Präferenzen für die Versorgung am Lebensende : Eine Querschnittsstudie unter Menschen mit Parkinson-Krankheit zum gewünschten Versorgungs- und Sterbeort

Abstract

Hintergrund: Die Parkinson-Krankheit (PK) erfordert als eine neurodegenerative Erkrankung in späteren Krankheitsstadien häufig palliative Versorgung. Ein Großteil der Menschen mit PK stirbt im Krankenhaus. Während die Normalbevölkerung mehrheitlich Zuhause versorgt werden und versterben möchte, gibt es bis jetzt wenig Daten zu den spezifischen Wünschen bezüglich des gewünschten Sterbeorts (GSO) von Menschen mit PK. Bezüglich des gewünschten Versorgungsorts (GVO) von Menschen mit PK existieren bisher gar keine Forschungsdaten. Das Ziel ist es den GVO und GSO von Menschen mit PK zu untersuchen, soziodemographische und krankheitsbezogene Einflussfaktoren für diese Entscheidung zu identifizieren und klinische Implikationen abzuleiten. Methodik: Im Rahmen einer unizentrischen Querschnittstudie erfolgte die Befragung von hospitalisierten Menschen mit PK zum GVO und GSO. Es erfolgte eine deskriptive Analyse der Kohorten-Charakteristika. Anschließend wurden mittels univariablen binomialen logistischen Regressionsanalysen unabhängige Prädiktoren für die drei abhängigen Variablen GVO Zuhause, GSO Zuhause und der GSO sei nicht wichtig identifiziert. Ergebnisse: Insgesamt konnten 94 Menschen mit PK während des Beobachtungszeitraums in die Analyse eingeschlossen werden. Die Mehrheit der Studienteilnehmer:innen wählte ihren GVO und GSO in ihrem eigenen Zuhause, wobei auch ein Drittel angab, dass ihnen der GSO nicht wichtig sei. Der GVO Zuhause war positiv assoziiert mit dem GSO Zuhause, sowie mit einer Ehe oder Partnerschaft, unabhängigem Leben in Wohneigentum, bereits stattgehabten Gesprächen mit dem/der Partner:in über Wünsche für das Lebensende und Leben in einem 2-Personen-Haushalt. Eine negative Assoziation zeigte sich zum GSO im Pflegeheim und einem nicht als wichtig bewerteten GSO. Der GSO im eigenen Zuhause war positiv assoziiert mit dem GVO im eigenen Zuhause und negativ assoziiert mit dem GVO im Pflegeheim und der Dauer der PK. Die Aussage, der GSO sei nicht wichtig, war positiv assoziiert mit einem nicht als wichtig erachtetem GVO und dem Hoehn und Yahr Stadium I. Eine negative Assoziation zeigte sich mit einer religiösen Zugehörigkeit, dem Charlson Comorbidity Index und dem GVO Zuhause. Schlussfolgerung: Die Mehrheit der Studienteilnehmer:innen wünschte sich den GVO und GSO Zuhause, analog zur Normalbevölkerung und anderen chronisch Erkrankten. Die Variationen in den Antworten deuten allerdings darauf hin, dass der GVO und GSO zwei verschiedene Konzepte sind, die individuell diskutiert werden sollten. Die identifizierten Einflussfaktoren geben erste Einblicke in die Entscheidungsfindung für Wünsche für das Lebensende von Menschen mit PK. Weitere Forschung mit größeren Kollektiven und in anderen Regionen ist nötig, um diese Ergebnisse zu bestätigen und zusätzliche Einflussfaktoren zu bestimmen. Einem Drittel der Studienteilnehmer:innen war der GSO nicht wichtig, was darauf hinweisen könnte, dass der Ort der Versorgung am Lebensende nicht den alleinig relevanten Faktor für eine gute Versorgung am Lebensende darstellt. Hier sollten Studien angeschlossen werden, um weitere Faktoren zu identifizieren, die für eine gute Qualität der Versorgung am Lebensende für Menschen mit PK bedeutsam sind.Background: Parkinson's disease (PD), as a neurodegenerative disease, often requires palliative care in later stages. A large proportion of these patients die in hospital. While most of the general population wishes to be cared for and die at home, to date there is little information on the specific wishes regarding the preferred place of death (pPOD) of PD patients. There is currently no research data on the end-of-life wishes of PD patients regarding their preferred place of care (pPOC). The aim of this study is to investigate the pPOC and pPOD of PD patients, to identify sociodemographic and disease-related factors influencing this decision and to derive clinical implications. Methods: A unicentre cross-sectional study was conducted to explore end-of-life wishes in hospitalised PD patients. A descriptive analysis of the cohort characteristics was carried out. Subsequently, univariable binomial logistic regression analyses were used to identify independent predictors for the three dependent variables pPOC at home, pPOD at home and pPOD not being important. Results: A total of 94 PD patients were included in the analysis during the observation period. Most patients chose their pPOC and pPOD in their own home, although one-third also indicated that their pPOD was not important to them. pPOC at home was positively associated with the pPOD at home, as well as with marriage or partnership, independent living, previous discussions with the partner about end-of-life wishes and living in a two-person household. It was negatively associated with the pPOD in the nursing home and the pPOD not important. pPOD at home was positively associated with the pPOC at home and negatively associated with the pPOC in a nursing home and the duration of PD. A not important pPOD was positively associated with a pPOC not considered important and Hoehn and Yahr stage I. There was a negative association with religious affiliation, the Charlson Comorbidity Index and the pPOC at home. Conclusion: The majority of PD patients prefers the pPOC and pPOD to be at home, analogous to the general population and other chronically ill patients. However, the variations in the responses indicate that the pPOC and pPOD are two different concepts that should be discussed individually. The influential factors identified provide initial insights into decision making for end-of-life wishes in PD patients. Further research with larger collectives and in other regions is needed to confirm these findings and determine additional influencing factors. The pPOD is not important to one-third of patients, which may indicate that the location of end-of-life care is not the only relevant factor for good quality end-of-life care. Studies should be connected here to identify additional factors that are significant for good quality end-of-life care for PD patients