Renforcer et compléter l’offre palliative pour proposer les bons soins, au bon moment, au bon endroit : Synthèse

Abstract

34 p.ill.,Le nombre de patients qui devraient pouvoir bénéficier de soins palliatifs ne cesse d’augmenter ces dernières années, et on retrouve aussi dans cette population un éventail de situations de plus en plus large. Sans nier le travail remarquable déjà réalisé au quotidien par les acteurs des soins palliatifs dans notre pays, force est bien d’admettre que l’offre mériterait d’être développée en termes de capacité, mais aussi diversifiée pour que chacun et chacune puisse bénéficier d’un accompagnement palliatif correspondant à ses besoins et à ses préférences. Face à ce constat, deux études ont été lancées au sein du Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE). La première, publiée début 2023, visait à identifier un outil pour évaluer les besoins des patients palliatifs en vue de mieux adapter le financement à l’aide nécessaire (rapport KCE 367). La seconde, celle qui nous occupe ici, formule des propositions pour renforcer et compléter l’offre existante.PRÉFACE 1 -- MESSAGES CLÉS . 2 -- SYNTHÈSE . 4 -- 1. CONTEXTE . 6 -- 1.1. LES SOINS PALLIATIFS 6 -- 1.1.1. La qualité de vie au premier plan 6 -- 1.1.2. Un champ qui s’élargit . 6 -- 1.1.3. Des besoins importants, et en augmentation 7 -- 1.2. LE CHAÎNON MANQUANT . 8 -- 2. OBJECTIFS, QUESTIONS DE RECHERCHE ET MÉTHODOLOGIE 8 -- 3. CONTEXTE BELGE EN TRÈS BREF 9 -- 3.1. GÉNÉRALITÉS . 9 -- 3.2. LÉGISLATION 9 -- 3.3. STRUCTURES COUPOLES EN BELGIQUE 9 -- 3.3.1. Cellule fédérale d'évaluation des soins palliatifs 9 -- 3.3.2. Fédérations de soins palliatifs . 9 -- 3.3.3. Associations, plateformes et réseaux 10 -- 3.4. ÉLÉMENTS EXISTANTS 10 -- 3.4.1. Soins palliatifs à domicile 12 -- 3.4.2. Soins palliatifs en institution 12 -- 3.4.3. Équipes de soutien de deuxième ligne 12 -- 3.4.4. Soins palliatifs à l’hôpital . 13 -- 3.4.5. Centres de soins palliatifs de jour 13 -- 4. LACUNES DU SYSTÈME BELGE .13 -- 4.1. SOUS-UTILISATION DE L’OFFRE 14 -- 4.2. BESOINS NON COUVERTS 14 -- 4.3. LOURDEUR POUR LES PROCHES 14 -- 4.4. COMPÉTENCES INSUFFISANTES DES PROFESSIONNELS 14 -- 4.5. OFFRE SPÉCIALISÉE RESTREINTE 14 -- 4.6. OFFRE SPÉCIALISÉE MAL RÉPARTIE 15 -- 5. UNE OFFRE DE SOINS PALLIATIFS À 360° .15 -- 5.1. AVANT TOUT, ÉVALUER ET ORIENTER 16 -- 5.1.1. Évaluation des besoins, préférences et ressources du patient 16 -- 5.1.2. Besoins médicaux et stabilité, des facteurs déterminants pour bien orienter les patients 17 -- 5.2. ELÉMENTS DE L’OFFRE DE SOINS PALLIATIFS . 17 -- 5.2.1. Principes généraux 17 -- 5.2.2. Éléments à renforcer . 18 -- 5.2.3. Éléments à créer . 19 -- 6. POINTS D’AMÉLIORATION PRIORITAIRES 26 -- 6.1. QUANTIFIER PRÉCISÉMENT LA POPULATION CONCERNÉE 26 -- 6.2. IDENTIFIER LES PRÉFÉRENCES ET BESOINS 26 -- 6.3. RENCONTRER LES PRÉFÉRENCES ET LES BESOINS 26 -- 6.4. INFORMER ET FORMER LES PROFESSIONNELS . 26 -- 6.5. MONITORER LES PRÉFÉRENCES ET BESOINS . 27 -- RECOMMANDATIONS 2