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Electronic model-driven health computing platforms in the management of chronicity: contributions to integration and harmonization of e-health standards and modelling efficient eophthalmology services
En general, los servicios de salud se diseñan para tratar episodios agudos, mientras que las
enfermedades crónicas consumen cerca del 80% del presupuesto de los servicios nacionales de salud
debido a una gestión subóptima de la cronicidad. En paralelo, la proliferación de dispositivos en el
ámbito clínico con la capacidad de intercambiar información a través de redes de comunicación ha
abierto nuevos horizontes en la práctica clínica. Este nuevo escenario de salud electrónica nos lleva a
reconsiderar la práctica clínica tradicional en pro de la precisión diagnóstica y una redistribución más
eficiente de los recursos disponibles, ya sean materiales o humanos. De modo que, con el fin de
adaptar los servicios de salud ya existentes de forma coherente, integral y reutilizable, surgen una
serie de necesidades a considerar, tal y como se describe a continuación.
En primer lugar, para lograr un intercambio fiable de la información clínica, las normas de salud
electrónica deben garantizar la estandarización a diferentes niveles de interoperabilidad. Y sin
embargo, de momento no hay una solución integral para alcanzar dicha interoperabilidad. De
hecho, incluso los diferentes estándares de salud electrónica disponibles hoy día no son directamente
interoperables entre sí. Para suplir dicha carencia, esta tesis proporciona una metodología integral
para formalizar la información clínica de acuerdo a los niveles de interoperabilidad técnica,
sintáctica, semántica, de proceso/organizativa y de presentación. Esta metodología guiará a los
expertos del dominio clínico a participar activamente en el modelado de procesos clínicos para que
sean integrados en sistemas de información clínicos.
En segundo lugar, dada la heterogeneidad de los sistemas de información que deben interoperar en
un servicio de salud convencional, existe la necesidad de integrar nuevas tecnologías y nuevos
dispositivos en los sistemas de información ya existentes. En este contexto, esta tesis identifica los
diferentes sistemas de información que participan en la gestión de los procesos clínicos centrados en
el paciente y propone una arquitectura que conecta dichos sistemas en una plataforma abierta de
salud electrónica.
En tercer lugar, es cierto que las ventajas de los estándares actuales en salud electrónica (los cuales
diferencian entre la estructura de los datos y el conocimiento del dominio a la hora de modelar la
información clínica) son patentes. Sin embargo, en vista de la escasez de artefactos de conocimiento
disponibles hasta la fecha, se percibe una clara necesidad de contribuir al corpus de modelos
electrónicos existente. Tal contribución ayudaría a ampliar el abanico de escenarios clínicos en los
cuales se puede aplicar el enfoque del modelo dual. Por consiguiente, en el marco de esta tesis se
formalizan una serie de modelos electrónicos que se corresponden con escenarios clínicos reales.
Más específicamente, se proporcionan modelos para tres afecciones oculares estratégicas en la
gestión de la cronicidad en oftalmología: retinopatía diabética, degeneración macular asociada a la
edad y glaucoma crónico. Éstas se corresponden con las causas más frecuentes de ceguera evitable
en Europa y sus procesos clínicos asociados amenazan con sobrecargar las listas de espera de los
servicios de salud debido a la escasez de especialistas disponibles para hacer el seguimiento de los
pacientes dentro de los intervalos recomendados. En consecuencia, esta tesis propone el modelado
de los procesos clínicos asociados a estas tres afecciones, basándose en la metodología y de
acuerdo a la plataforma abierta de salud electrónica anteriormente propuestas. Aunque los modelos
resultantes se crean para el Servicio Navarro de Salud - Osasunbidea (SNS-O), esta tesis fomenta la
reutilización de los recursos electrónicos que los componen.
En definitiva, esta tesis demuestra que la definición de una metodología integral para formalizar la
práctica clínica dentro de los sistemas de información, el diseño de una plataforma abierta basada
en modelos y estándares de salud electrónica y la creación de modelos electrónicos estructurados
semánticamente mejora la gestión de la información electrónica, la interoperabilidad, así como la
reutilización de los recursos en el ámbito de la salud.To date, most health services worldwide have been organized to treat acute episodes, whereas
chronic conditions consume as much as 80% of national healthcare‟s budgets due to a suboptimal
management of chronicity. In parallel, the proliferation of health-related devices able to share clinical
information over communication networks has unleashed new horizons in the clinical practice. This
new scenario of electronic healthcare leads to reconsider traditional clinical practices toward more
accurate diagnoses and a more efficient redistribution of resources, both material and human.
Therefore, in order to adapt the existing health services in a coherent, comprehensive, and reusable
manner, a number of needs arise that must be efficiently solved, which are described as follows.
First, theoretically, e-health standards arena must guarantee standardization at different levels of
interoperability to achieve a faithful exchange of health information. And yet, there is no unified
solution for interoperability, indeed, even the e-health standards available nowadays are not directly
interoperable with each other. To bridge this gap, this Thesis proposes a comprehensive methodology
for formalizing clinical information in accordance with technical, syntactic, semantic,
process/organizational, and presentation layers of interoperability, that will guide experts on clinical
domain to actively engage in modelling their own clinical processes into model-driven information
systems.
Second, given the heterogeneity of the information systems that must interoperate in a conventional
health service, there is a need of integrating new technologies and new devices into the legacy
information systems. In this context, this Thesis identifies the different information systems involved on
the management of patient-centred clinical processes, to propose an architecture that connects them
all into an open health computing platform.
Third, although the advantages of cutting-edge e-health standards – which differentiate data
structures and domain-related knowledge when modelling clinical information – are well-known, there
is still a clear need to make contributions to the existing corpus of electronic models, given the current
scarcity of knowledge artefacts available so far. Such contributions would help in widening the range
of healthcare scenarios to which the dual-model approach could be applied. Therefore, this Thesis
formalizes a number of electronic models for real healthcare scenarios. More specifically, models are
provided for three eye conditions considered strategic for the management of chronicity in
ophthalmology, since they correspond to the most frequent causes of avoidable blindness in Europe
and their associated clinical processes threaten to overload the waiting lists of health services, due to
the scarcity of specialists available to handle the revisions within recommended intervals: Diabetic
Retinopathy (DR), Age-related Macular Degeneration (AMD), and Chronic Glaucoma (CG).
Consequently, this Thesis proposes the modelling of the clinical processes associated to these three
conditions, based on the methodology and in compliance with the open health computing platform
proposed before. Although in principle the models provided are created for Health Service of Navarre
(Servicio Navarro de Salud - Osasunbidea [SNS-O]), this Thesis pursues the reusability of the
electronic resources that comprise these models.
In summary, this Thesis proves that a definition of a comprehensive methodology for formalizing
clinical practice into information systems, the design of a model-driven, standard-based, open ehealth
platform and the creation of semantically enabled electronic models improves the management
of electronic information in healthcare, the interoperability as well as the reutilization of the resources.Programa Oficial de Doctorado en Ingeniería y Arquitectura (RD 1393/2007)Ingeniaritzako eta Arkitekturako Doktoretza Programa Ofiziala (ED 1393/2007