ŠEIMŲ, AUGINANČIŲ VAIKUS SU AUTIZMO SPEKTRO SUTRIKIMU, GYVENIMO GEROVĖ

Straipsnio tikslas - atskleisti tėvų, auginančių ikimokyklinio ar mokyklinio amžiaus vaiką su autizmo spektro sutrikimu, šeimos gyvenimo gerovės probleminius veiksnius. Tyrime dalyvavo 100 tėvų, auginančių ikimokyklinio ar mokyklinio amžiaus vaiką su autizmo spektro sutrikimu. Naudota nuoseklaus tyrimo strategija taikant anketinę apklausą su uždaro ir atviro tipo klausimais. Anketoje uždaro tipo klausimai skirti ištirti šeimos, auginančios vaiką su autizmo spektro sutrikimu, gyvenimo kokybę (angl. Family quality of life scale), o atviro tipo klausimai – šeimos specialiųjų poreikių tenkinimo ypatumus. Tyrimo duomenų analizė atlikta naudojant Microsoft Office Excel ir SPSS programas. Rezultatai. Auginančios neįgalų ikimokyklinio amžiaus vaiką šeimos narių tarpusavio sąveikai svarbus neįgalaus vaiko auklėjimas (r=0,66), materiali (r=0,53) ir emocinė (r=0,51) šeimos gerovė, o tėvams, auginantiems mokyklinio amžiaus neįgalų vaiką, – auklėjimas (r= 0,53) bei materiali gerovė (r=0,53). Respondentai prastai įvertino paramą, gaunamą iš valstybės, šeimos specialiesiems poreikiams tenkinti. Tik dalį reikalingų jų neįgalaus vaiko raidai paslaugų galėjo įpirkti patys, o kitos dalies paslaugų įpirkti negalėjo dėl šeimos prastos finansinės padėties. Išvados. Visuomenės pastangos tinkamai pasirūpinti šeimos, auginančios neįgalų vaiką, gyvenimo gerove, priklauso nuo gebėjimo sistemiškai atskleisti santykių šeimoje ir socialinių santykių psichosocialinio funkcionavimo ypatumus bei specialistų teikiamos pagalbos šeimai iš formalių ir/ar neformalių struktūrų poreikį ir lūkesčius. Raktažodžiai: tėvai, vaikai su autizmo spektro sutrikimu, gyvenimo kokybė, specialieji poreikiai.The aim of this study is to reveal problematic factors of family quality of life between parents raising preschool and school-age children with autism spectrum disorder. The study involved 100 parents of preschool and school age children with autism spectrum disorder. Coherent research strategy was applied, using the questionnaire with closed and open-ended questions. The questionnaire of closed-ended questions was designed to explore the family quality of life of families raising a child with autism spectrum disorder, and open-ended questions – to address features of meeting special needs of family. The research data was analyzed using Microsoft Excel and SPSS programs. Results. For the reciprocity of family members of families raising preschoolage disabled child are important such factors as nurturing of disabled child (r=0,66), material (r=0,53) and emotional (r=0,51) family welfare, while for parents, raising school-age disabled child nurturing (r= 0,53) and material welfare (r=0,53). Respondents rated poorly support from the state for the special needs of the family. Only part of the services, necessary for the development of their disabled child, they could afford themselves, while other part of the services they could not afford due to the poor financial situation of the family. Conclusions. Public efforts to take care of living prosperity of families with a disabled child depends on ability to systematically reveal the peculiarities of psychosocial functioning of relationships in the family and social relationships as well as on the needs and expectations of professional assistance to the family from formal and/ or informal structures. Key words: parents, children with autism spectrum disorder, quality of life, special needs

Slaugos kokybės gerinimo galimybės miesto ligoninėje

Gerėjant sveikatos priežiūros kokybei, didėja pacientų reiklumas medikams ir sveikatos priežiūros organizacijoms. Nuolatinis kaštų augimas ir išteklių ribotumas verčia ieškoti naujų šių problemų sprendimų galimybių. Nepakankama sveikatos priežiūros įstaigos vadovybės kompetencija sveikatos priežiūros kokybės vadybos klausimais bei žema personalo motyvacija lemia pacientų ir personalo nepasitenkinimą teikiamomis paslaugomis. Atliktas pacientų nuomonės tyrimas, pacientų apklausai naudotas Tarptautinis Picker instituto (Picker institute Europe) sudarytas klausimynas. Apklausti 138 pacientai, kurie pagal savo charakteristikas reprezentavo visus X ligoninėje per metus gydytus pacientus. Tyrimo duomenų analizei naudotos Microsoft Office Excel 2010 ir SPSS Statistics 17,0 versijos programos. Tyrimo metu paaiškėjo, kad bendrą slaugos kokybę ligoninėje didžioji dalis pacientų (78,7 proc.) įvertino labai gerai arba gerai. Dauguma pacientų yra patenkinti ligoninės teikiamomis paslaugomis. Teigiamai pacientų nuomonei apie slaugos kokybę ligoninėje įtakos turėjo pacientų glaudus bendravimas su medikais, suteiktos informacijos apie jų sveikatos būklę ir gydymą aiškumas, personalo parodyta pagarba nulėmė pasitikėjimą medikais. Nors pacientai buvo aktyviai įtraukiami į gydymo procesą, apie trečdalis jų nedalyvavo priimant sprendimus dėl sveikatos būklės ar gydymo; kas penktas planine tvarka hospitalizuotas pacientas neturėjo galimybių pasirinkti gydymo įstaigą. Daugiau nei pusė tyrime dalyvavusių pacientų neturėjo galimybės pasirinkti gydančio gydytojo, arba jie nežinojo apie tokią galimybę. Paciento žinių gerinimas bei teisinių žinių tobulinimas sudaro prielaidas sveikatos priežiūros paslaugų kokybės gerinimui.As the quality of health care is getting better, patients’ demands for medics and health care organizations are getting higher. The permanent growth of costs and limited resources force to look for new possibilities of problem solving. Insufficient capacity of the leaders of a health care institution in matters of health care management and low motivation of the personnel leads to dissatisfaction by the provided services to patients and personnel. There was a patient opinion research made, a Picker Institute Europe questionnaire was used for the survey. 138 patients were interviewed, who, by their characteristics, represented all patients, treated in Hospital X all year round. Microsoft Office Excel 2010 and SPSS Statistics version 17.0 programs were used for the analysis of research data. During the research, it emerged that the majority of patients (78,7 percent) rated the conditions of care in the hospital as very good or good. Most of patients are satisfied with provided services of the hospital. Positive opinion of the patients on the care quality in the hospital was influenced by close communication with medics, providing clear information about their health situation and treatment, the respect shown by the personnel determined the trust in medics. Although, patients were actively involved in the treatment process, about one third of them did not participate in making decisions about their health situation or treatment; every fifth hospitalized patient by a planned order did not have an ability to choose a treatment institution. More than a half of patients, who participated in the research, did not have an opportunity to choose their doctor, or did not know about this opportunity. The development of patient’s and juridical knowledge creates preconditions to improve the quality of health care services