Wstęp. Okres terminalny to okres, gdy wyczerpały się możliwości dalszego przedłużania życia osoby przewlekle chorej bezpośrednim oddziaływaniem na przyczynę choroby, a chory wy-maga objęcia go opieką. Rodzina spotyka się wówczas z szeregiem problemów, w tym także ze zmianami swojej jakości życia. Problemy te rzadko poruszane w literaturze tematu skłoniły autorów do podjęcia badań własnych. Celem badań była ocena jakości życia członków rodzin pacjentów w terminalnym okresie choroby nowotworowej w warunkach domowych.
Materiał i metody. Przebadano 60 osób – członków rodzin i jednocześnie opiekunów pacjentów będących w terminalnym okresie choroby nowotworowej, przebywających w domu. Sondaż został prze-prowadzony samodzielnie z uwzględnieniem wymagań etycznych tj. badanych poinformowano o anonimowości i celu przeprowadzonej ankiety. Pytania w nim zawarte dotyczyły sfery biopsycho-społecznej ankietowanych.
Wyniki i wnioski. Jakość życia opiekunów chorych terminalnych obniża się. Pogorszenie jakości życia następuje zwłaszcza wtedy, gdy sprawowanie opieki spada na jedną osobę. Łączenie opieki z obowiązkami prowadzenia domu i pracy zawodowej, udzielanie wsparcia psychicznego choremu z jednoczesnym przeżywaniem perspektywy rozstania, rodzi uczucie przygnębienia i smutku. Także u chorego wywołuje to negatywne emocje np. drażliwość, gniew, depresję. Choroba w rodzinie wpływa na sytuację społeczno – zawodową badanych. 33,3% zmieniła całkowicie plany życiowe, co wiązało się z decyzją o zmniejszeniu czasu pracy i rezygnacji z dotychczasowego sposobu spędzania wolnego czasu. U respondentów, u których stwierdza się obniżenie jakości życia pomoc powinna obejmować sfery psychologiczno – bytowe rodziny. Sprawą podstawową byłoby podjęcie prób poprawy komunikacji i kontaktów wzajemnych z rodziną i poradnictwo psychologiczne. Równie ważna staje się opieka medyczna, nauka opiekunów zasad pielęgnacji, wiedza na temat możliwych nowych objawów chorobowych. Kolosalne znaczenie ma uświadomienie rodzinie, że choroba w fazie terminalnej jest nieodwracalną, nieuchronnie prowadzącą do śmierci.Introduction. Terminal malignancy is a period when the possibilities of prolonging a chronically ill patient’s life by means of affecting the cause of the disease are gone, and the patient is in need of care. Families encounter a lot of problems then, some of them related to the change in their quality of life. As these problems are infrequently undertaken in the literature of the field, the authors decided to conduct their own research. The purpose of it was to evaluate the quality of life of patients’ families during terminal malignancy at home. Materials and methods. 60 people were examined – they were all relatives and at the same time carers of terminal malignancy patients residing at their houses. The survey was conducted by authors them selves with a special consideration given to the ethical regulations, i.e. informing the interviewed about their anonymity and the purpose of the survey. The questions included in it were biological, psychological and social in nature. Results and conclusion. The quality of life is declining for carers of the terminally ill. The decline is the case especially when there is only one person to handle the related responsibilities. The care over the patient conjoined with running the household and professional life as well as supporting the patient while bearing the prospect of parting in mind are the sources of sadness and depression. Patients experience negative emotions as well, for instance irritation, anger, depression. The illness in a family affects the socio-professional situation of its members. 33,3% of them change their life plans entirely, which included decreasing the work frequency and giving up the previous leisure activities. The help offered to the respondents who experienced a decline in their quality of life should be psychological and existential. A basic issue here would be an attempt to make amends to the mutual communication and relations in the family as well as psychological counselling. Equally important is medical care as well as teaching the carers how to tend the sick person and what new symptoms may occur. Making it clear to the family that the terminal illness is irreversible and always leads to death is of utter importance
