What brings happiness at an incurable disease? - The experience of well-being at ALS

Abstract

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig neurologisk sjukdom som drabbar motorneuronen. Symtomen är tilltagande muskelsvaghet som till slut övergår i en generell förlamning och andningssvikt. Medianöverlevnaden ligger på 3-4 år efter sjukdomsdebut. Vid sjukdom förändras relationen till kroppen och kan ge känslor av förlust och sorg. Förmågan att känna hopp och tro kan ge välbefinnande trots sjukdom. Känslan av välbefinnande är en subjektiv upplevelse och alla människor behöver bemötas utifrån sina individuella behov. Att kunna identifiera dessa behov och arbeta utifrån ett salutogent synsätt är viktiga uppgifter för sjuksköterskan för att kunna främja hälsa och välbefinnande. Syfte: Syftet var att undersöka hur personer med ALS beskriver att de känner välbefinnande i sitt dagliga liv. Metod: Tio kvalitativa artiklar analyserades och därefter skapades kategorier och teman. Resultat: Under analysen uppkom tio kategorier och utifrån dessa bildades fyra övergripande teman. Kategorierna var familjen, vänner, hälso-och sjukvårdspersonal, en dag i taget, kontroll, copingmekanismer, tro, mening med livet, humor och aktivitet. De fyra temana var socialt stöd, strategier för att känna välbefinnande, existentiella tankar och förgylla vardagen. Familj och vänner var av stor betydelse och gav mening till livet. Att leva en dag i taget och fokusera på det som upplevdes värdefullt i livet gav välbefinnande till personerna med ALS. Slutsats: Sjuksköterskan borde arbeta utifrån en helhetssyn och se de individuella behoven samt stötta det som är viktigt för personen. Mer kvalitativ forskning inom området som fokuserar på patienters upplevelser skulle bidra till en djupare förståelse för hur personer med ALS upplever välbefinnande. Detta skulle ge en större kompetens för sjuksköterskan att främja hälsa och välbefinnande