Bazán-Ruiz, Susy

Mejia, Christian R

Valladares-Garrido, Danai

Valladares-Garrido, Mario J.

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Revistas CientÃ­ficas

248 Salud Uninorte. Barranquilla (Col.) 2018; 34 (1): 248-250
Vol. 34, N° 1, 2018
ISSN 0120-5552
eISSN 2011-7531
carta al editor/letter to the editor
http://dx.doi.org/10.14482/sun.34.1.11205
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Respuesta ante el posible sesgo de identificación 
de pacientes con enfermedades raras o de alto costo
Response to the possible identification bias of  
patients with rare or high-cost diseases
Christian R. Mejia1, Mario J. Valladares-Garrido2 ,  
Danai Valladares-Garrido3, Susy Bazán-Ruiz4
Sr. Editor
Ante la carta que mostrara un posible sesgo en la información que brindamos 
en el artículo titulado “Enfermedades raras y catastróficas en un hospital del norte 
peruano: Características y factores asociados a la mortalidad” (1). Mencionamos lo 
siguiente.
•	 Si bien los autores muestran la definición exacta para clasificar a una en-
fermedad rara (cuantitativamente hablando, por lo que este criterio sería 
considerado como una definición dura/conceptual), se sabe que cada país 
debe definir sus límites y evaluarlos cada cierto tiempo (2). Por lo que se 
recalca que en ningún momento se aseguró que esta sea la real cantidad de 
pacientes en nuestro medio, como se puede observar en nuestra referencia 
-y en las que ellos presentan- los artículos periodísticos mencionan que 
no se ha definido exactamente la cantidad de pacientes que padecen de 
enfermedades raras en nuestro medio. 
•	Reconocemos que algunas de las enfermedades que hemos presentado 
no están dentro de la clasificación que ellos muestran para enfermedades 
raras y catastróficas (3,4); sin embargo, ellos mismos mencionan que la 
institución que reconoce y brinda subvención económica a las patologías 
de este listado es el Ministerio de Salud (MINSA) peruano, por lo que no 
necesariamente esto deba ser aplicado para toda la población peruana-; re-
1 Médico con maestría. Coordinación de Investigación, Universidad Continental. Huancayo, Perú.
2 Médico-Cirujano. Emerging Diseases and Climate Change Research Unit (Emerge) Universidad Peruana 
Cayetano Heredia, Lima, Perú.
3 Médico. Asociación Médica de Investigación y Servicios en Salud. Lima, Perú.
4 Médico. Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins. Lima, Perú.
Correspondencia: Christian R. Mejía Domicilio: Av. Las Palmeras 5713, Lima 39-Perú christian.mejia.md@
gmail.com
249Salud Uninorte. Barranquilla (Col.) 2018; 34 (1): 248-250
Respuesta ante el posible sesgo de identificación de pacientes con enfermedades raras o de alto costo
cordando que nuestra población se obtuvo 
de los pacientes del seguro social (EsSalud) 
peruano-. Sabiendo que en cada población 
hay diferencias socio-económicas entre 
las poblaciones atendidas por las dos 
instituciones; por lo que nuestra primera 
limitación muestra que esto no puede ser 
extrapolado a una población mayor. Es 
por ese motivo que elegimos el ceñirnos 
a definiciones internacionales -y no a la 
que ellos han mostrado del MINSA- (5,6).
•	No se pudo obtener información adicional 
para poder obtener cálculos de las tasas 
u otras adicionales que hubiesen servido 
para caracterizar mejor a la población. 
Esto debido a que solo se tuvo acceso a 
la información de estas enfermedades 
específicas -obtenidas de la búsqueda en 
el sistema informático- (así como de las 
características del sexo, edad y días de 
hospitalización que tuvo cada paciente). 
Se supo de esta limitación desde el inicio, 
por lo que se puso la recomendación que 
“se deberían realizar investigaciones más 
profundas del tema, esto por la poca canti-
dad de variables al se pudo tener acceso”. 
Es por todo lo mencionado que reconocemos 
que nuestro estudio tuvo muchas limitaciones 
de información, que fueron reconocidas desde 
el inicio. Pero, a pesar de esto, se muestra infor-
mación importante de varias de las enfermeda-
des raras o catastróficas, así como, se muestran 
proyecciones económicas de los posibles costos 
que pudieron generar. Por lo que creemos que 
los datos se pueden usar como preliminares 
-más no concluyentes o extrapolables a mayores 
poblaciones-.
Ratificamos el pedido de los autores, para que 
se pueda “revisar el marco legal que aplica a 
estas enfermedades en nuestro país”. Ya que 
el adecuado reconocimiento y manejo de las 
enfermedades raras y catastróficas se debe 
basar en el tener información de calidad y 
listados actualizados de dichas enfermeda-
des. Esto debe ser evaluado si es que cumple 
para toda la población peruana o si es que 
se deben generar listados según el tipo de 
institución (MINSA y EsSalud), ya que, cada 
una de dichas instituciones tiene poblacio-
nes, presupuestos y otras características que 
podría hacer que las realidades varíen. Se 
recomienda que esta problemática sea eva-
luada por un comité multisectorial creado 
para dicho fin.
REFERENCIAS 
1. Valladares-Garrido MJ, Valladares-Garrido 
D, Bazán-Ruiz S, Mejía CR. Enfermedades 
raras y catastróficas en un hospital del norte 
peruano: Características y factores asocia-
dos a la mortalidad. Salud Uninorte (inter-
net). 2017; 33(1):7-15.
2. Posada M, Martín-Arribas C, Ramírez A, Vi-
llaverde A, Abaitua A. Enfermedades raras. 
Concepto, epidemiología y situación actual 
en España. An Sist Sanit Navar. 2008; 31(0):9-
20.
3. Ministerio de Salud del Perú. RM N° 151-
2014/MINSA - Aprueban “Listado de Enfer-
medades Raras o Huérfanas” y “Listado de 
medicamentos para el tratamiento del Gru-
po 1: Muy alta prioridad, del Listado de En-
fermedades Raras o Huérfanas” (internet). 
21 feb 2014 (citado 27 jun 2017). Disponible 
en: ftp://ftp2.minsa.gob.pe/normaslega-
les/2014/RM151_2014_MINSA_EP.pdf  
4. Ministerio de Salud del Perú. RM N° 325-
2012/MINSA - Aprueban el Listado de 
Enfermedades de Alto Costo de Aten-
ción (internet). 25 abr 2012 (citado 27 jun 
2017). Disponible en: http://busquedas.
elperuano.com.pe/normaslegales/aprue-
ban-el-listado-de-enfermedades-de-alto-
costo-de-atencio-resolucion-ministerial-n-
325-2012minsa-781092-1/ 
250 Salud Uninorte. Barranquilla (Col.) 2018; 34 (1): 248-250
Christian R. Mejia, Mario J. Valladares-Garrido , Danai Valladares-Garrido, Susy Bazán-Ruiz
5. Diseases Beginning With A. Genetic and Rare 
Diseases Information Center (GARD)– an 
NCATS Program. Disponible en: https://rare-
diseases.info.nih.gov/gard/browse-by-first-
letter/
6. Posada M, Martín-Arribas C, Ramírez A, Vi-
llaverde A, Abaitua A. Enfermedades raras. 
Concepto, epidemiología y situación actual en 
España. An Sist Sanit Navar. 2008; 31(0):9-20.


Respuesta ante el posible sesgo de identificación de pacientes con enfermedades raras o de alto costo

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