Tese de doutoramento em Estudos da Criança (área de especialização em Educação Especial)Os benefícios da Abordagem Centrada na Família são amplamente reconhecidos
pela investigação, sendo que a implementação da mesma é recomendada como prática
de qualidade. Nos últimos anos, tem crescido o interesse e o esforço por parte dos
profissionais e dos serviços, no sentido de se alinharem com este tipo de práticas,
indicando a investigação que a adesão a esta abordagem, por parte de serviços
pediátricos, é cada vez maior.
Esta investigação tem como finalidade estudar a Intervenção Precoce nas
Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, integrando dados recolhidos na maioria
destas associações. Pretende obter uma caraterização global destes serviços, bem como
recolher as perceções das Famílias e dos Profissionais, relativamente a quanto estes são
centrados na família, averiguando também se algumas das caraterísticas destes grupos
têm influência na perceção dos mesmos quanto a este tipo de práticas. Identificar o grau
de importância e de frequência atribuídos pelas Famílias, Profissionais e Diretores de
Serviço, relativamente a alguns aspetos do apoio prestado, faz também parte dos
objetivos, bem como perceber junto destes grupos que aspetos eles consideram como
positivos, negativos e prioritários a alterar, para a melhoria da qualidade do apoio
prestado. Tem ainda intenção de auscultar, junto das Famílias, o grau de satisfação global
para com estes serviços, bem como identificar indicadores que podem facilitar a melhoria
da qualidade das práticas. A amostra é constituída por 232 Famílias, 146 Profissionais e 12 Diretores,
integrados em 13 Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, em 2010. A metodologia
utilizada nesta investigação é de natureza quantitativa, diferencial e transversal, sendo
complementada por dados qualitativos. Foram utilizados os instrumentos Medida dos
Processos de Cuidados (MPOC-20), desenvolvido por Susanne King, Gillian King e Peter
Rosenbaum, e a Medida dos Processos de Cuidados para Prestadores de Serviços (MPOCSP),
desenvolvida por Jennifer Woodside, Peter Rosenbaum, Susanne King e Gillian King,
ambos no CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University. Os resultados globais obtidos neste estudo indicam que todas as instituições que
integram a amostra realizam um esforço no sentido de conduzirem a sua abordagem de
um modo mais centrado na família, e evidenciam que as Famílias se encontram
globalmente satisfeitas com estes serviços. No que se refere às perceções das Famílias e
dos Profissionais, quanto ao apoio prestado ser centrado na família, são ambas, de um
modo geral, bastante positivas, embora tenha sido identificada uma clara fragilidade
relativamente ao fornecimento de informação às Famílias. Assim, os nossos dados
indicam que as famílias com um nível socioeconómico mais elevado, bem como aquelas
que possuem um grau de escolaridade mais elevado, não reconhecem os serviços como
tão centrados na família no que se refere ao fornecimento de informação. Do mesmo
modo, verificamos que a profissão e a experiência profissional influenciam a apreensão
dos princípios e práticas centradas na família pelos Profissionais. Os resultados tendem a
ser concordantes nos dois grupos e indicam uma maior adesão às práticas relacionais e
menor às práticas participadas, por parte dos Profissionais.
Constatamos também um grande reconhecimento, por parte dos três grupos,
relativamente à importância de alguns aspetos do apoio prestado, sendo a frequência
apontada para os mesmos menor, embora também significativa. Relativamente aos
aspetos positivos, negativos e prioritários a serem alterados nos serviços, mencionados
pelos três grupos, destacamos o reconhecimento unânime da importância da articulação
com a família/cuidadores, apontada como prioridade para a mudança. As necessidades específicas destas crianças também ressaltaram dos resultados, sendo sublinhadas pela
grande ênfase colocada pelas Famílias nos apoios e serviços especializados, reforçada
pelos Profissionais, bem como nas necessidades de materiais, apontadas pelos três
grupos. Foi ainda evidenciada a consciência clara por parte dos Profissionais
relativamente à importância dos contextos de vida, bem como da articulação de serviços
para melhorar o apoio prestado, o que também foi reconhecido pelos Diretores. Por
último, os aspetos institucionais, nomeadamente os relacionados com a
gestão/organização, foram bastante destacados pelos Profissionais e pelos Diretores.The benefits of Family Centered Approach are widely recognized by research, and
it`s implementation is recommended as good practice. In recent years, has grown the
interest and effort on the part of professionals and services, in order to align with such
practices, indicating research that adherence to this approach, on the part of pediatric
services and early intervention, is increasing.
This research aims to study Early Intervention in Cerebral Palsy Associations in
Portugal, integrating data collected in most of these associations operating in the country.
The study goal is to get a global characterization of these services, as well as collect the
perceptions of Families and Professionals, concerning family centeredness of service
provided. It also look how some of the characteristics of these groups may influence their
perceptions of family centered practice. Identifies degree of importance and the
frequency assigned by Families, Professionals and Administrators on certain aspects of
the support provided, is also part of the study goals, as well as understand what aspects
these groups consider as positive, negative and a priority calling for change, to improve
the quality of support provided. It also intends to listen the Families` satisfaction level
with these services, as well as identify indicators that can help facilitate to improve the
quality of practices. The sample has 232 Families, 146 professionals and 12 directors, integrated into
13 Cerebral Palsy Portuguese Associations, in 2010. The methodology used in this
research is quantitative, differential and transversal in nature, and, being complemented
by qualitative data. The instruments used were the Measure of Processes of Care (MPOC-
20), developed by Susanne King, Gillian King and Peter Rosenbaum, and the Measure of
Processes of Care for Service Providers (MPOC-SP), developed by Jennifer Woodside,
Peter Rosenbaum, Susanne King and Gillian King, both in CanChild Centre for Childhood
Disability Research, McMaster University.
The global results obtained in this study indicate that all the institutions that make
up the sample are doing an effort to lead his approach into a more family centered way,
and suggest that Families are globally satisfied with these services. Familie`s and Service Providers`s perceptions regarding the support given be family centered, are both, in
general, fairly positive, although it has been identified a clear fragility related to the
provision of information to Families. Thus, our data indicate that Families with higher
socio-economic levels, as well as those who have a higher education degree, do not
recognize the services as family centered considering the dimension of provision of
information. Likewise, we note that the profession and the professional experience
influence the adoption of family centred principles and practices by Professionals. The
results tend to be consistent in both groups and indicate a greater adherence by
Professionals to relational practices and smaller to participatory practices.
We found also a great recognition by the three groups, regarding the importance
of some aspects of the support provided, and even though the frequency pointed out was
slightly lower, it was also significant. For positive, negative and priority aspects calling for
a change in the services mentioned by the three groups, we highlight the unanimous
recognition of the importance of the articulation with family/caregivers, identified as a
priority for a change. The specific needs of these children also stressed the results, being
underlined by the strong emphasis placed by the Families in support and specialized
services, enhanced by Professionals, as well as material needs, identified by the three
groups. It was also highlighted the clear awareness of the Professionals on the value of
help within life contexts, as well as the service coordination to improve the support
provided, which was also recognized by the Administrators. Finally, the institutional
aspects, particularly those related to management/organization, were quite seconded by
Professionals and Administrators