Cubelli, Roberto

Della Sala, Sergio

People who conducted unworthy scientific work should not be gratified with an eponym. Material and data they collected unethically should not be used. Currently, several eponyms honour physicians and scientists who operated under the Nazi regime carrying out abominably unethical projects. These names should be erased from the scientific lexicon and alternatives labelling should be used. Memories of the victims should be coupled with oblivion of the aggressors

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     Edinburgh Research Explorer                                      Eponimi da bandireCitation for published version:Cubelli, R & Della Sala, S 2017, 'Eponimi da bandire' The Future in Science and Ethics, vol 2, no. 2, pp. 36-39.Link:Link to publication record in Edinburgh Research ExplorerDocument Version:Peer reviewed versionPublished In:The Future in Science and EthicsPublisher Rights Statement:This is the accepted version of the following article:Cubelli R. and Della Sala S., 'Eponimi da Bandire', The Future in Science and Ethics 2:2, Rivista scientifica delComitato Etico della Fondazione Umberto Veronesi, December 2017, pp. 36-39which has been published in final form at: http://scienceandethics.fondazioneveronesi.it/wp-content/uploads/2018/03/Rivista4_20.03.pdfGeneral rightsCopyright for the publications made accessible via the Edinburgh Research Explorer is retained by the author(s)and / or other copyright owners and it is a condition of accessing these publications that users recognise andabide by the legal requirements associated with these rights.Take down policyThe University of Edinburgh has made every reasonable effort to ensure that Edinburgh Research Explorercontent complies with UK legislation. 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Memories of the victims should be coupled with oblivion of the aggressors.  Sommario Gli studiosi che si sono comportati in modo indegno non dovrebbero essere onorati con un eponimo. Il materiale e i dati raccolti senza rispetto dei principi etici non devono essere usati. Attualmente, molti eponimi sono dedicati a medici e scienziati che operarono sotto il regime nazista realizzando progetti criminali o chiaramente non etici. La comunità scientifica dovrebbe cancellare questi eponimi e usare etichette alternative. Il ricordo delle vittime deve essere accompagnato dall'oblio dei carnefici.  Key words: Eponyms, Nazi scientists, unethical studies Parole chiave: Eponimi, scienziati nazisti, studi non etici   2   Eponimo è il nome di una persona (reale o immaginaria) che designa un oggetto, un’attività, una scoperta. Talvolta, si perde traccia della persona originaria, come per biro, cirillico, o nicotina. In altri casi l’associazione rimane trasparente, come per macchiavellico, platonico o pesca Melba. In medicina, e più in generale nella scienza, si è soliti usare eponimi per celebrare e ricordare scienziati i cui studi hanno condotto a progressi ragguardevoli e i cui meriti sono ampiamente riconosciuti (Ferguson e Thomas, 2014). Questi eponimi identificano strutture anatomiche, malattie, sindromi, segni, test, o agenti patogeni (Della Sala e De Renzi, 2002): si parla di malattia di Alzheimer, morbo di Parkinson, sindrome di Down, area di Broca, segno di Babinski, virus di Epstein-Barr, batteria di Lurija.  Di queste persone molto spesso non si sa nulla, non si conoscono né la biografia né gli specifici contributi di ricerca. Solo il loro nome è rimasto nella memoria della comunità scientifica e nel linguaggio comune; assumendo un nuovo referente, il nome è diventato strumento di comunicazione e di trasmissione del sapere. L’eponimo garantisce una sorta di eternità ed è per questo motivo che l’onore dell’eponimo, anche in ambito scientifico, è riservato a persone integre e dal comportamento irreprensibile, il cui valore è riconosciuto e apprezzabile non solo da studiosi e colleghi ma anche dall’opinione pubblica e dall’insieme dei cittadini.  In ambito medico, però, alcuni eponimi onorano persone i cui studi sono stati condotti con metodi non etici o nell’ambito di vere e proprie attività criminali. Un caso particolarmente evidente è quello di medici e scienziati che operarono in collaborazione con il regime nazista conducendo attività eticamente abominevoli (Cubelli e Della Sala, 2008). Molti di questi non furono sottoposti a giudizio, né a Norimberga né successivamente. Alcuni addirittura fecero una brillante carriera accademica (Seidelman, 1996). Come Hans Sewering, che partecipò attivamente al programma di eutanasia del regime nazista e che nel 1992 fu eletto presidente della World Medical Association (White, 1996).  Molti di loro sono oggi ricordati con eponimi (si vedano la Tabella 1 in Strous e Edelman, 2007, e la voce di Wikipedia1). Tipico è il caso di Hans Reiter che, dopo aver condotto orrendi esperimenti nei campi di sterminio (Wallace e Weisman, 2000), ha ricevuto parecchie onorificenze internazionali, inclusa l’affiliazione con la Royal Society of Medicine di Londra.                                                            1 https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_medical_eponyms_with_Nazi_associations 3   Il suo eponimo appare ancora oggi in molti libri di testo e pubblicazioni internazionali, nonostante la campagna per rimuoverlo (Yurkiewicz, 2012).  La richiesta di non usare questi eponimi è stata sollevata più volte da fonti diverse (Wallace e Weisman, 2000; Halioua, 2002; Strous e Edelman, 2007; Cubelli e Della Sala, 2008). Qui intendiamo reiterarla.  Nelle nostre materie, le scienze neurologiche e la neuropsicologia, ci si riferisce, per esempio, a una forma di distrofia neuronale con l’eponimo congiunto di due criminali nazisti, Julius Hallervorden e Hugo Spatz, che hanno usato preparati anatomici cerebrali di vittime del programma di eutanasia Aktion T-4. Julius Hallevorden praticò lui stesso molte autopsie dopo aver esaminato le vittime in vita (Shevell e Peiffer, 2001). Hugo Spatz ha diretto l’Istituto di ricerca sul cervello che collaborava con la prigione Brandenburg-Gorden dove si consumavano gli assassini programmati delle persone di ogni età con disturbi mentali (Harper, 1996).   La proposta di bandire questi eponimi incontra spesso resistenze. Si oppone che è difficile modificare un’abitudine consolidata (Geiderman, 2003) e che l’uso degli eponimi consente di ricordarne la matrice ripugnante (Leach, 2003). Qui si confondono memoria e storia. L’eponimo è uno strumento per ricordare, celebrare e onorare le persone. Insegnare quello che è avvenuto nel passato è necessario e doveroso, ma non ha bisogno di eponimi. Non deve calare il silenzio nelle aule e nei libri di storia, deve cambiare il lessico degli scienziati. Il lessico cambia continuamente; nella scienza, finalmente, si comincia ad evitare la parola “razza” (Cubelli e Della Sala, 2018). Perché non dovremmo cancellare gli eponimi che derivano da persone indegne? Sono preferibili etichette alternative: Artrite Reattiva invece di Sindrome di Reiter, Neurodegenerazione con Accumulo di Ferro invece di Malattia di Hallevorden-Spatz. Non solo perché descrivono in modo sintetico le specifiche condizioni patologiche, e quindi sono più efficaci in termini di comunicazione scientifica, ma anche perché non costringono a ricordare le persone che portavano quei nomi.  Cambiare è possibile, come dimostra il caso emblematico di Hans Asperger. Il suo nome è molto conosciuto perché associato a un grave disturbo dello sviluppo caratterizzato da difficoltà di comunicazione e interazione sociale e da una forte somiglianza con l'autismo 4  senza ritardo mentale. Pochi sanno però che Asperger ha più volte manifestato simpatie per il Partito Nazista, fu stretto collaboratore di Franz Hamburger, un medico tra i nazisti più influenti in Austria, e si è reso responsabile della morte di una bambina con esiti di encefalite da lui inviata alla famigerata clinica di Vienna Am Spiegelgrund (Donvan e Zucker, 2016). Nel DSM-5 (American Psychiatric Association, 2014), l’eponimo “Sindrome di Asperger” è scomparso e il corrispondente disturbo è collocato all’interno di un’unica categoria chiamata “Disturbi dello Spettro Autistico”. È importante che questa decisione non rimanga un fatto isolato. Alcuni temono che rendere noti gli “episodi più oscuri della carriera di Asperger” (Silberman, 2016) significhi mettere in discussione il valore dei suoi contributi scientifici e l’importanza delle sue conclusioni nella comprensione dell’autismo. È vero che le prime osservazioni di Asperger risalgono all’inizio degli anni trenta e che non ci sono prove che i suoi studi sull’autismo siano la conseguenza di comportamenti criminali o biasimevoli. Tuttavia, il suo silenzio di fronte alle politiche del regime nazista, la sua oggettiva complicità e la documentata responsabilità in almeno un omicidio escludono che lui possa meritare un eponimo.  Ancora più controversi sono i casi di medici che in prima persona non hanno commesso crimini e non hanno partecipato attivamente ai programmi di alienazione nazisti. Andreas Rett ha aderito giovanissimo al nazismo, ma ha cominciato a lavorare solo dopo la fine della seconda guerra mondiale. Pur non avendo mai rinnegato la sua scelta ideologica, si è sempre impegnato in attività benemerite (Ronen et al., 2009). Ciononostante, la sua carriera non può essere considerata esemplare a causa della collaborazione con Heinrich Gross accusato di atrocità perpetrate su bambini disabili, soprattutto alla clinica Am Spiegelgrund (Thoman et al., 2006). Parte delle ricerche di Rett furono condotte sui cervelli estratti dalle necropsie di quei piccoli sfortunati. Non c’è alcun motivo per dubitare che Rett fosse al corrente della provenienza del materiale cerebrale su cui svolgeva i suoi studi. Si obietta che il materiale “oramai” era disponibile, e che quindi sarebbe stato uno “spreco” non approfittarne per favorire l’avanzamento della conoscenza. Questo argomento rappresenta una pericolosa china morale: materiale raccolto con metodi non etici non dovrebbe poter essere usato neppure per scopi positivi, il fine non giustifica i mezzi. Il materiale derivante da atti criminali non dovrebbe essere utilizzato. Come in tribunale non si accettano prove raccolte in modo scorretto o illegale (sono respinte anche se dimostrano in modo inequivocabile la colpevolezza della persona indagata), allo stesso modo dati acquisiti in modo non etico devono essere soppressi. Se non lo si facesse, certe azioni e certi criminali troverebbero 5  sempre una legittimazione. Ci sarà sempre qualcuno pronto a dire che, in fondo, “dal male è venuto anche il bene”. Hallervorden stesso affermava “se ammazzate tutte queste persone, almeno prendete i loro cervelli così che il materiale possa essere utilizzato” (Müller-Hill, 1988, p. 67). Per questo insieme di motivi, gli eponimi di chi si è servito dell’insieme di dati, materiali e risultati delle ricerche condotte dai nazisti o per mezzo dei loro crimini devono essere banditi.  Nel Deuteronomio (25: 17-19) si legge “Ricorda di ciò che Amalek ti ha fatto ... cancellerai la memoria di Amalek da sotto il cielo, non dimenticare!” Non c’è contraddizione. Il testo biblico invita a non dimenticare che la memoria delle vittime deve essere accompagnata dall’oblio per gli aggressori e che questi devono essere dimenticati e non onorati: si ricordi il crimine, non il criminale.   Bibliografia American Psychiatric Association (2014). <<Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi mentali. Quinta edizione. >> Milano: Raffaello Cortina. Cubelli R., Della Sala S. (2008), <<Eponyms to forget>>, In Cortex, 44, 1137-1138. Cubelli R., Della Sala S. (in press). <<Taking race out of neuroscience too>>, In Cortex. Della Sala S. De Renzi S. (2002), <<Boycott the chauvinistic eponyms>>. In Cortex, 38, 87–92. Donvan J., Zucker C. (2016). <<Hans Asperger's Nazi Past>>. In Tablet Magazine, 19 January. http://www.tabletmag.com/jewish-life-and-religion/196348/the-doctor-and-the-nazis  Ferguson R.P., Thomas, D. (2014), <<Medical eponyms>>, In J Community Hosp Intern Med Perspect, 4(3): 10.3402/jchimp.v4.25046. Halioua B. (2002), << Pas d’éponyme pour les médecins Nazis>>, In La Presse Médicale, 36: 1525–1526. Harper P.S. (1996), <<Naming of syndromes and unethical activities: the case of Hallervorden and Spatz, In The Lancet, 348: 1224–1225. Müller-Hill B. (1988), <<Murderous Science>>, Oxford: Oxford University Press.  Ronen, G.M., Meaney, B., Dan, B., Zimprich F., Stögmann, W., MD, Neugebauer, W. (2009), <<From Eugenic Euthanasia to Habilitation of ‘‘Disabled’’ Children: Andreas Rett’s contribution>>, In Journal of Child Neurology, 24, 115-127 Seidelman W.E. (1996), <<Nuremberg lamentation: for the forgotten victims of medical science>>, In British Medical Journal, 313, 1463–1467. 6  Shevell M.I., Peiffer J. (2001), <<Julius Hallervorden’s wartime activities: implications for science under dictatorship>>, in Pediatric Neurology, 25,162–165. Silberman S. (2016), <<Was Dr. Asperger A Nazi? The Question Still Haunts Autism>>, In Shots, NPR, 20 January. https://www.npr.org/sections/health-shots/2016/01/20/463603652/was-dr-asperger-a-nazi-the-question-still-haunts-autism  Strous R.D., Edelman M.C. (2007), <<Eponyms and the Nazi era: time to remember and time for change>>, In Israel Medical Association Journal, 9, 207–214. Thoman F.P., Beres A., Shevell M.I. (2006), <<”A cold wind coming’’: Heinrich Gross and child euthanasia in Vienna>>, In J Child Neurol., 2, 342-348. Wallace D.J., Weisman M. (2000), <<Should a war criminal be rewarded with eponymous distinction? The double life of Hans Reiter (1881–1969)>>, In Journal of Clinical Rheumatology, 6: 49–54. White L.W. (1996), <<The Nazi doctors and the medical community; honor or censure? The case of Hans Sewering>>, In The Journal of Medical Humanities, 17: 119–135. Yurkiewicz I. (2012), <<Modern medical terms are still named after Nazi doctors. Can we change it?>> In Scientific American, November 15, https://blogs.scientificamerican.com/unofficial-prognosis/modern-medical-terms-are-still-named-after-nazi-doctors-can-we-change-it/    

Eponyms to ban

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