As decisões éticas relacionadas com o recém-nascido prematuro e/ou com malformações
congenitas são difíceis de tomar. E necessário apresentar algumas Iinhas de orientação ética,
no sentido de ajudar na descoberta da melhor tomada de decisão em situações Iimite.Les décisions éthiques relatives au nouveau-né premature ou porteur de malformation congénital
sont dificiles a prendre. II est nécessaire d'offrir quelques lignes d'orientation éthique dans Ie sens
d'aider a choisir la meilleur solution en situation limite

Lopes, Maria de Fátima

Macedo, João Carlos Gama Martins

Universidade do Minho: RepositoriUM

CONTRIBUTO ETICO EM NEONATOLOGIA - IJOAO CARLOS MACEDO *MARIA FATIMA LOPES **As decisoes eticas relacionadas com 0 recem-nascido prematuro e/ou com malforma~oescongenitas sac diHceis de tomar. E necessario apresentar algumas Iinhas de orienta~ao etica,no sentido de ajudar na descoberta da melhor tomada de decisao em situa~oes Iim,ite.Les decisions ethiques relatives au nouveau-ne premature ou porteur de malformation congenitalsont dificiles a prendre. II est necessaire d'offrir quelques lignes d'orientation ethique dans Ie sensd'aider a choisir la meilleur solution en situation limite.Actualmente, com os constantes avan<;osda ciencia e da tecnologia, constatamos quedeterminadas situa<;oes limite na crian<;a queconduziriam a morte em tempos idos, hoje tempossibilidade de sobrevivencia.Em Neonatologia, a tomada de decisaoetica em iniciar, continuar ou suspender tra-tamentos extraordinarios de manuten<;ao davida em recem-nascido em risco, como e 0caso dos prematuros de baixo peso e/ou commalforma<;oes congenitas que se encontram emunidades de cuidados intensivos e de extremadificuldade. Como nos ilustra Serrao:"0 intensivismo medico, ao lade de exitosextraordinarios, que chegam a ser como-vedores nos casos das crianQas e jovens* Professor-Adjunto.** Enfermeira Graduada.politraumatizados, criou dois problemasnovos que sac muito mais eticos do quetecnicos: a determinaQao da morte corporale a legitimidade de iniciar ou suspender 0usa de meios extraordinarios de manutenQaodas funQoes vitais" (Serrao, 1998: 83).Ha necessidade de reflectir em equipasobre alguns parametros eticos no senti do dese alcan<;ar uma decisao, 0 mais consentaneacom a iminente dignidade do ser humano.1 - PANORAMICA GERALEM NEONATOLOGIAGra<;as aos grandes progressos da cienciae tecnologia e hoje posslvel salvar a vida demuitos recem-nascidos com problemas conge-nitos graves e/ou prematuros de baixo peso. Arapidez da assistencia prestada e a sua qua-lidade sac essenciais para a sobrevivencia epara a preven9ao ou diminui9ao de possfveissequelas no desenvolvimento da crian9a.Algumas situa90es nao deixam duvidasquanta a actua9ao dos profissionais de saude,eo caso de situa90es de fetos com anencefalia,acardia, porencefalia, etc. Nestes casos, serado melhor interesse da crian9a a amissae oususpensao de qualquer tratamento, sendo obvioque a sua aplica9ao iria prolongar 0 sofrimentoe atrasar a morte, sem trazer qualquer outrobeneffcio. Contudo, estes avan90s no campoda medicina que sac uma mais valia, nao estaoisentos de problematicas eticas.Para Abel e Cambra (1998), do InstitutoBorgia de Bioetica - Barcelona, as exceP90ao dever de tratar e manter a vida do recem·-nascido sac:• Progressao irreversfvel da doen9a at amorte imediata ou proxima;• Se 0 tratamento for c1aramente nocivoou sem efeito;• Nos cas os em que a esperan9a dvida e curta, apesar do tratamento, Sa absten9ao deste ultimo permitir ummaior conforto e melhor cuidadoscrian9a;• Tratamentos que impoem excessivos sofrimentos e dor a crian9a, que ultrapas-sem de maneira significativa os beneff-cios que se possam assegurar.Isto nao significa que 0 recem-nascido sejaabandonado pela equipa de saude, sendo-Ihedevido todo 0 respeito e dignidade de ser huma-no. Porem, sac retirados os tratamentos inten-sivos, nestes casos desnecessarios, e mantidosos cuidados que proporcionem 0 melhor bemestar e conforto (por ex: analgesia, alimenta9ao,hidrata9ao) e a presen9a da familia. Como taobem nos ilustra 0 pediatra Jorge Biscaia:liE um dever etico essencia/ que nestassitua90es, sempre de grande dor, seja fo-mentada a presen9a da mae, do pai oude ambos, junto da crian9a gravementedoente ou em cuidados intensivos. Setodo 0 recem-nascido necessita do o/hare do carinho da mae, mais do que nuncae/es sao necessarios nos que estao emiso/ados, nas pri-o as incubadoras", dlvldem as malforma-, tlpos:. por exemplo crian-d Down;houver tratamento,ou anal;dio prazo, em queUm utrro, 1990).assoclada tIneonatal:• Pe n 1 • r \1• Asfixia multo lr W-700g;nascer;• Hemorragia intraventricular grave;• Intestino curto dependente de alimenta<;aoparenteral;• Displasia broncopulmonar dependente doventilador;• Malforma<;oes congenitas que amea<;ama vida;• Problemas graves de metabolismo.Ainda segundo Jose Quero (1990), Chefedo Servi<;o de Neonatologia e professor de Pe-diatria na Universidade Autonoma de Madrid,a probabilidade de sobrevivencia dos recemnascidos abaixo de 750 9 13 de cerca de 30 a50% e so alguns sobrevivem total mente normais,sem sequelas; 25 a 35%, sobrevivem com gra-ves sequelas neurologicas e urn numero aindamaior apresenta mais tarde transtornos deaprendizagem e de conduta; 0 internamentohospitalar situa-se entre do is a quatro meses,com custos elevados.Nesta panoramica sera pertinente pergun-tar como actuar perante as situa<;oes. "Soloporque podemos, es 10 mejor que podemoshacer?" [. ..]. No era suficiente con preguntar:pueden sobrevivir? Era crftico preguntar: como10 hacen?" (Hortiguela, 2001: 464). Ou comoafirma Oswald (2001: 11) a respeito da cienciae dos seus limites: "E antigo 0 argumento deque nem tudo 0 que e cientificamente possfvele eticamente admissfvel."Maria Helena Hortiguela, cirurgia pediatricae mestre em Bioetica, baseada numa caracte-riza<;ao de Nancy Rhoden da Universidade deOhio, de 1986, descreve as tres estrategias maisutilizadas pelos neonatologistas em diferentespartes do mundo, para tomadas de decisao emsitua<;oes de prognosticos incertos:1.° - Esperar ate a quase certeza. Estaestrategia consiste em tratar agressivamentetodos os recem-nascidos prematuros de baixopeso ate chegar a conclusao que 0 tratamentonao traz beneffcios ou que esta a ser prejudicial.1 Entendemos como tratamento futil: u••• tratamientoque es incapaz con una certeza medica razonable depreservar la funci6n fisiol6gica necesaria para mantenerla vida, estando la muerte del paciente pr6xima". Abel eCambra (1998: 136).Esta estrategia 13 a mais utilizada nos EstadosUnidos.2.° - Progn6stico estatlstico. Este 13 0modele mais utilizado na Suecia e trata-se denao iniciar tratamento quando 0 prognostico forincerto ou mau. Determinam urn nlvel de riscode morbilidade e mortalidade abaixo do qual13 muito improvavel que se retire beneffcio dotratamento, esse nlvel situa-se nas 750g depeso e nas vinte e cinco semanas de gesta-<;800.Esta estrategia identifica a sobrevivenciade uma crian<;a com sequelas graves como 0pior resultado posslvel.3.° - Progn6stico individualizado. E apratica mais utilizada na Gra-Bretanha. Inicia-se sempre tratamento e fazem-se avalia<;oesperiodicas de acordo com indica<;oes de prog-nostico cHnico e com base em dados estaHsti-coso Se se observar que existe um aumento dapossibilidade de grave incapacidade, oferece-seaos pais a op<;ao de interromper 0 tratamentoantes da certeza da morte da crian<;a, ou deque acabara com incapacidades tais que Ihesera imposslvel manter a minima rela<;ao comos outros. Esta estrategia reconhece e acei-ta abertamente a incerteza de prognostico, apluralidade dos pontes de vista sociais e acapacidade do tutor de escolher a op<;ao detratamento quando a rela<;ao beneffcio/carga 13incerta.A aplica<;ao destas estrategias devera es-tar sempre fundada pelo princfpio do melhorbem da crian<;a, sendo esta a orienta<;ao dequalquer equipa de saude em Neonatologia.Contudo, da analise das estrategias expostas,verificamos que conduzem a actua<;oes dife-rentes. Constatamos que a primeira estrategiadefende a vida a todo 0 custo (sacralidade davida), podendo conduzir ao chamado vitalismobiologico, considerando aquela 0 maior bemda pessoa. Neste caso, corre-se 0 risco, aomanter tratamentos futeis1 de forma continuada,incorrer em praticas distanasicas. Alem disso,ao tratar um recem-nascido sem probabilidadede sobrevida estao a utilizar-se recursos, quesac escassos, podendo estes ser utilizados nou-tras crian<;as que deles necessitem. Sendo que,fazendo uma boa gestao dos recursos, esta aatender-se a urn princlpio etico importante, quee 0 da justic;a na distributiva:"A necessidade de exercer um cantralaecan6mica nas despesas de saude e fun-damental, dado que a financiamento doscustos e salidaria e social. E desde qunao se comprometa 0 bem estar do d •ente, e um dever etico exerc8-lo" (RNunes, Mela e Nunes, 2001: 208).A segunda perspectiva coloca a qu Iidadde vida2 em primeiro lugar, sendo esta ultimuma noc;ao muito subjectiva, abre mao d urnposslvel tratamento agressivo, que para al umucrianc;a significaria viver sem sequelas gr vou ate sem sequelas. Este modo de actu rdera, na nossa opiniao, conduzir a pratleutanasia em casos em que a estatfstica ne favoravel e a vida nao merecera ser vividPerante situac;6es em que 0 progn 11nao deixa duvidas, actuar no sentido do m •Ihor bem do recem-nascido e facil. No c osem que existe dificuldade em estabel c r urnprogn6stico imediato, julgamos ser a pratlprogn6stico individualizado (a terceira estrat I)a mais adequada, na medida em qu , por urnlado, 0 tratamento e de imediato iniciado, ncorrendo 0 risco de nao tratar crian9as qupoderiam salvar e, por outro lado, as avaliaQi)peri6dicas evitam que se prolonguem tratam n·tos futeis, que s6 iriam aumentar 0 sofrlm ntodo recem-nascido e familia e simultaneam ntos custos.2 Embora qualidade de vida seja urn parametro corncaracter altamente subjectivo, partilhamos da opinl dMaria Helena Hortiguela que define qualidade d viacomo: "Un estado subjetivo de bienestar suficlente ntodos los aspectos (fisico, psiquico, social, familiar, es-piritual) que s610puede ser valorado por cada individuo enparticular. Una autonomia personal suficiente (capac/dadde comun/carse, realizar las act/v/dades mas cotidianes,...)y la ausencia de sintomas (dolor, lesiones invalidantes),como parametros objetivos" Hortiguela, (2001: 466).3 0 bebe Doe nasceu nos Estados Unidos da America,no Estado de Indiana. Era portador de trissomia 21de atresia esofagica que 0 impedia de se alimentar. Osmedicos queriam operar 0 bebe mas os pais opuseram-se.o caso foi levado a tribunal, mas a crianc;:aviria a falecerpor falta de alimento, antes de conhecida a sentenc;:a.m nt da estrategia utilizadao que paira na nossa mente:II pacldade da crianc;a exercerlut n mia, os principais actoresj I serao os pais ou tutoresU . Isto coloca-nos perante. t _ : Quem decide?nldos da America, ap6s 0I I borado urn decreto queque convenientemente informados), acrescentaque a decisao devera sempre ser discutida pelaequipa de saude."Es evidente que en estas decisionesdeben intervenir los padres y el equipoasistencial. f. ..], es importante que ladecision sea discutida a n(vel de todo elequipo f...]. EI balance entre el grado dedecision que corresponde a los padres yal equipo es un tema delicado y puedeser variable. f...] En todo caso, la decisiondebe ser siempre compartida entre padresy equipo medico" (Molina, 2004: 55).A este prop6sito, Jorge Biscaia enunciaque a "[...] decisfio, sempre dolorosa, devepartir em primeiro lugar da equipa de saude.Porem, essa atitude devera ser assumida pelaresponsabilidade conjunta do bin6mio pais-me-dicos" (Biscaia, 1996:220), nao entrando numpaternalismo medic04 ou numa autonomia ferreados pais.Nesta perspectiva, existe urn acompanha-mento e uma cumplicidade etica na tomada dedecisao entre os pais e a equipa de saude. Estaforma de agir parece-nos ser a que melhor seadequa a realidade dos nossos cuidados de sau-de e tambem a que podera diminuir a angustiados pais numa tomada de decisao tao diffcil ede tao elevada responsabilidade etica.Apesar desta filosofia de conduta, temosconsciencia de que existem certas situac;oesde conflito etico que se tornam diffceis de re-solver.4 Por paternalismo partilhamos da opiniao de TomBeauchamp e James Childress. que definem como '1-.,]la desautorizaci6n intenncionada de las preferencias 0acciones conocidas de una persona, donde la personaque las desautoriza justifica su acci6n com el prop6sitode beneficiar a 0 evitar el danGa la persona cuya volun-tad esta desautorizando" (Beauchamp e Childress, 1999:260).ABEL, Francese; CAMBRA, J. Francisco (1998): "In-tervention in perinatology and the birth of severelyhandicapped children - Neonatologia y discapacidadsevera". In AAVV. Bem da Pessoa e bem comum: Umdesafio a Bioetica. 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Contributo ético em neonatologia - I

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