Catedra Urologie şi Nefrologie Chirurgicală, USMF „N. Testemiţanu”,  Centrul Dializă şi Transplant Renal, IMSP Spitalul Clinic Republican, Al V-lea Congres de Urologie, Dializă şi Transplant Renal din Republica Moldova cu participare internaţională (1-13 iunie 2011)Summary. Patients’ guides, carried out during the work on Clinical National Protocols are accessible informational sources specially designed for patient’s clearer understanding of complex nephrological and urological pathologies. In the same time presented information is sufficient for patient’s making decision on different diagnostic, preventive and treatment procedures. Implementation of the „frequently asked questions” „socratic-like” strategy provided higher intelligibility and readability of the prepared informational materials. As well, modern patients’ guides promote the development of participative medicine in the Republic of Moldova

Adrian, Tănase

Cepoida, Petru

Tănase, Adrian

Institutional Repository in Medical Sciences of Nicolae Testemitanu State University of Medicine and Pharmacy of the Republic of Moldova

Arta Medica  •  Nr. 2 (45), 2011 207~ Al  V-lea  Congres de Urologie, Dializă şi Transplant Renal din Republica Moldova cu participare internaţională  ~Ediţie specialăЛитература1. Н.А.ЛОПАТКИН, Т.С.ПЕРЕПАНОВА. Рациональная фармакотерапия в урологии.. Изд. Москва. «Литтерра» 2006г. с.301.2. БАЛАН В.Е., СМЕТНИК В.П. Урогенитальные расстройства в постменопаузе. Изд. М.1998г. 3-5 с.53. ТИХОМИРОВ А.Л., ОЛЕЙНИК Ч.Т. Урогенитальные расстройства в постменопаузе.. Изд. Журнал «Лечащий врач» 2006г.4. КУЛАКОВ В.И. СМЕТНИК В.П. Руководство по климактерию. Изд.М.2001г. с. 685.EXPERIENŢA DE ELABORARE A GhIDURILOR PENTRU PACIENŢI  ÎN DOMENIUL UROLOGIEI ŞI NEFROLOGIEIPATIENTS’ GUIDES IN UROLOGY AND NEPHROLOGY:  CURRENT EXPERIENCE IN THE FIELDPetru Cepoida, adrian TănaseCatedra Urologie şi Nefrologie Chirurgicală, USMF „N. Testemiţanu” Centrul Dializă şi Transplant Renal, IMSP Spitalul Clinic RepublicanSummaryPatients’ guides, carried out during the work on Clinical National Protocols are accessible informational sources specially designed for patient’s clearer understanding of complex nephrological and urological pathologies. In the same time presented information is sufficient for patient’s making decision on different diagnostic, preventive and treatment procedures. Implementation of the „frequently asked questions” „socratic-like” strategy provided higher intelligibility and readability of the prepared informational materials. As well, modern patients’ guides promote the development of participative medicine in the Republic of Moldova. IntroducereGhidurile pentru pacienţi reprezintă un mijloc important de informare a pacienţilor, care suferă de patologii concrete, precum şi rudelor lor [1]. un ghid pentru pacienţi bine pregătit povesteşte despre caracteristicile principale ale maladiei, descrie cauzele ei posibile, mecanismul de dezvoltare, metodele de prevenire, diagnostic şi de tratament [2]. În acelaşi timp obiectivele enume-rate pot fi realizate de către autor numai prin crearea unui pliant informaţional clar şi simplu, uşor accesibil pentru pacienţi [1, 2].ObiectivAnalizarea particularităţilor ghidurilor pentru pacienţi elaborate în domeniul urologiei şi nefrologiei în cadrul imple-mentării Moldova Governance Threshold Country Program, care a permis elaborarea primelor ghiduri standardizate de diagnostic şi tratament, creând astfel baza documentară pen-tru implementare în practică a medicinii bazate pe dovezi în Republica Moldova.Material şi metodeFundamentarea teoretică a acestei lucrări analitice derivă din sursele de literatura relevantă, inclusiv articolele depistate de baza de date PubMed, care a fost cercetată prin interme-diul formulei de căutare „guide AND patient AND (writing oR write)” cu restricţia „Title”. În calitate de parte practică am analizat materialul educaţional pentru pacienţi, prezentat în nouă ghiduri pentru pacienţi privind particularităţile ale şapte patologii diferite (pielonefrita cronică, pielonefrita acută, insuficienţa renală cronică terminal sub dializă, insuficienţa renală acută, adenomul de prostată, urolitiază, traumatismul renal). Acest studiu a fost desfăşurat în cadrul implementării practice a astfel de strategii internaţionale de sănătate ca edu-caţie pentru sănătate.RezultatePe parcursul anilor 2008 şi 2009 în cadrul elaborării pro-tocoalelor clinice naţionale au fost pregătite materialele special destinate şcolarizării pacienţilor. În total au fost elaborate 9 materiale informative pentru pacienţi, prezentate ca anexe la 7 Protocoale Clinice Naţionale [3-9]. Astfel, pentru fiecare Proto-col Clinic Naţional a fost pregătit câte un ghid pentru pacienţi, cu excepţia Protocoalelor Clinice Naţionale „insuficienţa renală cronică terminală sub dializă” şi „insuficienţa renală acută”. Pri-mul protocol a avut un volum de 115 de pagini şi a prezentat un număr mare de întrebări diferite, am elaborat 2 ghiduri pentru 208       Nr. 2 (45), 2011    •   Arta Medica~ Al  V-lea  Congres de Urologie, Dializă şi Transplant Renal din Republica Moldova cu participare internaţională  ~Ediţie specialăpacienţi, având drept scop elucidarea a 2 grupe importante de întrebări: insuficienţa renală cronică terminală şi tratamentul de substituţie a funcţiei renale. Deoarece Protocolul Clinica Naţional „insuficienţa renală acută” a tratat o multitudine de subiecte au fost pregătite 2 variante ale ghidului pentru pacient: întrebări şi răspunsuri şi varianta convenţională.Materialul pentru pacienţi are următoarele caracteristici: formă, structură, oformare, volum, stil, conţinut. Toate ghiduri-le au fost create având la baza unul şi acelaşi model de expunere a materialului, respectând cerinţa de standardizare ca una din strategiile internaţionale de sănătate eficiente. Ghidurile pentru pacienţi existente, de obicei au câteva pagini – câteva zeci de pagini şi sunt bogat ilustrate (ex. http://www.patientsguide.com/). Fiind limitat în spaţiu şi în caracterul de oformare am sintetizat cerinţele către informaţia propusă atenţiei pacienţilor în felul următor: prezentare scurtă şi clar structurată, elucidarea integrală a maladiei şi crearea bazei informaţionale pentru discuţii ulterioare cu pacientul.Am selectat forma de ghid, deoarece acest cuvânt şi for-ma de prezentare a materialului nou sunt bine cunoscute de pacienţi, fiind o denumire comună în descrierea materialelor informative a diferitor produse şi servicii (ex. a.n. „ghidul utilizatorului”). Această formă de prezentare a materialului impune autoritatea medicinei moderne, explicând în acelaşi timp lucruri complicate prin cuvintele simple, uşor inteligibile.Structura ghidurilor a fost recomandată ca text simplu sub formă de „întrebări şi răspunsuri” (FAQs) (4 ghiduri pentru pacienţi). Prezentarea informaţiei de bază sub formă de „în-trebări şi răspunsuri” a devenit la moment predominantă în mass-media electronică. În variantele editate ale ghiduri de utilizator secţiunea FAQs de obicei explică noţiunile cele mai importante şi răspunsurile la întrebările cele mai frecvente despre produs/ serviciu propus. În alte 6 ghiduri a fost aleasă o simplă expunere a particularităţilor de etiologie, diagnostic, tratament şi prevenire a patologiilor respective. Popularitatea formei de prezentare „întrebări şi răspunsuri” este funda-mentată de implementarea în acest model a unor trăsături ale „metodei socratice”: prezentarea informaţiei sub formă de dialog cu aprofundarea treptată în materialul prezentat [10]. Cu toate că spaţiul restrâns precum şi pregătirea iniţială presupusă insuficientă a pacienţilor nu a permis implementarea completă a acestei metode, cu prezentarea opiniilor opuse şi stimularea gândirii critice, informaţia prezentată creează un teren excelent pentru discuţii ulterioare.A fost selectată oformarea simplă, cu utilizarea unui singur tip de caractere, fără sublinieri şi italice, doar noţiunile cele mai importante au fost evidenţiate cu aldine. Prescurtările cu excepţia R (răspuns) şi Î (întrebare) au fost excluse din text, deoarece este bine cunoscut faptul că prezenţa abrevierilor şi prescurtărilor scade evident inteligibilitatea informaţiei acordate la persoane „străine” domeniului abordat. Volumul limitat (o pagină), precum şi restricţiile poligrafice au exclus din start posibilitatea utilizării materialului ilustrativ în ghidurile elaborate pentru pacienţi.Am limitat volumul ghidurilor la o pagină de text tipărit. este cunoscut faptul că o persoană sănătoasă poate concentra atenţia pe un subiect discutat timp până la 15 minute, în me-die. la pacienţii cu patologii acute sau cronice în acutizare, concentraţia scade evident, chiar în lipsa determinărilor pato-logice somatice grave. În astfel de condiţii atenţia pacientului de obicei nu poate fi concentrată pe mai mult de 5-7 minute. o pagina de text tipărit cu caracterele Times New Roman 12 pot fi citite şi asimilate timp de circa 5-7 minute, ceea ce satisface cerinţelor sus-numiţi. În ghidurile pentru pacienţi am ales stilul convorbirii generale (nivelul mediu al limbii) cu evitarea vulgarismelor având drept scop comunicare precisă şi succintă a informaţiei medicale. Termenii medicali esenţiali, utilizarea cărora este inevitabilă pentru înţelegerea fenomenelor prezentate, sunt obligatoriu explicaţi în text înainte de a fi folosite în continuare. excluderea vulgarismelor, precum şi termenilor populari con-tribuie la adoptarea de către pacient a lexicii medicale moderne şi facilitează informarea ulterioară din alte surse informaţiona-le. informaţia în ghiduri este comunicată neutru, fără nici un accent emoţional. Deoarece procesul de conştientizare a stării de îmbolnăvire frecvent provoacă reacţii negative şi depresive a pacientului, am evitat utilizarea informaţiei, capabile să pro-ducă astfel de reacţii.  Din punct de vedere informaţional, am încercat să core-leze întrebările populare cu modelul de prezentare a patologiei, acceptate în literatura de specialitate. Astfel a fost creat un teren comun pentru convorbirea pacientului cu medic, ceea ce a permis aprofundarea ulterioară a discuţiei şi a facilitat în continuare familiarizarea pacientului cu tema abordată din alte surse (cărţi, reviste, internet). Corespunderea clară între întrebarea citată şi noţiunea medicală respectivă, ameliorează abordarea temei citate de către medic. Ghidurile elaborate pentru pacienţi răspund la următoarele întrebări: Ce prezintă patologia dată? (definiţia maladiei, discutate în ghid); Cât este de răspândită această  boală? (epidemiologia maladiei); Care sunt cauzele ei? Cum se dezvoltă maladia ? (etiologia şi uneori patogeneza maladiei); Cum este stabilit diagnosticul? (criteriile de diagnostic pozitiv al maladiei); Care sunt simptomele bolii? (tabloul clinic); Ce modificări apar în diferite analize de labo-rator şi examinările instrumentale? (tabloul paraclinic); Ce fel de tratament este recomandat? (de obicei este specificat trata-mentul conservator (grupele medicamentoase recomandate) şi chirurgical, dacă este cazul; Care sunt măsurile de prevenire? (profilaxia maladiei). După cum se observă după întrebările şi răspunsurile prezentate pacientul primeşte informaţia inte-grată despre maladia lui, manifestările, evoluţia, profilaxia ei, metodele diagnostice şi de tratament accesibile. În prezentarea materialului am urmărit un set de reguli, destinate eficientizării acordării informaţiei sub formă de „întrebări şi răspunsuri”: textul a fost prezentat simplu, clar, fără ambiguităţi, cu minimizarea părţii distractive [11, 12]. Această prezentare uşurează asimilarea informaţiei noi. Numărul de întrebări a fost limitat, variind de la 6 până la 13, ceea ce permite concentrarea atenţiei interlocutorului asupra celor mai importante probleme [11, 12]. Întrebările prezentate au fost concrete şi asociate cu selectarea bine gândită a formei de întrebare. Având drept scop asimilarea uşoară a informaţiei prezentate, fiecare ghid începe cu întrebările cele mai uşoare [11]. De asemenea, obligatoriu au fost prezentate definiţiile termenilor medicali utilizaţi. o trăsătura importantă a prezentării a fost recomandarea insistentă a consultării cu medicul şi complianţei la înde-plinirea indicaţiilor lui. Prin intermediul acestor referinţe pacientului se recomandă contactare cu sursa principală de informaţie suplimentară – medicul curant [12].Arta Medica  •  Nr. 2 (45), 2011 209~ Al  V-lea  Congres de Urologie, Dializă şi Transplant Renal din Republica Moldova cu participare internaţională  ~Ediţie specialăContent-analiza ghidurilor elaborate este prezentată în Tabelul 1.Volumul ghidurilor pentru pacient a fost o pagină de text. Au fost pregătite 4 ghiduri pentru pacient sub formă de întrebări/ răspunsuri şi 6 ghiduri pentru pacient în formă convenţională de text simplu. Numărul mediu de cuvinte a fost 568±13,44 (M±m) în ghidurile pentru pacient, prezentate sub formă de întrebări/ răspunsuri şi 586,33±22,46 în ghiduri pentru pacient, elaborate în forma convenţională (p>0,05). Numărul mediu de semne fără spaţii a fost 3717,5±115,86 şi 3871,17±111,42 respectiv (p>0,05). Numărul mediu de silabe a fost 2,56±0,04 şi 2,60±0,07 corespunzător (p>0,05). unicul parametru, care a fost statistic diferit între formele de prezen-tare a materialului informaţional pacientului a fost numărul de propoziţii, el a fost semnificativ mai mare în caz de prezentare a materialului informaţional sub formă de întrebări/ răspunsuri: 33,5±1,65 vs 23,83±1,82 (M±m) propoziţii (p<0,01). luând în considerare volumul practic similar al ambelor tipuri de prezen-tare, în ghidurile prezentate sub formă de întrebări/ răspunsuri a fost determinat numărul mediu mai mic al cuvintelor în propoziţie: 17,04±0,64 vs 25,06±1,50 (p<0,01). Studiile lingvis-tice au demonstrat faptul că numărul redus de cuvinte într-o propoziţie (ex. formulele pentru determinarea inteligibilităţii ca Flesch-Kincaid, Gunning’s Fog şi Powers-Sumner-Kearl) [13]. Deoarece numărul de cuvinte posilabice / numărul mediu de silabe pe cuvânt este aproximativ acelaşi în ambele forme de prezentare (altă modalitate de apreciere a inteligibilităţii textului), cum este deja demonstrat anterior, astfel reducerea numărului de cuvinte reprezintă una din abordările de bază în majorarea inteligibilităţii textului.implementarea măsurilor profilactice reprezintă una din metodele cele mai eficiente de prevenire a dezvoltării maladiilor şi micşorează semnificativ cheltuielile în sistemul de sănătate. Analiza efectuată a demonstrat că ponderea informaţiei despre măsurile profilactice a variat semnificativ între diferite ghiduri pentru pacient de la 6,6% („insuficienţa renală acută”) până la 32,4% („urolitiază”). informaţia profilactică nu a fost prezentată în ghidul privind substituţia artificială a funcţiei renale la pacienţii cu insuficienţa renală cronică terminală (importanţa limitată şi vo-lumul informaţional redus) şi în al doilea ghid privind insuficienţa renală acută, sub formă de text convenţional (măsurile profilactice sunt prezentate în primul ghid privind această patologie). Ponderea cea mai mare a informaţiei privind măsurile profilactice a fost în materialele informative despre urolitiază, pielonefrita cronică şi hiperplazia benignă a prostatei, deoarece anume pentru aceste maladii există un număr de metode profilactice eficiente (primele 2 patologii) sau un set de măsuri, care reduc manifestările maladiei (adenomul de prostată).ConcluzieGhidurile pentru pacient elaborate în cadrul lucrului asupra Protocoalelor Clinice Naţionale reprezintă surse informaţionale accesibile pentru pacienţi şi în acelaşi timp îi asigură cu volumul suficient de informaţie necesară pentru luarea deciziilor despre diferite procedee de diagnostic, tratament şi profilaxie. imple-mentarea unor ghiduri sub formă de întrebări/ răspunsuri a crescut inteligibilitatea informaţiei acordate pacientului. Abordarea complexă a problemei de acordare a informaţiei despre patologiile relevante pacienţilor respectivi promovează evident dezvoltarea medicinei participative în Republica Moldova. Tabelul 1Content-analiza ghidurilor pentru pacienţi [3-9]Tema ghidului Tipul Nr. cuvinte Nr. semne Nr. propo-ziţiilorNr. silabe/cuvântNr. întrebări/ aliniateProfilaxia nr. cuvinte% profilaxiaIRC terminală î/r 540 3553 33 2.65 11 80 14,8%Substituţia funcţiei renale î/r 550 3804 30 2.67 11 abs absAdenomul de prostată t 621 3986 20 2.58 7 126 20,3%Urolitiază t 630 4005 31 2.56 6 204 32,4%Pielonefrita cronică î/r 590 4005 33 2.52 6 177 30%Traumatismul renal t 484 3323 20 2.49 6 54 11,2%Pielonefrita acută t 569 3889 21 2.60 6 60 10,5%IRA t 621 3991 27 2.57 6 41 6,6%IRA î/r 592 3508 38 2.56 13 abs absNotă: t – text simplu, î/r – întrebări şi răspunsuriBibliografie1. BOYD M., A guide to writing effective patient education materials // Nurs. Manag., 1987 Jul;18(7):56-7. 2. GOLDBERG S., Do it yourself: a guide to writing patient literature // Nurs. Adm. Q., 1980 Winter;4(2):30-3. 3. TANASE A., CEPOIDA P., CORNEA N., TULATOS G., MAXIMENCO E., Insuficienţa renală acută // Protocolul Clinic Naţional, T-PAR SRL, 2008, pp. 80.4. TĂNASE A., POPOV M., CEPOIDA P., MAXIMENCO E., Pielonefrita acută la adulţi // Protocolul Clinic Naţional, T-PAR SRL, 2009, pp. 52.5. TĂNASE A., LUPAŞCO C., CEPOIDA P., STARODUB A., MAXIMENCO E., Traumatismul renal // Protocolul Clinic Naţional, T-PAR SRL, 2009, pp. 48.6. TĂNASE A., Ghicavîi V., CEPOIDA P., MAXIMENCO E., Adenomul de prostată // Protocolul Clinic Naţional, T-PAR SRL, 2009, pp. 44.7. TĂNASE A., CEBAN E., OPREA A., CEPOIDA P., MAXIMENCO E., Urolitiaza la adulţi // Protocolul Clinic Naţional, T-PAR SRL, 2009, pp. 56.8. SASU B., CEPOIDA P., CHIABURU L., CATRANGIU N., MAXIMENCO E., Pielonefrita cronică la adulţi // Protocolul Clinic Naţional, T-PAR SRL, 2009, pp. 52.9. TĂNASE A., CEPOIDA P., EVDOCHIMOVA L., CORNEA N., TULATOS G., MAXIMENCO G., Insuficienţa renală cronică terminală sub dializă// Protocolul Clinic Naţional, T-PAR SRL, 2009, pp. 128.10. Socratic method http://en.wikipedia.org/wiki/Socratic _method11. How To Write a Great FAQ Page http://www.freelancecopywritersblog.com/2130/who-to-write-a-great-faq-page/ 12. Tips on Writing a Good FAQ http://www.avangate.com/articles/writing-faq_89.htm13. FRY E., Readability // Newark, 2006, DE: International Reading Assn., pp. 362.

Patients’ guides in urology and nephrology: current experience in the field

http://repository.usmf.md/./bitstream/20.500.12710/9251/1/EXPERIENTA_DE_ELABORARE_A_GHIDURILOR_PENTRU_PACIENTI.pdf

Patients’ guides in urology and nephrology: current experience in the field

Abstract

Similar works

Full text

Available Versions

Institutional Repository in Medical Sciences of Nicolae Testemitanu State University of Medicine and Pharmacy of the Republic of Moldova