Fremdeinschätzung der Lebensqualität und Depressivität von Patienten mit spinaler Muskelatrophie – eine Beobachtung im Rahmen des Nusinersen-Trials

Abstract

In den letzten Jahren befassen sich immer mehr Studien mit der Erhebung der Lebensqualität von SMA-Patienten. Lebensqualität wird immer mehr als klinischer Parameter in die alltägliche Praxis eingebunden. Bislang kaum untersucht ist jedoch die Perspektive Angehöriger und deren Fremdeinschätzung. Durch die Einführung von Nusinersen und weiteren neuen Therapieoptionen entwickeln sich aktuell ständig neue Perspektiven für die Betroffenen. In dieser Entwicklung könnte auch der Fremdeinschätzung der Lebensqualität von Betroffenen gerade im Hinblick auf eine partizipative Entscheidungsfindung ein anderer Stellenwert zugeschrieben werden. Im Rahmen der klinischen Studie „ASOtreatSMA“ wurden an den Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm” (RKU) Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit SMA mit Nusinersen behandelt. In diesem Kontext fanden die Befragungen für diese Arbeit statt. In dieser Arbeit wird die Fremdeinschätzung der Lebensqualität und Depressivität sowie der Entscheidungsfindung von Patienten mit SMA durch enge Angehörige untersucht. Dabei werden die Vor- und Nachteile dieses Ansatzes gegenübergestellt und etwaige Gründe für eine mögliche Diskrepanz zwischen Selbst- und Fremdeinschätzung diskutiert