary adolescents (3.57 ± 0.54). Post-Fontan adolescents had significantly lower mean scores of control compared to ordinary adolescents in the domains of ‘Physical Belonging’(t= 2.54, P=.015) and ‘Becoming’(t=2.70, P=.010).6) The mean score of ‘Opportunity’ in post-Fontan adolescents was 3.16 ± 0.62, which was slightly lower than that of ordinary adolescents(3.27 ± 0.95). The difference, however, did not reach statistical significance.7) General characteristics, such as school attendance, religion, sex, and the number of siblings, had no impact on ‘Satisfaction’ in post-Fontan adolescents.8) Number of operations that post-Fontan adolescents had undergone (t=2.411, p=.025) and number of medications they were taking at the time of investigation (t=2.602, p=.017) had a negative impact on ‘Satisfaction’ in post-Fontan adolescents. Post-Fontan adolescents, who had received fewer operations before the Fontan completion and who were taking fewer or no medications at the time of investigation, had a higher score of ‘Satisfaction’ compared to those who had received more operations and were taking more medications. In conclusion, this study shows that overall quality of life in post-Fontan adolescents was comparable to that of ordinary adolescents. It was also revealed that number of operations that post-Fontan adolescents had undergone and number of medications they were currently taking had a negative impact on ‘Satisfaction’ score in post-Fontan adolescents.From this study, it can be suggested that clinical nurse specialists, who can understand the physical and mental problems associated with post-Fontan adolescents such as sex, pregnancy, delivery and occupation, are eligible medical personnel to aid them by consistently contacting with and counseling them. Therefore, it is mandatory to establish a sound supporting system to help out adolescents who had undergone cardiac operations for various heart anomalies, given the fact that they are unique in terms of mental and physical states compared to the ordinary adolescents.ope

pregnancy experience of mothers whose baby had a prenatal diagnosis of congenital heart disease : a grounded theory study

간호학과/박사본 연구는 산전 진단을 통해 선천성 심장병을 알게 된 임부가 아이의 심장병을 받아들이고, 임신을 유지하여 출산하기까지의 과정 및 행동에 관한 탐색을 위해 시도되었다. 본 연구를 위한 연구 질문은 “산전 진단을 통해 선천성 심장병을 알게 된 환아 어머님의 임신기간 동안의 경험은 어떠한가?” 이다.본 연구의 수행을 위해 서울 A 병원 윤리심의위원회의 승인을 받았다. 참여자는 산전 진단을 통해 선천성 심장병을 알게 된 후 임신을 유지하여 환아를 출산한지 6개월 이내의 어머니로, 자신의 경험을 충분히 회상하여 표현해 줄 수 있는 연구 참여에 동의한 12명이었다. 자료수집기간은 2013년 2월부터 11월까지였으며, 면담 장소는 참여자의 집, 환아의 병실 또는 병원 내 상담실 등이었다. 면담횟수는 1회에서 4회이며, 소요시간은 첫 면담에서는 1시간에서 2시간, 추가면담에서는 30분에서 1시간 정도였다. 자료 분석 방법으로는 지속적인 비교분석방법을 사용하여 개방코딩, 축코딩, 선택코딩의 단계에 따라 분석하였고 초기 면담의 주요 질문은 “처음 산전 진단을 통해 아이 심장에 문제가 있다는 것을 알게 된 후의 이야기를 좀 해주세요.” 와 “어떤 생각과 느낌을 가지셨고, 어떠한 행동 조치를 취하셨는지, 주변의 반응들에 대해 이야기 해 주세요.” 라고 질문하며 시도하였다.이상과 같이 진행된 연구결과에 따르면 태어날 아이의 선천성 심장병 진단은 임부에게 예기치 못한 사건으로 임부는 초기에 충격과 심리적 고통의 시간을 겪게 되지만, 태중에서 움직이면서 신호를 보내는 아이를 하나의 생명으로 인식하고, 아이를 지키기 위해 최선을 다하게 되었다. 이 과정에서 의료진에 대한 믿음과 신뢰, 치료에 대한 확신, 남편과 가족을 포함한 주위 사람들의 지지 및 격려와 위로, 미래에 대한 긍정적인 생각, 종교 생활이 도움이 되는 것을 알 수 있었다. 임부들은 임신유지를 결정하여 출산에 임박할 때까지 아이에 대한 걱정 및 염려, 불안 등의 어려움도 있었지만 또 다른 한편으로는 아이를 곧 만날 행복과 기대감도 함께 있었다. 또한 수술을 받을 수 있는 최적의 상태로 아이를 출산하기 위해 태교에 집중하고 아이의 체중 증가를 위해 음식을 가려먹고 복식호흡과 운동 등을 하며 아이를 만날 준비를 하고 있었다.따라서 이 분야의 의료진은 이러한 임부의 경험을 이해하고 진단 후 초기 충격의 단계에서 임신을 유지하여 출산에 이르기까지 남편과 가족 및 주위 사람들이 임부를 적극적으로 지지해 줄 수 있도록 독려하고, 임부가 긍정적인 생각을 하며, 종교가 있는 경우 종교 생활을 할 수 있도록 격려해야 하겠다. 또한 임부와 정기적인 상담 계획을 세워 구체적인 정보를 제공하고, 따뜻한 말투와 분위기로 아이를 낳을 때까지 지지적 접촉을 하며 적극적인 정서적인 지지를 제공하는 것이 필요하다고 사료된다.ope